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☆難病☆先天性の病気を持つ子の親☆持病☆

1 :名無しの心子知らず:2006/10/03(火) 08:14:46 ID:4V4x8N4s
遺伝子疾患や、染色体異常、その他もろもろ・・・
治療中の方、治療不可の方、経過観察中の方

病気スレじゃ重すぎて語れず、闘病中ってほど切羽詰ってるわけでもなく
日常生活での気苦労や、病気についての情報交換等、適当に語り合いましょう

関連スレ
●○●病気について統一スレ●○●
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/baby/1150448187/
子供が闘病中のママ集合3
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/baby/1155806133/

2 :名無しの心子知らず:2006/10/03(火) 09:41:31 ID:Vbfr2jZ/
ありがとうございます!

3 :名無しの心子知らず:2006/10/03(火) 16:26:17 ID:2CfNiDwJ
スレ紹介あげ・・・

ある程度伸びてきたらsage進行がいいかもしれませんね。

4 :名無しの心子知らず:2006/10/04(水) 16:44:51 ID:9NzexFlA
あんまり需要がないのかな〜

ちなみにうちの娘はレット症候群です。
特別に何かするってこともないので、様子見。
何かした方がいいのだろうか、それが疑問です。

5 :名無しの心子知らず:2006/10/04(水) 22:54:24 ID:9QFhjN8Y
関連スレに追加してください

【心臓に】我が子が心室(心房)中隔欠損症【穴】
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/baby/1152769477/l50


6 :名無しの心子知らず:2006/10/05(木) 11:39:03 ID:+luUXItO
ほしゅ

7 :名無しの心子知らず:2006/10/05(木) 11:53:50 ID:Ae1jj6Vo
生まれた事は奇跡ですよね。染色体異常の子、病気の子はほとんど、お腹の中で亡くなってしまう。
私の赤ちゃんはお腹の中で短い生涯をおえたよ。
だから、育児に奮闘している方々、頑張っている子達みんな私から見れば輝いています。
いろいろな大変な事は私には想像出来かねますが、負けないでください。

スレ違いすみません。

8 :名無しの心子知らず:2006/10/05(木) 16:44:42 ID:8WX+HwPW
先天性って病名なら何でもいいの?

9 :名無しの心子知らず:2006/10/05(木) 16:45:14 ID:8WX+HwPW
あげたほうがいいのかな。。。

10 :名無しの心子知らず:2006/10/05(木) 20:55:04 ID:s4YQX8Tg
二分脊椎です。
導尿一日4〜5回と浣腸1回やってて、
導尿のときは大人しいのですが、浣腸は嫌って大騒ぎで逃げ回ります。

って、名乗りを上げただけで申し訳ないです。

11 :名無しの心子知らず:2006/10/06(金) 00:38:50 ID:ln7swTe9
ウィリアムズ症候群です。
どぞよろしく。

他の方もくるといいな。

12 :名無しの心子知らず:2006/10/06(金) 02:53:21 ID:45V+Ctyj
角膜輪舞デルモイド。様子見です

13 :名無しの心子知らず:2006/10/06(金) 04:52:11 ID:MayD9cc3
>>11
不謹慎だが、病名カコイイな!

あー、明日は外来ですorz 
雨嫌だな・・・

14 :名無しの心子知らず:2006/10/06(金) 10:56:20 ID:jqGxeXoN
家の息子はレックリングハウゼンです。
まだ初期症状の皮膚にカフェオーレ班だけです。
低体重低身長なので月に一度検診に行っています。


15 :名無しの心子知らず:2006/10/06(金) 19:40:14 ID:v84y0lha
中隔欠損スレからきました@息子が先天性心臓疾患

>>13
病名にカコイイもワルイも無いと思うが…

16 :名無しの心子知らず:2006/10/06(金) 22:44:43 ID:y9vyHcWx
病名の告知って、いつ頃、どういうきっかけですか?
生後すぐに判明している子も多いでしょうが
療育で知り合った子は、来年小学校だけど、未だに病名がないです。

医者には、ある病気の疑いとだけされていて、検査してもらえないと嘆いていました。
染色体は、全体のだけは調べていて、検索すると番号毎に検査する方法もあるようですが
主治医が「結果が出ても出なくても、状況は変わらないから検査の必要なし」という考え。
全く見当がつかないならともかく、疑いが濃厚だったら、検査して欲しいと話してました。
主治医が、療育の担当医師なので、転院も難しいようです。

私は愚痴をきくくらいしかできなくて・・・

17 :名無しの心子知らず:2006/10/06(金) 23:05:57 ID:11vcwdl8
>>15
やっぱ不謹慎だったか。ごめんね。
うちの子の病名が、あまりにもマイナス思考になってしまうというか
ネガティブな響きなもんだからさ。
暗い中でカコイイねとかカワイイねとかちょとでも明るい要素を探してるとこがあるのよね。
例えば、その車椅子かっこいいね、とかさ。

18 :11:2006/10/07(土) 09:09:48 ID:DzHSBOv1
13さん、現実がキツイので、姑なんか、今でも「カコイイ病名なのよ」っ親戚に自慢してるよ。
親戚は苦笑いするしかないので申し訳ない…

ウィリアムさんの国の人から見れば、「ヤマダタロウ症候群」 みたいな感じだけどねw

>15
お気遣いありがトン

19 :名無しの心子知らず:2006/10/07(土) 11:37:52 ID:XNc4Anqz
>>17
車椅子はみんなそれぞれ色やスポークカバーに凝ったり、
何かとオシャレしてるから、「カッコイイね!」はしょっちゅう言うね。
最近のはそもそもの造形がイカしたの多いしね〜。

入院中に看護師さんが
点滴パックにイラスト描いてくれたり
鼻のチューブをとめるテープをお手製キャラ物にして貼ってくれたり、
そういうのもまあ、
>カコイイねとかカワイイねとかちょとでも明るい要素を
ってことなんだよね。

20 :名無しの心子知らず:2006/10/08(日) 02:19:25 ID:HcYOPSpS
先天性後鼻孔閉鎖症です。
この先、何度も手術の必要があります。
同じ病気のお子さんをお持ちの方に
出会ったことがありません。

21 :名無しの心子知らず:2006/10/08(日) 11:26:29 ID:O3smHrAx
私も同じ病気持ちに会ったことない
ネットで調べたらMLがあったので、それで情報交換してるよ。
それでも5人しかいない。

22 :名無しの心子知らず :2006/10/08(日) 14:39:43 ID:fouqK1dR
初めてカキコさせてもらいます。
うちの子もウィリアムズ症候群です。
今2歳なんで、特に何かとかは出てなくて・・・
心臓の血管狭窄で、疑いがあるって言われて、染色体を調べてもらいました。

ウィリアムズの特徴で本人はニコニコしてかわいらしいですが、
全体的に発育が遅くて、心配なことも多いです。将来の事とか。。。

よろしくお願いします。

23 :名無しの心子知らず:2006/10/08(日) 15:02:47 ID:SCsXzUrr
おやタイヘン・・・
http://home.kimo.com.tw/a1664juk/imomushi19.htm

24 :名無しの心子知らず:2006/10/09(月) 22:28:27 ID:ozdvw3kd
うちは顔に特徴があったので染色体検査してHIT。

特徴っていっても、小顔で色白富士額なので、見た目可愛いからいっかなって思ってる。

25 :名無しの心子知らず:2006/10/10(火) 00:36:23 ID:fgeahpw4
我が子@4か月が生まれてから、どん底まで落ち込み這い上がってまいりました。

人生全てを肯定して楽しく生きていこうと決めました。

よろしくお願いします。





26 :名無しの心子知らず:2006/10/10(火) 09:24:40 ID:/sWRTB0g
>>25
同じ4ヶ月ですよ〜。

普通学校が無理そうなので引っ越しを考えてます。
この子ができたから安いところに越したのに…学校自体も少ないorz。
買えないけど、綺麗で便利なマンションをいっぱい見学しようかなw

27 :名無しの心子知らず:2006/10/10(火) 23:43:57 ID:cZsWMgXM
風邪の季節がやってきますね。

注意されてることありますか?
うちは5歳になって、最近はかなり投げやりになってきました。
風邪をひかさないようにピリピリするより、楽しい記憶を残してやりたい。
ま、かなり丈夫になってきたからってのもありますが。

28 :名無しの心子知らず:2006/10/11(水) 21:36:18 ID:o9bmGkdo
うちの娘は1歳単心室で来月からシナジス打ちます。
うちは出掛けるの大好きなのでよく外に連れていきますが、
基本的にショッピングセンターみたいな人混みを避けるようにしています。
そういう場所は特に風邪を引いていても仕方なく来ている人が多い気がするからです。
娘がまだしつけられていないのでバスや電車には乗れないですが、
大きくなっても同じ理由でできる限り避けるつもりです。
それから秋から冬は帰宅後手洗いと顔拭きを気をつけてしていました。

29 :名無しの心子知らず:2006/10/11(水) 22:15:26 ID:A2pEmuvW
>>28
冬場はインフルエンザも要注意だから
いずれにしても人ごみは避けたいよね

うちはもう24ヶ月過ぎちゃってるからシナジスはないけど
インフルエンザは主治医に確認とってから接種予定

30 :名無しの心子知らず:2006/10/12(木) 15:40:12 ID:uTU/1eIm
>>28
>娘がまだしつけられていないのでバスや電車には乗れないですが

プッw



31 :名無しの心子知らず:2006/10/12(木) 17:16:18 ID:2MXvPNe8
豚切りスマソ
未熟児とその親を馬鹿にしすぎ!完全にDQ!晒しあげ。
http://mamastar.jp/bbs/bbs/com.php/733988/

32 :名無しの心子知らず:2006/10/13(金) 11:47:41 ID:SZxjQLvw
>>26
25です。

うちも2年後を目標に引越しを検討中。
昨日、おとといと連日通院で忙しかった。
病院が遠いので近くに越せるといいんだが。
お互い頑張りましょう。


33 :名無しの心子知らず:2006/10/14(土) 21:29:01 ID:UIvuUbM+
33

34 :名無しの心子知らず:2006/10/15(日) 00:43:56 ID:5owdYEfs
ウィリアムズ症候群のお子さんをお持ちの方に聞きたいのですが、
ウチの子は大動脈縮窄と動脈管開存症と心室中隔欠損がありました。
他にも胃食道逆流症や癲癇発作など既に完治したものもあります。
最近この障害を知り色々と自分なりに調べた結果、ウチの子もそうではないかと思ってます。
あと発育遅滞も発達の遅れもあり発達障害の診断も受けてます、検査は大学病院などで出来るのでしょうか?


35 :名無しの心子知らず :2006/10/15(日) 01:46:30 ID:gV2zNrzu
>34さんへ

22です。

うちの子は肺動脈狭窄で、狭窄の部分が多数見られたので、
こういう症状はウィリアムズの場合が多いとのことで検査を受けました。
もともと大学病院ずっと診てもらってたので、検査はそこで出来ました。

血液をとって、染色体を培養して調べるらしいです。
結果は1ヶ月ほどで出ました。

心臓の欠損等があるときは色々病名があるので
一度調べてもらうのがいいと思います。

色々大変なことが多いでしょうが、頑張りましょう。

36 :名無しの心子知らず:2006/10/15(日) 09:25:58 ID:5owdYEfs
>>35 お子さんまだ2歳なんですね、ウチの子はもうすぐ4歳になります。
今まで本当に次から次に何かしらの病気を発症してきました。
診断が早くて羨ましいです、今度の受診の時に主治医に相談してみます、今後も子供達の為に情報交換して行きましょう!

37 :名無しの心子知らず:2006/10/15(日) 11:53:06 ID:TG+jEXOc
ここに書き込みする身としては、一番私が年長の子供の母親かな?
17歳高校3年男子、先天性ミオパチーの母親です

心臓疾患と視力障害、筋力の未発達を現在抱えていますが、今のところ
日常生活は、飛んだり走ったり、重い荷物を持つ、瞬発的に動く・・といった
事は出来まいものの、何とかこなしてします。

今のところ、国への難病申請はしていません。
病状、筋検、CK値の結果からミオパチーであることは間違いないのですが
遺伝子診断での正式な検査もやっていません。

ぶっちゃけ、この病気には効果的な治療法がなく、正式な遺伝子診断を下し
難病指定申請しても、得るメリットが殆どなく、逆に診断を受けた事で、成人後
社会生活が出来る段階でも、保険に入れないなどデメリットの方が多いと
専門医から「内輪話」として言われました。

勿論、今後症状が急激に増悪したらそういってはいられませんが。


38 :名無しの心子知らず :2006/10/15(日) 14:06:01 ID:gV2zNrzu
>36さんへ
うちは調べてください。ってお願いしましたしね。
先生は検査をすすめたわけでもなかったです。
うちも特別治療どうこうの話もないですし、とりあえず心臓しかみてもらってません。

専門医のいる病院に見てもらおうかと思ってるのですがなかなか難しいですよね
4歳でしたら、顔に特徴が出てきてるかもしれませんねぇ。
うちの子もそうなんですが、妖精顔というやつで、可愛くてハーフみたいね
ってよく言われるんですが、額が広くて可愛らしい顔つきになるそうです。

調べてもらっても小さいうちは特に何も出来ませんが、癇癪とか、夜鳴き
なんかはそのせいかなぁ。って諦められますよね。。。
原因が分らないままオロオロするのが一番しんどかったので、うちは分って
すっきりしたのが本音でした。

あと、人見知りを全然しません。知らない人にでもすぐによっていきます。
社交的な性格なんで。

心臓の手術の時入院していた病室では染色体異常の子が多くて色んな病名を
聞いたので、今まで知らないだけでほんと沢山の病気があるって知りました。
でも、みんなお母さん前向きで頑張っていました。
入院すると疲れるけど、がんばろーっとも思えます。
皆さん一緒に頑張りましょうね!!!



39 :名無しの心子知らず:2006/10/15(日) 17:58:24 ID:NsDya5FK
家の息子もレックリングハウゼン氏病です。今はカフェオレだけですが将来どんな症状が出るか心配です。

40 :名無しの心子知らず:2006/10/15(日) 20:43:01 ID:5owdYEfs
>>38さん 36です 顔は…親の立場としては可愛い(親馬鹿)とおもうけど、妖精かと言われると…?わかりません。
比べる対象も居ないですしね。
愛敬は有ります、癒し系ですね〜とよく言われます
検査をしてもらえるかどうか分からないけど、やっぱりはっきりさせたい気持ちです。

41 :名無しの心子知らず:2006/10/15(日) 22:10:39 ID:hDG+2iQo
>>40
その気持ちすごくよくわかる。
地元病院から、疾患別に専門医のいる病院へ回されるので
色んな病院へ相談できたけど、ごこへ行っても「調べて何になるの?」と言われる。
症状としてある病気、どれでも一つで、障害者手帳1級貰えるし
医療費補助制度も、使おうと思えば殆ど使えるので
確定したからって、今と何も変わらない。
でも、治らないってことでもいいから、先の事を考えるためにも、病名は知っておきたいです。

うちは遺伝科のある病院へ紹介状を書いてもらって、昨年末から染色体の検査中です。
可能性が高そうなのから検査しているけど、まだどれもハズレ。
遺伝子検査ができればいいんだけど、できる機関が限られているし
解析が進んでいないので、検体募集を待っているところ。
染色体や遺伝子の病気って星の数ほどあるそうで、根競べです。


42 :名無しの心子知らず:2006/10/15(日) 22:23:37 ID:rSAlprhD
はっきりさせたい気持ち、私もわかる。
病名が分かれば先の状態も予想がつくかもしれないからなぁ。

一応病院の方でも色々調べてくれたようなんだけど不明。
他の所で診てもらったらもしかして診断つくかな?と思ったり、
その一方で、病名が分かったからといって何かが変わるわけでもなさそうだし、と
その時々で揺れている。

でも本当に星の数ほど病気はあるし、
病名の確定していないモノもたくさんあるので、
調べてもなかなか判断つかないものなんだよね。

43 :名無しの心子知らず:2006/10/15(日) 23:18:10 ID:5owdYEfs
そう!結果がはっきりしたからといって、今までの生活は基本的に変わらない。
でも何か生活上気を付ける事、療育上良い事など情報を探してる、治らない障害ならいずれ本人の自覚も必要になってくるだろうし

44 :名無しの心子知らず:2006/10/16(月) 11:04:28 ID:O6vtM76L
皆さんは何時頃から検査をはじめましたか?

これ以上病名が増えるのが怖い。
もちろん医者にかかる事で治るものならば
なにを差し置いてでも通う覚悟はあるんですけど。。

45 :名無しの心子知らず :2006/10/16(月) 13:42:38 ID:ZrLHCuhX
38です。
検査は1ヶ月かかりました。
染色体の数を培養して増やして行うので・・・と言われました。
結果は自分一人で聞きました。やっぱり泣いてしまいました。泣いても何も
変わらないんですけどね、、、やっぱり自分のせいかなとか、そういう思い
が溢れてきて。。。なので、ご主人とか両親と一緒なのがいいかもしれません。

検査結果が出たからと言って治療をおこなえるわけでもありません。
なので、検査も先生は乗り気じゃなくて、私たちの強い要望でしてもらえたのです。

そして検査結果が出ても生活はなんら変わりません。
音楽に興味を持つって書いてたので、ピアノに行かそうかとも考えましたが、
もう少し大きくなってからでもいいかなぁ。って思いつつそのままです。
でも、ピアノをやらせようかとか、ウィリアムズじゃなかったら思いつかないし
病名を知るのはけっこう重要だと思う。

病院の先生は専門外の事は意外と消極的で、うちは心臓外科の先生だけど
心臓の話は色々してもらえるんですが、ウィリアムズの話は結構同じこと
を話してくれるので、やっぱり専門家かなぁ。っと思ってます。

なので、調べてもらえるよう何回かお願いしたほうがいいかもです。
うちも日を延ばしたり、疑いがあるって言われて、3ヶ月はゆうに待ちましたし。
私個人の結果は不安な気持ちより前向きにしてくれたと思うんです。
(もちろん後ろ向きになることも多いですけどね。)
でも、沢山のお母さんが色んな病気と向き合ってるんだと思うと少しだけでも
勇気になると思うんで、、、。
頑張らないと!!と毎日は一応思ってます。癇癪やヒステリーについ忘れがち
ですけどねぇ。。。

46 :とも:2006/10/17(火) 13:16:41 ID:HsCQz4fv
携帯から失礼します。5才の息子が松果体腫瘍の疑いで半年に一度MRIを受けています。良性という事ですがいずれは手術が必要かと。同じようなお子さんをお持ちの方いませんか?腫瘍がいつ大きくなるか不安です。

47 :名無しの心子知らず:2006/10/18(水) 13:20:12 ID:dYfYFFMP
>45サン 私も以前からビアノを習わせようと思ってました、ただ発達障害の診断を受けたので、今は療育優先ですが、子供が夢中になれる何かを見つけてあげたらなと思ってます。
色々ウィリアムズについて自分なりに調べたけど、音楽的才能に優れてる子が多いらしいですね、うちの子もそうだと良いな♪

48 :名無しの心子知らず:2006/10/18(水) 13:24:02 ID:uS1zR8/m
なんか悲惨だなwww

49 :名無しの心子知らず:2006/10/18(水) 13:50:00 ID:dYfYFFMP
住民増やそうと思ったけど変なのわくからやっぱりsageときます。

50 :名無しの心子知らず:2006/10/18(水) 15:15:08 ID:uS1zR8/m
けっしてまともな人間じゃなくても生きてもらいたい。
あなた方のお子様には生きてもらいたい。

51 :名無しの心子知らず:2006/10/18(水) 15:41:41 ID:SIwLBHdL
携帯から失礼します。
今月1日に出産した者です。先天性とか詳しい病名はわからないですが、産まれた時から左足の指が6本あります。他にもこのような症状のお子様をお持ちの方、お話を聞かせて頂けたらと思います。

52 :名無しの心子知らず:2006/10/18(水) 16:59:26 ID:/JEj4Zg7
【NHK夫婦】おい、娘の為にさっさと募金しろ屑共16
http://human5.2ch.net/test/read.cgi/ms/1161150372/

53 :名無しの心子知らず:2006/10/18(水) 17:05:48 ID:cl4GPkRM
>>51
指が少ないとどうにもならないけど、多い分には少なく出来ますから。
両手が6本づつあるコが5本にする手術をしたって話を聞いたことがありますよ。


54 :名無しの心子知らず:2006/10/18(水) 17:07:24 ID:W0Gq2xw8
わたしの友達に、足の指が六本ある子います。   その子がペニュキアを塗ってるとこを見てて、気付きました。
一本多いから、ペニュキアの減りが若干早いと言っておりその子自体は明るかったです。

55 :名無しの心子知らず:2006/10/18(水) 17:21:35 ID:uUwpZjI8
こんにちは。
うちはヒルシュスプルング病です。一ヶ月検診でわかりました。
もう手術もして、経過観察中ですが、再発することもあると言うことで…。

3ヶ月に一回東大病院に通ってます

56 :名無しの心子知らず:2006/10/18(水) 17:27:17 ID:uS1zR8/m
闇に隠れて生きる

57 :44:2006/10/18(水) 19:28:49 ID:P58CpYsa
>>38
自分へのレスで良いのでしょうか?
詳しいお話ありがとうございます!

でも実はお聞きしたかったのはどれ位検査にかかったかではなく
何ヶ月ごろ子供を病院に連れて行ったかだったのです。
書き方が悪くてすいません。

58 :44:2006/10/18(水) 19:30:30 ID:P58CpYsa
ごめんなさい
>>57のレスは>>45を書いてくださった38さん宛てでした。


59 :名無しの心子知らず :2006/10/18(水) 22:23:14 ID:ATtsk/Rc
57さんへ 45です。
すみません。勘違いしていたようで・・・。
産まれてすぐに心臓の雑音で、大学病院に移りました。その後3ヶ月の
定期健診で、エコーで見てもらっていたのですが、心臓の弁上部に狭いとこ
があるので、雑音がするということで、1歳の誕生日が来たのでカテーテル
を入れたら、狭い箇所がかなりの部分で見つかり、こういう症状の子は
ウィリアムズの子によくみられる特徴だということで、1歳3ヶ月の時に
染色体の検査をしてもらいました。手術の為に入院したので、ついでに
お願いしました。
いつも長文になってしまってすみません。

あと、追記で・・・
私も病院で6本の指の子を5本にしたというのは聞いたことがあります。
骨も神経もきちんとある状態の指だったそうですが・・・。

60 :名無しの心子知らず:2006/10/19(木) 00:10:41 ID:BjpLla8j
51です。
53、54ありがとうございます。
私も主人も特に気にしてはいないのですが、やっぱり指が多いままだと成長していく上で、靴が履きづらい、自分が周りとは違う、この先他の子供からのいじめ…等考え出すとどうしたらいいか。と頭を悩ませてしまいます。

61 :名無しの心子知らず:2006/10/19(木) 00:16:58 ID:RaweKOYr
難病『だった』子供の書き込みは
スレ違いですか?

62 :名無しの心子知らず:2006/10/19(木) 03:49:36 ID:1z+iCJTf
2ヵ月半の娘が先天性甲状腺機能低下症(クレチン症)で、生後7日目から2週おきに片道1時間かけて指定病院に通って採血して検査を受けています。
毎日薬を飲ませてます。
同じかたいませんか??

63 :名無しの心子知らず:2006/10/19(木) 07:58:57 ID:UNm77Va7
>>51

53です。私は先月25日に出産しました。
うちの子は右手の甲に大きな青い痣があります。
女の子なので将来気にするんじゃないかと心配です。

スレ違いごめんなさい。

64 :名無しの心子知らず:2006/10/19(木) 08:55:05 ID:HOvYn9Vn
>>51
多指症ってやつですね。
機能的に問題ない場合は早い時期に手術で取り除くことが多いようです。

ここで紹介しても良いのか良く分かりませんが、
ベネッセの掲示板(会員登録制)で結構同じ症状のお子さんを
お持ちのママさんがいらっしゃったようですよ。

65 :名無しの心子知らず:2006/10/19(木) 09:14:31 ID:REmFWTGW
>>62
うちの子は月1で採血して、体重の増えと検査結果の数値を見て
薬の分量を先生に決めてもらい1ヶ月様子見る、という感じです。
でも2ヶ月位だと先天性なのか一過性のものなのかまだわからないよ
と言われました。何年か薬を飲み続け、結果は後々わかるものだと。
薬は毎日飲ませています。


66 :名無しの心子知らず:2006/10/19(木) 09:57:00 ID:2mM4BcE/
>60
お医者さんと相談していい時期に手術したら?
あまり小さいときに全身麻酔は怖いから、
幼稚園とか小学校に入る前とか、タイミング見計らえばいいと思う。

多指ってのはよくあることなので心配しなさるな。

67 :名無しの心子知らず:2006/10/19(木) 15:19:31 ID:0GZwbfw+
>>66
ちょっとだけ付け加えさせていただくなら、

人と違うところを持つ人間に対して優しい視点を持つためのいいきっかけと捉えていただけるといいなと。

お子さんも、おかあさんも。

68 :名無しの心子知らず:2006/10/19(木) 15:34:10 ID:BjpLla8j
51=60です。
多指症の娘のママです。
色々とアドレスありがとうございます。
やっぱり医者と相談ですよね。とりあえず一ヶ月検診の時にでもどうするか聞いてきます。

69 :名無しの心子知らず:2006/10/19(木) 16:59:49 ID:opBS4YBa
>>61
どうぞお話下さい

70 :62:2006/10/20(金) 03:12:42 ID:RNPZYimm
>>65
レスありがとうございます!一過性の場合もあるんですね!!
他トピで相談した時もクレチン症のお子さんをお持ちのお母さんがレスくれました。
その方のお子さんは今はもう薬飲まなくても大丈夫になっているそうですよ。
私の娘も担当の先生に毎回量を決めて貰ってます。
娘には普通量の半分で丁度ピッタリみたいです。
初めて聞く名前で凄く不安だったけど何気にクレチンの人いるんですね。
お薬ちゃんとあげて通院して早く安心したい…

71 :名無しの心子知らず:2006/10/21(土) 19:52:27 ID:YY96l2WZ
携帯からすみません!今月に出産したんですが、肺動脈弁狭さくと、診断されました。ここのレスを読んでて、ウィリアムズ症候群っと言う書き込みがあったんですが、どういった病気なのですか?調べても分からないので教えて下さい。

72 :名無しの心子知らず:2006/10/21(土) 22:13:55 ID:O5sIC7U8
>71

1961年にニュージーランドの医師ウィリアムズらにより、初めて報告された遺伝子疾患です。
7番染色体の中の、血管や皮膚の弾力を作るエラスチンという遺伝子とその他いくつかの遺伝子が、
突然変異により欠失してしまうために様々な症状を伴います。
心臓の血管に狭窄などが出る場合が多く、大動脈弁上狭窄、肺動脈末梢狭窄や
乳児期の一過性の高カルシウム血症が見られたり
妖精と呼ばれる顔だち、発達の遅れ、小さめの身体などの特徴があります。
その発生度は2万人に1人と言われてきましたが、最近になって
発見される割合が多くなり、7500人に1人位ではないかとの事です。

よくみられる症状と特徴
顔.....広いおでこ、小さく上向きの鼻、ふっくらした頬、小さな顎、腫れぼったい目、厚い下唇、大きな口など。
西洋の伝説に出てくる妖精のような顔立ちといわれています。
心臓....大動脈弁上狭窄、肺動脈狭窄、など
腎臓.......腎動脈狭窄、高血圧を伴う場合もある。
尿路系.....鼠径ヘルニア、膀胱憩室が認められることがある。
眼.......乱視、斜視、遠視 逆まつげ など
歯 .....エナメル質低形成、欠損歯、不正咬合など
その他.......筋肉の低緊張、音に過敏、空間認識欠陥、
軽度から中程度の学習障害
数の計算や、空間認識に問題がある反面、耳から聞いた事を記憶するのは得意なようです。
得意な分野を伸ばすべく、好きな音楽をたくさん聞かせたり
生活の中でも、音楽は気持ちを落ち着かせるのにとても効果的なように感じます。
乳幼児期に高カルシウム血症、嘔吐、哺乳困難、体重増加不良睡眠障害、運動発達や初語の遅れなど
これら、すべてが当てはまるわけではなく、1人1人症状や発達は様々です。
専門の先生の診断を受け、定期的な診察、検査を受ける事が大切です。

73 :名無しの心子知らず:2006/10/22(日) 12:31:37 ID:AaMNGIb0
71です☆
72の書き込みありがとうございました。
凄く詳しく書いて頂いて、分かりやすかったです。

74 :名無しの心子知らず:2006/10/22(日) 22:11:45 ID:jFCQoLY/
20番さんへ
うちの子も後鼻孔閉鎖症です
もうすぐ4ヶ月になります
今度、鼻孔の手術をする予定です


75 :名無しの心子知らず:2006/10/22(日) 23:49:06 ID:ZXs0wZoh
>>74
初めて出会いました。
検索しても患者もその家族も見当たらないもので。
これから手術とのことですが
現在はどういう状態ですか?
また、手術は経鼻的にファイバースコープとメスで行なうのでしょうか?

うちは両側の膜性閉鎖で、生後2日目に切開し、
10ヵ月間チューブを入れて穴を維持していましたが
抜去後1ヵ月には再狭窄し、1才10ヵ月の現在もそのままです。
このままでいいのかわかりませんが、
完全にふさがらないかぎりは、4才ごろに1度再手術する予定です。

76 :名無しの心子知らず:2006/10/23(月) 01:37:57 ID:NrlqR2OB
学スー院では迷惑してます。
早退ばかりで・・・運動会なんて無理では?
意思疎通はできませんよ。
だから。後数年でばれるのではと思ってます。
小学生になれば学年の人数も増えて人の目に付きます。
まともに一日園にいれない子が小学校は無理。
愛子様入園以来、学習院幼稚園では先生に対する朝・帰りの挨拶の慣例が無くなり、
愛子様がお箸を使えないためスプーン・フォークセットが解禁になりました。

・幼稚園ではお付きの女性がずっと愛子さんの傍にいる。
・お弁当を食べる時も近くにお付きの人が座っている。
・ほとんど喋らない。
・お遊戯の時に身体を曲げて嫌がるのでお遊戯中断が多い。
・送迎はほとんど皇太子様。



77 :名無しの心子知らず:2006/10/23(月) 19:34:55 ID:05sdMxs/
>75
生後二日目で手術できたんですか?呼吸障害も改善されてミルクも口から
飲むことができたんでしょうか?
羨ましいです・・・
うちの子は6月25日の誕生直後から呼吸障害でNICUに一ヶ月と少し
入院していました。
なんとか口呼吸できるため退院して家でみてましたが、ミルクはたくさん
飲めなくて口からチューブを入れミルクを流し、泣くと呼吸がしっかり
できなくなるため全身チアノーゼになったり、睡眠中は口を閉じたりして
息ができなくなったりと、目が離せなく本当に心配でした。
入院していた病院では、この症例をみたことがなく退院して家から
2時間ほど離れた大学病院に紹介してもらい、やっと今月の30日に手術が
きまり25日に入院する予定です。
はじめに入院していた病院の主治医は早く開ければ再閉塞のリスクも
あると言われてましたが、とにかく今の呼吸を楽にしてあげたいので
手術を望んでます。
ウチも両側の膜性で術式内容も同じだと思います。
術後の様子はどうでしたか?
入院期間はどれくらいでしたか?
よかったら教えてください。
また、鼻以外にも障害はありますか?



78 :名無しの心子知らず:2006/10/24(火) 03:18:43 ID:g08Y0GHB
うちは1歳11ヶ月の息子が好中球減少症です。
普通は白血球の中にリンパ球と好中球が50%くらいずつあるのですが、
この病気は好中球が極端に少なく、息子も0%から10%くらいです。
細菌系の感染病に弱く病気しまくりです。
血液系の病気で、結構珍しいらしいですが、同じ病気を持つ子の
ママはいますかね?

79 :75:2006/10/24(火) 20:21:50 ID:9wvhAotV
生後2日目の手術は簡単なものでした。
表面麻酔のみで行ったと思います。
そのため、小さい穴をプツンと開けただけなので、
維持のためにいれていた管(長さ5センチくらいのもの)も
ミルクや鼻水ですぐに詰まってしまい、
授乳も吸引器で吸引しながら行っていました。
NICUは生後1ヶ月までいました。
それからは在宅です。
私も夜間の呼吸が気になってまともに眠れたことなんて
ありませんでした。
日中は口呼吸ですが睡眠時はどうしても鼻で呼吸したがるので。

次回の手術は経鼻的に行うか、
口蓋を割って行うかまだわかりません。
今の心配は、風邪などで鼻水が増えた際の呼吸のほかは
すぐに中耳炎になること、言葉が鼻音で不明瞭なことです。
食事に関しては、離乳してしまってからは心配が少なくなりました。

鼻以外には、
生後すぐに心室中隔欠損症と診断されましたが
3ヶ月程度で穴は閉じました。

こちらの医師も誰一人経験のない症例だそうです。
本当に出会えてびっくりしている状態です。
どこかで情報交換したいと思うのですが
難しいでしょうか。




80 :名無しの心子知らず:2006/10/24(火) 20:22:51 ID:ubRN/Swe
75さんへ、77です。
反対にいろいろ質問してすいません。
うちの子は難聴もあるみたいです。
生後3週間のときにした聴力検査にひっかかりました。
再検査はまだしていないのでわかりませんが、鼻が通れば
聞こえるようにならないかなーとか思ったりしちゃいます。
明日から手術のため入院です。
同じ病気の子をもつ方に出会えて話が聞けてよかったです。
ありがとうございました。


81 :名無しの心子知らず:2006/10/24(火) 20:30:41 ID:ubRN/Swe
79さん、書き込みが入れ違いになってしまいました・・・
私も、これからも連絡がとりたいと思ってました。
どうしたらよろしいでしょうか?


82 :44:2006/10/24(火) 20:43:26 ID:zgTrh4PE
そういう書き込みの時はageずにsageる事をお勧めします。

何処かチャットルームでも探してお話されたらどうでしょう?
入ったらここに入室したと書き込んで(IDを見て本人かどうか)
確認してから個人情報等交換すれば変ななりすましとかに
逢わないと思うんですけど…どうかな。

そんな方と出会えてとても羨ましいと思い思わず書き込んでしまいました。。

83 :名無しの心子知らず:2006/10/24(火) 20:45:03 ID:zgTrh4PE
44ってなんだよorz

食い残し失礼しました。

84 :名無しの心子知らず:2006/10/24(火) 21:58:03 ID:+SdgHLXg
携帯から失礼します…
小五の娘、全頭脱毛症と診断されてます。
現在は髪の毛は勿論
眉毛、まつげ、鼻毛すら
生えていない状態です
各地の病院に通うも、進展無し…
脱毛症の子供を持つ親サン
どなたかいらっしゃいませんか?

85 :名無しの心子知らず:2006/10/24(火) 22:29:47 ID:Ua9WakIG
>>84
日ハムの森本ヒチョリが確かそんな病気だった希ガス

森本ヒチョリのwiki
ttp://ja.wikipedia.org/wiki/%E6%A3%AE%E6%9C%AC%E7%A8%80%E5%93%B2

86 :名無しの心子知らず:2006/10/24(火) 22:40:24 ID:F4CRsMFk
>>84
学生時代の同級生の女の子が多分同じ病気だったと思います。
1年後にふさふさの髪が生えてきてびっくりしました。

なぜだか、ステロイドが効くらしい(と内科医夫が言っております)


87 :名無しの心子知らず:2006/10/24(火) 22:59:33 ID:9HtHUQvG
>>85
同じこと書き込もうと思って色々廻ってきてからリロったら先客がw
治療的なことは分からないけど、
ヒチョリのこと知ったらチョッピリ元気がでるかなぁと思います。

88 :名無しの心子知らず:2006/10/25(水) 08:58:12 ID:E58LmnSG
>>75,77
捨てアド取って晒したらどうでしょう。


89 :名無しの心子知らず:2006/10/25(水) 09:21:03 ID:twPU4QAD
>79さん 
Yahoo!メールのアドレス作りました。
jdwpt@yahoo.co.jpです。
こちらに連絡していただいていいですか?
私しか見れませんので安心してください。
お住まいはどちらですか?
82さんアドバイスありがとうございました。

90 :名無しの心子知らず:2006/10/25(水) 09:32:50 ID:6X7MMrkv
>>84
うちの小4の娘が同じ病気ですよ〜! 出会えて嬉しい!!
2歳で発症して、全身の体毛がありません。
今はカツラで生活しながらPUVAを受けてます。
ステロイドは低年齢だと使えないんですよね〜…。

91 :名無しの心子知らず:2006/10/25(水) 10:05:52 ID:Kjlk1PNx
先天性魚鱗せん、赤@三ヵ月♂です。病状そのものより、遺伝するということを私自身うまく受けとめられていません。どうして俺の肌はこんななの?と聞かれる日が来たら、何と言うべきなのか心が定まっていません。同じような方いらっしゃいませんか?

92 :名無しの心子知らず:2006/10/25(水) 10:34:22 ID:PrIvxQOM
>>89
アドバイスありがとうって言うならそれきいてちゃんとsageようよ。
メール欄に半角でsageっていれるだけ。
(私は82さんではないですが)

93 :名無しの心子知らず:2006/10/25(水) 11:08:32 ID:A5BRVYke



コマカァ

プッ W

94 :名無しの心子知らず:2006/10/25(水) 13:35:45 ID:AsT0J8Qx
>>84です。
>>85サン、>>87サン、
ありがとうm(__)m
機会があれば覗いてみます。
家にPCが無いもので…

95 :名無しの心子知らず:2006/10/25(水) 13:40:56 ID:AsT0J8Qx
>>84です。
>>86サン、ありがとう
確かにステロイドは効き目がありますね
でもこの薬だけは使わないで治療できないかと
色々とあたってるとこで

96 :名無しの心子知らず:2006/10/25(水) 13:55:41 ID:AsT0J8Qx
>>84です。
何度もスミマセン(^人^)
>>90サン、レス感謝します
ウチは症状が出て二年の
小五です。
以前ステロイドを試しましたが
免疫不全になってしまいました
それでステロイドに
頼らないで治せないかと
思案中で、
現在は胡散臭いと
言われてるリーブ21の
「天使の〜」というコースの
体験中ですf^_^;

97 :90:2006/10/25(水) 16:55:02 ID:6X7MMrkv
>>96
うちも一時期、集中的にプレドニンを内服してみたことがあるんですけど、
効果がないばかりかムーンフェイスになってしまって…。
いずれもっと本人が大きくなって、それでもステロイドにかけてみたいとか
言い出したら、その時は見守るつもりですけどね。今はまだ、ね。
過去に効果のあったPUVAに戻したら、眉と睫毛が半分ぐらい生えてきたんですけど、
それだって、皮膚癌やシミ・ソバカスの副作用が心配です。
1番副作用がないと言われるSADBEには全く反応しませんし(´Д⊂
リーブ21のは一年間無料のやつですよね? 変化があるといいですね!

他の方もおっしゃってますが、日ハムの森本選手は私達の娘と同じ病気だったみたいです。
今ちょうど日本シリーズで活躍されているので、一度ごらんになっては。


98 :名無しの心子知らず:2006/10/25(水) 20:40:40 ID:AsT0J8Qx
>>97
娘が乳児の頃、
皮膚の疾患で入院した時
薬の影響で ムーンフェィスになった事を思い出しました。
リーブは始めて三ヶ月…
まだ変化は表れません
森本選手の件、
ピッコロ大魔王の人ですよね?
気にして見てみます

99 :名無しの心子知らず:2006/10/25(水) 20:55:34 ID:jUPBZh3w
>>98
私は97さんじゃないけど、森本=ピッコロの人で合ってます。
今は病気は完治したんだけど、その時の辛さや苦労を忘れないように、
そして同じ病気の人が自分のプレーを見て少しでも元気になればと、
プロの間は今の髪型でいるつもりなんですと。

ちょっと話題逸れるのでけれど、同じ日ハムの稲葉選手
(ライト、5番が多い)も、右頬に大きな痣があるんだよね。
昔はいじめられたこともあるけど、消したり隠したりせずにいて、
同じように痣のある人達の支えになれるよう頑張るんだって言ってます。

100 :名無しの心子知らず:2006/10/25(水) 21:52:39 ID:AsT0J8Qx
>>99
野球は詳しくないけれど
色々な選手がいるんですね(^-^)
同じような症状の子供を持つ親サンと
情報の交換ができれば、
と思いますm(__)m

101 :名無しの心子知らず:2006/10/26(木) 00:39:17 ID:sg/Ppx4Q
低位鎖肛@娘2歳8か月です。誰かいないかな…

102 :名無しの心子知らず:2006/10/26(木) 00:42:30 ID:rhG6xDeY
>>101
ミクシィに鎖肛の会があったよ。
招待スレで招待頼んでみては?

103 :名無しの心子知らず:2006/10/28(土) 10:47:12 ID:Ub/Fpy01
ほしゅ

104 :名無しの心子知らず:2006/10/30(月) 11:32:10 ID:MCrOPH4y
>>63
家の子も生まれつき手の甲に直径2センチ程の青いアザがありましたが、現在1歳6ヵ月になってほとんど見えなくなりました。
でもレックリングハウゼン病と言う難病で、同じく生まれつき体中にたくさんあるカフェオレ色のアザは日に日に色が濃くなってきています。

105 :名無しの心子知らず:2006/10/30(月) 20:54:18 ID:YgIiQbhm
大田原症候群の子がいる方はいらっしゃいますか?
外科手術に踏み切った月齢、状況を知りたいのですが。

106 :名無しの心子知らず:2006/10/31(火) 09:58:06 ID:sDXv9HcA
あげにゃ〜

107 :名無しの心子知らず:2006/10/31(火) 19:06:43 ID:Wo0SanSe
嚥下機能不全について、詳しいかたいますか?
4ヶ月男の子ですが、ミルクを飲むと肺に行ってしまい
肺炎になっています。
現在、鼻からミルクを入れている状態。
脳神経も異常なく、食道や気道に穴も開いていません。
喉頭だけに異常があるみたいで詳しくは医者もわからないらしい・・・
過去に症例がないと言っているし、
大きくなれば治るかもしれないし、治らないかもしれないくらいしか言わない
やたら気管切開をすすめる
どうしたらいいのかわからなくなってきた・・・

108 :名無しの心子知らず:2006/10/31(火) 21:47:47 ID:Sj7yVwQS
慶應の呼吸器グループか清瀬小児の呼吸器の先生に見てもらっては?
チューブ栄養では誤嚥性肺炎起こしてないんだよね。
ミルク注入後はゼコゼコ酷くなりませんか?
だとしたら無理に気管切開あせらずセカンドオピニオンなどで聞いてみてもいい
のでは?
お子さんの状態があまりに悪いのだったら話は別だけどね。


109 :名無しの心子知らず:2006/11/01(水) 00:51:05 ID:8CF4bZR0
>>107
鈴香ちゃんで話題の喉頭軟化症については何も言われてないの?
>過去に症例がないと言っているし
同じ様な症例で胃ろうで普通級に通っている子の話を読んだことがあるのだけれど、
本当に過去に症例はないのだろうか?


110 :107:2006/11/01(水) 19:22:08 ID:5hNrkKuc
>>108
鼻からミルクをあげたあとというよりも、
常に『ゼコゼコ』いってます。微熱もずっとあるし・・・
セカンドオピニオンですが、ここが2件目で
1件目とほぼ同じことを言ってます。

>>109
喉頭軟化症ということではなかったです。
過去に症例がないなんてことは
私たちは思ってないのですが、自分で調べるのにも限界あるし・・・

入院して2ヶ月ですが、『とりあえず様子を見ましょう』レベルでは
なくなってきています。
子供が危険というわけではないですが(今のところ)
ホントに気管切開しか手がないかなぁといつも考えます。



111 :名無しの心子知らず:2006/11/04(土) 14:31:02 ID:eIZGxUMz
携帯から失礼します。104さんうちの6ヶ月の♂もハウゼン氏病と言われました。今イジメ問題が色々言われてて将来うちの子もそうならないか心配です。レーザーで消したりしたりしようと思ってらっしゃいますか?

112 :名無しの心子知らず:2006/11/04(土) 22:36:42 ID:QS4SG9Z6
ウィリアムズ症候群の男子2歳6ヶ月の母です。
癇癪とちょっとの多動、少食が悩み。
言葉は理解は少しずつ進んでいますがまだ出ていません。

本格的な療育は3歳ころからと言われ、近所の障害者施設の
様子見グループ(?)に混ざって週1〜2回母子通園しています。

音楽は好きみたいだけど踊りもノリ方も才能を感じません(笑)
ピアノやハーモニカが好きで適当に弾いて遊んでいます。


113 :名無しの心子知らず:2006/11/06(月) 13:26:19 ID:o66gHjd7
>>112 心疾患や血管狭窄などはどんなものが有りましたか?。

114 :112:2006/11/06(月) 23:17:55 ID:BuF/bmvH
>>113
心疾患や狭窄はありませんでした。
ただ、異常とまでは言えないがかすかに心雑音があるので
定期的に調べる必要があります。
カルシウム値も高めですがぎりぎり正常値でした。

悩みはまだありました。
ロート胸っぽいところ、外反母趾になりそう、下の逆さまつげ。

113さんのお子さんもWSですか?

115 :名無しの心子知らず:2006/11/08(水) 14:11:28 ID:z5+csb1D
喉頭軟化症で気管切開している方いますか?

116 :名無しの心子知らず:2006/11/11(土) 22:25:11 ID:a0vIs9YI
気切から抜けた子っていないかな?

117 :名無しの心子知らず:2006/11/12(日) 01:59:20 ID:WufTon9M
うちの病院は主治医がおK出しても、耳鼻科がなかなかおKしないらしいです。
この前入院中に気切を閉じる手術していた子はいました。
手術自体はあっけないぐらいすぐで、次の日には退院していたなぁ。

118 :名無しの心子知らず:2006/11/13(月) 10:31:46 ID:0McI2YDb
>>111さん>>104です。
家の子も一番は近い将来の事が同じく不安です。
辛い思いをするのは避けて通れないと考えた時涙が止まりません…。
だから強い子になって欲しいです、それと人生には決った道はなく、子供だって色んな選択の道があるという事を教えて行きたいと思いました。
後、私もレーザー治療を先生に相談しました。やはり治療後の痛みがあり子供には向かないそうです、それとレーザー治療後もまたカフェ班が同じくでる事も珍しい事ではないそうです。なので家の子はこの子が年頃になって希望した場所を治療して行こうと思っています。
進行は本当に十人十色なのであまり自分で調べて落ち込まない様にと先生からお話がありました。
111さんのお子さんもこまま症状が止まってくれますように。

119 :名無しの心子知らず:2006/11/19(日) 20:32:25 ID:Bcqncl5S
羊水検査でわかる病気が多いのかな

120 :名無しの心子知らず:2006/11/19(日) 20:34:43 ID:SG/OuW0K
>>119
障害児がいて、次の子に対する検査なら、わかる場合もあるけど
遺伝子疾患だと、夫婦の遺伝子解析とかしないといけないので
異常が何もない時だと、雲を掴むような話になってしまう。

121 :名無しの心子知らず:2006/11/27(月) 16:43:14 ID:S0X8Y7R6
>>91
亀レス-スマソ。
ウチの息子も魚鱗癬です。今は1才過ぎてほとんど症状がないですが産まれた直後〜6ヶ月くらいまではヒドいものでした…
将来どうしようか等考えるとキリがないくらい。
見た目の病気でしたからとても悩みました。
ですが今は跡形もなく再発の心配も減り安心しています。
魚鱗癬も色んな種類ありますが>>91さんはどの種類ですか???

122 :名無しの心子知らず:2006/12/06(水) 08:39:24 ID:6+E3ewLw
ほしゅ

123 :名無しの心子知らず:2006/12/10(日) 19:31:45 ID:aVxKJFI2
ヘルペス脳炎について詳しい方はいますか??

124 :名無しの心子知らず:2006/12/20(水) 08:43:43 ID:M7HyhlB/
age

125 :名無しの心子知らず:2006/12/20(水) 18:37:15 ID:tXXzqRTC
S玉県K谷市H陽中の頃に1983卒の
某西山家系禎孝、某上野家系泰和、
某国井家系学、某茂木家系栄二、
某福田家系進一某東田家系模久とその他複数は
あらゆる身障者と差別されやすい容姿や身体的特徴
のある人を化け物呼ばわりし、
第三者の視線が外れると裏顔をあらわし
弱者に対しては豹変しキチガイやくそたれなどの人に向けてはいけない
言葉を交えた恫喝、罵倒を行う
社会的弱者や負組が特に嫌いで死ねばいいと度々発言している
こういう類は親族ともども不幸とは無縁の
社会的信用を得たお金持ちの生活をしている
こいつらは最低すぎる


126 :名無しの心子知らず:2006/12/25(月) 15:02:30 ID:KpMQ+aBa
紹介状きた
今度こそ病名わかるといいな

127 :名無しの心子知らず:2006/12/27(水) 03:28:57 ID:TK7Aa308
亀レスで見ていてくれるかどうか・・・

>>46さん
うちの子も一才過ぎに少し違いますが下垂体腺腫の疑いがありました
やはり半年ごとの検査でしたが、二歳半の時に疑いが晴れました。

私も一年半は不安で生きた心地がしませんでした。
でもあくまでも「疑い」なのだから、ともさんのお子さんも疑いが晴れるかも
知れません!
情報は集められるだけ集めて、専門医のセカンドオピニオンも視野に入れて
がんばってくださいね。
本当に疑いが晴れることを祈っています!


128 : 【大吉】 【1001円】 :2007/01/01(月) 22:05:51 ID:TlnOVDlV
せめて難病が易病になりますように

129 :名無しの心子知らず:2007/01/06(土) 14:27:29 ID:7alXmA4e
お知らせあげ

130 :名無しの心子知らず:2007/01/07(日) 18:15:12 ID:IPqz39ra
点頭てんかん治療した方いますか?

131 :名無しの心子知らず:2007/01/07(日) 22:24:11 ID:ZCXAo1Q7
>>130
いたら何だ?
質問を書いたほうがレスつきやすいよ。

132 :名無しの心子知らず:2007/01/10(水) 18:34:43 ID:RWu7g1PM
うちの子、脳に障害があるみたいです。これから先が不安です。今は発達が遅いくらいどうってことない。
でも、大きくなったらどうなっているのか…。
知的障害がどのくらいなのかもわからない。恐い
ことばで言い表わせない不安でいっぱいです
どうしたら強くなれるんだろう…

133 :名無しの心子知らず:2007/01/10(水) 20:00:38 ID:Kf911izj
>>132
そういう障害を持った子供の親の会みたいなのがあるはず
しらべて入会してみたら?
一人じゃないと思えるだけでも違うかもしれん

134 :名無しの心子知らず:2007/01/11(木) 11:07:37 ID:iy8+ew3F
>>132
もし脳性麻痺だったら、専用スレがありますが。
また別なのかな。
色々あるもんね。

135 :名無しの心子知らず:2007/01/12(金) 13:28:17 ID:fH1rLoDZ
ありがとうございます。
あのあと同じ病気の子を持つ親に出会いました。
まだまだ不安は残るけど、悪くなる一方ではないみたいで…。
ゆっくりだけど成長して行く子もいるみたいで、だいぶ前向きになりました。
将来、先を考えるとどうなっているのか不安ですが、今、元気でいてくれることを大事にします。

136 :名無しの心子知らず:2007/01/14(日) 11:33:40 ID:kr78MOhp
携帯から失礼します。
去年10月に生まれた我が子♂なのですが、生まれつき肘が90度位に固まったまま動きません。
レントゲン撮ってみたところ完全に骨がくっついてるみたいです。
他にも足の指が重なっていたり下半身の関節が固かったり、骨の異常があります。
顔も、私や旦那に似てると思っていたのですが特徴があると言われました。
先天性副腎過形成症も持っており副腎と骨の関係と原因を今まで調べてもらってましたが、生後3カ月経ちPOR異常症と診断されました。
2004年に定義されたばかりの病気らしく、日本では20例位しか症例がないとか。
治療法もまだ見つかっていないしこれからどういう経過を辿っていくのかもわかりません。
同じ病気のお子さんをお持ちのママさんいたらお話ししたいです。

137 :名無しの心子知らず:2007/01/14(日) 16:54:34 ID:glEs6FeH
無免許診療8年半、欠けた基本知識を指導医見逃す

 医師免許を持たない男が約8年半にわたり、60か所以上の病院などで医療行為を続けていた事件で、
東京都は1日、都立広尾病院が無職山城英樹被告(33)(医師法違反などの罪で公判中)を最初に受
け入れた経緯などについて調査報告書を公表した。
 報告書によると、山城被告は同病院に「中国で医師免許を取った」などと説明、1997年4月から
医療行為に携わらない「見学生」として受け入れられた。ところが、各診療科には見学生と周知されず、
無給の「研修医」扱いで神経科や内科を回って計78人の診察に関与、外科では3例の手術も手伝って
いた。
 指導医らは山城被告について「基本的な医学知識がない」と感じながらも追及することはなく、山城
被告は突然姿を消すまで1年余、広尾病院に出入りしていた。診療にはいずれも指導医が同席したため、
山城被告が診療方針や投薬内容を決定したことはなかったとしている。(読売新聞)

http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20060501-00000114-yom-soci リンク切れ

>指導医らは山城被告について「基本的な医学知識がない」と感じながらも追及することはなく

こういうの気に止めないって
基礎力かけるようなレベルの医者腐るほどいるってことだろ
こういうやつにも税金から1000万以上給料でてたんだからあほらしいw

138 :名無しの心子知らず:2007/01/14(日) 17:12:22 ID:VWsLKfSN
>>137
旧帝大の医学部教授の知り合いがいるけど、
私立大の医学部卒は本当に使えない、って言ってたよ。
慶応とかごく一部はそうでもないんだろうけど。
私大なんて、金さえ払えばどんなバカでも入学できるところがほとんどだってさ。

そう思うと、年末に妹をバラバラにした歯学部志望の3浪生って何?と感じるけどw

139 :名無しの心子知らず:2007/01/15(月) 00:05:23 ID:wv5jsN+/
>>136
ウチのは全然違う病気なんですけど、ごめんなさい。
日本で20症例だと、ここじゃ、
同病のお子さんのご家族はなかなかいらっしゃらないんじゃないかと。
もし一人でも見てたらすごいことだし、
誰かいてくれたらなあと思うんですが。

携帯ということですが、パソコン環境は無いですか?
もしパソコンが見られるようなら、
先天性副腎過形成症なら、すごく良さそうな患者家族サイトがありますね。
病名でググって割とすぐ出てくる「お月様の■■■」(一部伏字)ってとこ。
とりあえずそこに行って話をしてみるというのはどうでしょう。
共有できる情報も多いのではないかと思いますし、
POR異常症のお子さんをお持ちの方も、
いらっしゃるとしたら、あちらのサイトのほうが可能性が高いのではないかと。

「同じ病気の」と限らず、
難病という大きな括りで色々話したい事があれば、
ここでいくらでもドゾ。

140 :名無しの心子知らず:2007/01/15(月) 16:18:44 ID:fLqc9zn5
136です。
PCはあるのですがネットつないでなくて。。。
そうですよね。同じ人が見ているとは限らないし、逆に見ていた方がすごい事ですよね。
病気の説明を聞いて気が動転してました。
すみません。

141 :名無しの心子知らず:2007/01/15(月) 17:55:25 ID:wv5jsN+/
>>140
いや、全然謝ることじゃなくて・・・。
同病の方がいないかどうかっていうのは、
まずは聞いてみるのが普通だと思いますし。

病名聞いたばかりだったら、
小児慢性特定疾患の申請なんかもこれからかな。
そういうのもお子さんが小さいと、こまごまと厄介だったりしますよね。
こちらでも気軽に話してください。

142 :名無しの心子知らず:2007/01/16(火) 00:54:50 ID:OUvQYRaB
>>141
ありがとうございます。
申請の事は何も説明がなかったのですが、こちらから聞いてみた方がいいのでしょうか?
わからない事ばかりです。

143 :名無しの心子知らず:2007/01/16(火) 08:53:29 ID:jIf7vTIl
>>142
保健所でもいいし、医師の意見書が必要になるので
医師に直接聞いても良いと思います

144 :名無しの心子知らず:2007/01/16(火) 09:36:34 ID:PmN9sqBo
>>142
乳児医療の方が効いてるだろうし、
そう慌てることもないかと。

自分で保健所で書類を貰って、
自分が保健所に持っていく自治体と、
病院で申請書貰って、
また病院から申請書が行く形になる自治体があるみたい
(数年前のことだから変わってるかもしれないけど)。
まあ受診のときに病院で聞くのがやり易いかな。

145 :名無しの心子知らず:2007/01/16(火) 10:34:05 ID:T6uUBriy
次女が潜在性二分脊椎・脊椎脂肪腫でした、他にも腸の近くに奇形腫も見つかって凹んでいます。
葉酸も飲んでたのに何で?とこの1ヵ月泣いていましたが色々な検査も終わり
明日手術の予定などの話し合いがあります。
病院が完全看護ではないので母親が完全付き添い、まだ幼い上の子達を義実家と実家に預けての入院になります。
荷物の整理、家事育児とやる事山積みなのに今日は朝から手につかない。
こんな小さい体で10時間近くの手術に耐えられるんだろうか?と考えると
もう使わないベビーベッドを片付けるのが縁起が悪い気がして片付けられない…
子供達が頑張ってるのに母親の私が心弱ってて情けないよ〜

146 :名無しの心子知らず:2007/01/16(火) 11:37:43 ID:3ttleYJ0
大丈夫ですか?上の子達がいると心配が増えるし大変ですよね、
でも、
次女に付きっきりならばその子の事中心になっちゃうのも仕方ない
きっと入院して治療始まるとまた悲しくなったり不安になったりするかもしれないけど
頑張ってください。
実は私も今、末っ子が特定疾患を患い、付きっきりで入院中して治療中です。上の子達は預けてます。1ヵ月以上かかるから寂しい思いはさせちゃってますが、 手紙を書いたりしてなんとかやってます。  お互いに頑張りましょうね。

147 :名無しの心子知らず:2007/01/16(火) 13:20:00 ID:T6uUBriy
>>146
ありがとうございます、大丈夫になってきました。
146さんも3人(以上かな?)のママさんなのですね。
同じような状況で頑張っている方がいるとわかってとても励まされました。
私も入院は3週間位だと言われています。

4歳の方はともかくイタズラ盛りの2歳が心配で心配で。
保育所にお願いしたかったけれど姑が送迎できる範囲では定員いっぱいで入れなくて残念です。
子供の病気が切ない思いだけじゃなくこんなに周りを巻き込んで大変な事になるんだと痛感しています。

私も病院から毎日長女に手紙出す事にします。いいアイディアいただきです。
保育所もまだ電話で断られただけなのでもう一度熱意を持っていくつかお願いしに回ってみます。
元気でてきました。本当にありがとう。



148 :名無しの心子知らず:2007/01/16(火) 13:42:44 ID:3ttleYJ0
よかった。
重い病気になってものすごい色々な事を思ったけれど
今できることを頑張るしかないって事がわかりました。やっぱりこの先の不安もありますが…
同じように頑張っている方がいるんだから私だけクヨクヨしてらんないですよね
これから、長い手術で赤ちゃんも苦しいだろうけどママさん近くで励ましてってください。
何か、私のまわりで去年、3人目で病気持って生まれることが多いのですが…気のせいかな…

149 :名無しの心子知らず:2007/01/20(土) 13:41:38 ID:blLhp+JX
>>148さん
147です、保育所決まりましたー。
主人と赤ちゃん連れて近くの公立保育所に直接お願いにいったら園長先生の判断で即入所が決まりました。
電話では定員いっぱいと断られていたのに嬉しかったです。ここに書いて再チャレンジして良かった。
「家で上の子預かるから予定通り手術受けて歩けるようにしてもらおうね。」と
赤ちゃん抱っこしてくれて涙出ました。

150 :名無しの心子知らず:2007/01/20(土) 20:50:36 ID:hVvGHddN
>>149
148さんじゃないけど、保育所決まって良かったね〜
本当に必要な人に、必要な手が差し伸べられた話は
同じように子どもの入院で悩む者にとって励みになります。
お子さんたちが、保育園でいっぱい楽しい思いができますように。

151 :名無しの心子知らず:2007/01/20(土) 22:24:41 ID:N65U+6Ry
長女が鎖肛で生まれてきました。
検査の結果、どうやら子宮も奇形らしいです…ソウカク子宮かもしれないって。
おまけに漏斗胸の傾向があるって(傾向ってなんだよ!漏斗胸のお子さんをお持ちの方いますか?)
これからひどくなるかもしれません。

一人目が病気の子だと、二人目の妊娠って悩んだりしませんか?

うちは二人目欲しいんですけど、
私が出産で入院すると子どもの処置をする人がいないし、
二人目はもっと重い病気の子が産まれたら…という不安がネックでなかなか踏み切れません。

152 :名無しの心子知らず:2007/01/21(日) 09:08:23 ID:wGAEhxFw
149さん。
148です。
いい保育所に巡り合えてよかったですね!!!
上の子達が楽しく通えるといいですねぇ。きっと、いい先生だから大丈夫かな。
そして、手術が無事に終わりますように。。。
151さん。私の周りでも1人目が障害があったから2人目は恐いと言う人が多くて……大丈夫だよ!と言ってあげたいけど、私が保障出来る訳じゃないから簡単に言えなくて…。    でも、間をあけて無事に産まれてる人が多かったです。兄弟産んであげたいですよね。。。

153 :名無しの心子知らず:2007/01/21(日) 09:57:56 ID:OZ+u7HJI
>>151
うちは今お腹にいるけど、やっぱりすごく悩んだよ。
色々悩んだけど、障害児の子育ては変な話慣れているから
もし次も障害持ってても、育てることはできるよな〜とかまぁ何とかなるだろって
気持ちを吹っ切ってから妊娠に挑戦したけど、実際は中々授からなくて
それまでの悩みと逆に、もっと早く頑張れば良かったって思ったことも。

産前産後三ヶ月は、子どもは施設で単独入所を予定しています。
リハビリを毎日受けられるのと、医師が常駐しているから
24時間のケアが受けられ、実家の親や夫に頼るより安心して任せられる。
それまでショートステイで何度も利用しているところなので
単独入所の子達の様子を見て、ここなら大丈夫って思ったし。

周りには、1週間程度のショートステイだけで出産を乗りきる方も多かったし
実家に預けて、訪問看護を使うとか、福祉制度を活用していけば
単独入所までしなくても何とかできるから
妊娠することがあれば、病院のワーカーとかに相談してみるといいよ。

154 :名無しの心子知らず:2007/01/21(日) 09:59:29 ID:N8Q7FDPC
>>151
うちは二人目あきらめたよ
一人目が入院したら下の子を見てもらえる環境にないしね
(転勤族、両実家遠方)

155 :名無しの心子知らず:2007/01/21(日) 21:54:29 ID:4f5YA1Av
>>151
うちは後2人作るつもり。
次の子も障害あったら、それは運命だ。
人生の物語を書き換えて、受け入れて育てるよ。
怖いという気持ちもあるけれど、そこは図太くならねば。

156 :名無しの心子知らず:2007/01/23(火) 19:51:03 ID:9GLoYVRF
>>149さん>>152さんありがとう。
入園準備で久々に楽しい思いをしています。
手術後も排泄障害と再手術は避けられない見通しですが
これからも一回一回の診察治療を大切にして育てていきます。
…保育園は一歳児クラスの待機が一番多いそうで所長さんも大変そうでした。
診断書に16日以上、24時間母親の看護が必要と一筆に書き加えてきて欲しいと言われました。

もしここにいるお母さんで緊急に保育所が必要な方がいたら
そういう一言を添えた診断書持って直接保育園に頼みにいくといいかもしれないです。

>>151
妊娠一ヶ月以上前からサプリで葉酸摂取は忘れずにね!少なくとも家と同じ系統の病気は7割防げるらしいから。
私は妊娠発覚直後からようやく葉酸摂取し始めたから病気がわかった時とてもとても後悔しました。
上の子が4歳くらいになったら理解力もグッと伸びるし集団保育に入るから下の子の世話が楽だと思う。
家は末子が病気だから参考にならないと思うけど1〜2歳差は止めた方がいいと思います。
身動きが取れない。下手したら2人の入院に付き添いなんて事もありえます。




157 :151:2007/01/24(水) 10:40:07 ID:YNyuEYaG
みなさん、貴重なご意見をお聞かせくださってありがとうございました。
二人目を覚悟して産む人、あきらめる人…さまざまですね。

葉酸はすでに飲み始めています。
産むならなるべく近い年齢で産んであげたいので。(今すぐ妊娠しても3歳差ですが)
私も一人目のときは葉酸は妊娠後開始、結構無理して仕事もしていたし、
妊娠前の生活は暴飲暴食不健康そのものだったので、とてもとても後悔しています。

一人目は手術も終わり、経過観察だけなので当分は入院しないと思います。
ただ、毎日浣腸&肛門ブジーが必要で、夫はやったことがないので困っているんです。
次は帝王切開と決まっているので前日は浣腸してから入院して、当日だけは誰かに頼んで、
次の日からは病室に連れてきてもらってやろうかな…と考え中です。


158 :名無しの心子知らず:2007/01/24(水) 12:33:31 ID:EkZqvQ1i
>>157
旦那さんも処置できるようになっておいた方がいいかもね。
長い人生、お母さんがどうしても動けないときもあるかもしれないし。

159 :名無しの心子知らず:2007/01/25(木) 22:39:30 ID:BhmMQ6By
http://cocoa.2ch.net/hosp/kako/1002/10029/1002904514.html
1 名前: 在日医師Red 投稿日: 01/10/13 01:35 ID:???

日常生活では差別は受けたことないけど、
2ちゃん見ていると、朝鮮民族に対して
差別的な発言が目立ち、なにかとムカツク。

近畿地方では、医師の中にかなりの割合の(約10%?)
在日がいる。もちろん俺もその一人。

ネットしていてむかついた腹いせに、日本人の患者を血祭りに上げませんか?

4 名前: 卵の名無しさん 投稿日: 01/10/13 01:39 ID:???

>>1
っていうか俺も在日だけど、そんなことわざわざ言わなくても黙って実行すりゃいいこと。
表ざたにする必要なし。我々はやろうと思ったらなんでもできる立場にあるんだから。


http://society4.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1164349051/現スレ

160 :名無しの心子知らず:2007/02/02(金) 17:36:27 ID:P31ythjX
ほしゅアゲ
明日のテレビ見る?
最近は予告すら辛くなる。

161 :名無しの心子知らず:2007/02/07(水) 12:55:04 ID:T+6rKf53
>>160
番組見たよ〜!
今回は丈一郎君までが白血病で亡くなって残念だった。
どの子も場合も母親&子の泣きシーン満載で全体的に悲壮感漂うような編集になってたね。
前回よりも見ていて暗〜い気持ちになったよ。
まるで闘病中の親子がとても不幸であるかのような編集の仕方にゲンナリ。

あと丈一郎君シーン、すでに前回放送してる内容を長く流しすぎ・・・。

162 :名無しの心子知らず:2007/02/07(水) 22:28:20 ID:48HbSGuB
>>160
アイちゃんだっけ?
あの子の奇跡には泣けた。
可能な限り成長をしていってほしいな・・・
>>161
同意
全体的に暗すぎて、もうちょっと希望のもてる内容もいれてほしかった。


163 :名無しの心子知らず:2007/02/08(木) 14:21:03 ID:ubi50IAs
>75>77さん
亀でもう見てらっしゃらないかもしれないですがうちの子も
後鼻孔閉鎖症です。
術後の経過はいかがでしょうか?
うちの場合は片側のみで手術は4.5歳頃の予定です。
多指症(切除済み)や喉頭軟化症、食物アレルギー等々
複数の病気を併発してます。
ほとんどは日常生活に大きく支障がないので
子の成長による改善を期待してるのですが
最近発達の遅れのほうが心配になってます。

164 :75:2007/02/09(金) 00:05:02 ID:P7E70iKO
>>163
見てますよー。

お子さん、まだ小さいのでしょうか。
うちは2歳になりました。
再手術の詳しい予定はまだまだですが
できるだけ大きくなるのを待って行なうというのが今の主治医の方針です。
右穴の再狭窄が進み、乾燥するこの時期は睡眠時に詰まってつらそうなのですが。

他にも治療箇所があるようで通院も大変ですね。
不安はここに吐き出して、無理せずゆっくりいきましょう。


165 :名無しの心子知らず:2007/02/09(金) 17:50:07 ID:3f6wXuWI
>>164
わーよかった。
早速のレス有難うございます。
うちの子ももうすぐ2歳です。
夜中はきついですよね。
卒乳前まではおっぱいを飲ませたりして改善してましたが
今は抱っこしたり鼻水を吸う以外なかなかいい方法がないです。
鼓膜にも負担がかかってるようです。
スースー寝息をたてて寝てるのを見るとホッとします。

再狭窄これ以上進まないといいですね。

166 :名無しの心子知らず:2007/02/12(月) 01:56:49 ID:WzBiODD6
癲癇児がいます。
複雑部分発作で、最近は落ち着いてたのが、ここ2日ほど大きいのが頻発してます。
重責にはなってないので、医師の電話指示でダイアップいれて様子見中。
定期的にこういう時があり、毎回これで落ち着くけど、毎回収まるまで不安で仕方がない。
しかも、いつもは念のための診察受けられるのが、今回は連休で、受けにいけない。
できることなら救急で入って直接診断仰ぎたい
でもそこまでしなくていい(今のところは)のは分かってる。
だけどいつ…と思うと眠れなくて。

聞いても仕方がないことですが、てんかん発作のある子のママさん
救急や休日診療に行くときって、どれくらい悪化してからですか?!
うちは、いつもと様子が違ったらと言われていますが
今の様子は、違うといえば違うが、発作の時はいつもこんなもん程度。


167 :名無しの心子知らず:2007/02/12(月) 13:04:03 ID:jIf7cvYB
>>166
ドキドキするよね。
うちの子の場合、「1回の発作が五分超えたら救急車」が目安です。
1回目だったら、もっと軽くても即効救急車呼んでただろうし
慣れてないうちは、夜間救急に飛びこんだこともあります。
だけど、病院へ行ったからって、重積発作でなければ、様子見のみ
これなら家でジリジリしてたほうが、子に負担がないしね。

少しは眠れた?それとも救急行ったのかな?お大事に。



168 :名無しの心子知らず:2007/02/12(月) 15:58:21 ID:WzBiODD6
ありがとうございます。
これくらいで慌てちゃいけない気持ちと、焦りで支離滅裂になっていました。
幸い、書き込んでから発作はなくて、昼にスープ飲んで今は寝ています。
起きているときも、意識がはっきりしているので、明日受診すれば落ち着けそう。
安易に救急車呼んでもいけないし、仰る通り意味ないこともあるので見極め加減を
キッチリ決めて、もっとドッシリ構えられるようになりたいです。


169 :名無しの心子知らず:2007/02/22(木) 09:27:37 ID:oqxCqqhf
ほす

170 :名無しの心子知らず:2007/02/26(月) 04:34:58 ID:Ai0K1v9R
http://taimadobrog.livedoor.biz/archives/51075670.html

医療大麻が解禁の流れにあるようです。
大麻は悪者扱いですが、モルヒネなどに比べて副作用もなく様々な効用の可能性が指摘されています。
激痛を伴う難病には特に解禁が待たれるところです。

171 :名無しの心子知らず:2007/03/03(土) 08:39:03 ID:AWfL7hNM
ほしゅ

172 :名無しの心子知らず:2007/03/03(土) 09:05:06 ID:OizcKSc4
アンジェルマン(15番欠損)の息子がいます。
今のところ、癲癇はおちついてますが、
虫歯で全身麻酔の予定。障害児における全身麻酔の情報など
ありましたら、教えていただきたいのですが・・・
不安でいっぱいです。

173 :名無しの心子知らず:2007/03/03(土) 09:18:13 ID:gYYemNko
息子はまだ赤ちゃんですが元気にしていたのにいきなり脱力けいれんの発作を起こしました。一度なるとまたなりますか?

174 :名無しの心子知らず:2007/03/03(土) 16:50:42 ID:/dIZ+oe4
>>172
斜視手術で全身麻酔しました。
麻酔におけるリスクは、健常な人とあまり変わりないようです。

うちの子の場合は、術後に治まっていた癲癇発作が再発しました。
主治医の見解は、麻酔に関係なく、手術にはストレスがかかるので
それが引き金になった可能性は否定できないが
視力が改善されたため、脳への刺激が増えたからというのもある
発作の再発は、成長の過程である程度あるから、麻酔のせいとは言いきれない。
半年ほどで、発作の方はコントロールがつくようになりました。

他には、気管支が弱いので、麻酔で挿管したことで
しばらく咳が続いて、苦しそうでした。

麻酔をかけないで治療する障害児歯科もありますので、気になるなら探す手もあるけど
全身麻酔で一気に治療した方が、お子さんは楽だと思いますよ。

175 :名無しの心子知らず:2007/03/03(土) 16:52:42 ID:/dIZ+oe4
>>173
何か病名がついていますか?
発作は、一時的なものから、何度も繰返すもの、コントロールできるもの・・・
症状や出方は、人それぞれなので、またでますとは言いきれません。
発作時の対処法を身につけ、後はデンと構えていたほうがいいです。
母が心配していると、それが子供へのストレスになってしまうことも。


176 :名無しの心子知らず:2007/03/03(土) 21:21:57 ID:gYYemNko
>175 レスありがとうございます。携帯からで長文になりますが…脳波、心電図、血液、尿検査、CTと検査をしましたが異常はなく、乳児けいれんの発作との診断でした。異常がない場合もけいれん発作は起こるのでしょうか?なぜ異常がないのに発作に?と不安です。

177 :名無しの心子知らず:2007/03/03(土) 22:15:14 ID:kBtC9K3X
>>176
乳児良性てんかんは、脳が未発達な状態だと、たまに起こる場合があります。
殆どは、投薬で予防・コントロールしていくうちに、発作は消失します。
ただし、一回だけの発作だと、薬が出ないことも多いです。
一度飲み始めると、簡単に切り替えができませんし、年単位の服薬になるからです。
発作の中には、原因がわからず、そのまま難治性てんかんになるものもありますが
これは、現段階では判断できず、観察を続けていくしかありません。
脳波は、発作時のみ計測される場合だと、検査の時にはてんかん波が確認できません。
24時間脳波や、MRや血流検査など、精密に調べる方法はありますが
それも100%確認できるものではないので、再度発作が起きてからになると思います。
乳児さんでしたら、日々の育児記録をつけていると思いますが
できるだけ続けて記録をしていってください。
もし発作が起きた時には、どういう状態の時に出たか、診断の参考になります。
良性なものでしたら、予後は悪くないので、普通に育っていきますから
あまり心配しすぎないで、赤ちゃん時代の育児を楽しんでください。


178 :名無しの心子知らず:2007/03/04(日) 06:46:50 ID:Xe6aA+Mt
>177 詳しく教えて頂きありがとうございます。とりあえずは一歳になるまで飲み薬を毎日飲む予定です。今回の発作はおむつ替え後泣いたので抱っこしたら顔面蒼白で意識を失い、ビックリしました。お返事をして頂き不安な気持ちがとても救われました、ありがとうございました。

179 :名無しの心子知らず:2007/03/04(日) 18:07:42 ID:89XY0pZc
>174 ありがとうございます。
そうなんですよねぇ。子供の暴れる姿を見ると
全身麻酔でと思ってしまいます。その反面、発作のことを思うと・・・
難しいですねぇ。
3年間発作がおきてない状況で、今が一番体調がいいので・・・



180 :名無しの心子知らず:2007/03/05(月) 17:05:01 ID:C908CCGV
>>173
脱力というと、体のどの部分ですか?
仮に、体の右側だけとか一部分だけだと、もやもや病の可能性があるかも。

181 :名無しの心子知らず:2007/03/05(月) 19:53:20 ID:8lwgyGYp
携帯からですいません。先天性の病気の為、一ヵ月早く産まれ今修正二ヵ月になる赤です。       手足はよく動かしますが、MRIの結果脳に影があるようで脳性マヒなのか心配しています。  同じような方いますか?

182 :名無しの心子知らず:2007/03/05(月) 21:22:02 ID:2WE/zKFe
>>181
その先天性の病気もを書いてくれると、レスしやすいかもしれません。
差し支えなければの話ですが。

183 :名無しの心子知らず:2007/03/05(月) 21:23:37 ID:gh5XLF+N
>>181
病名わからんと、同じ人は現れないと思うぞ・・・
先天性・・・水頭症かな?
とりあえず、脳性麻痺疑いがあるなら↓
脳性麻痺@育児板 2
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/baby/1161955723/

184 :名無しの心子知らず:2007/03/05(月) 21:26:26 ID:gh5XLF+N
>>181
ここにも書いてるのか・・・
【親の】障害児育ててなくない5人目【愚痴吐き場】
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/baby/1165581965/461
前に他スレでも書いてないか?
どこか1箇所にまとめて心配事書き出してみなよ。
書いてる内容が違っても、アゲ荒らしやマルチになっちゃうよ。


185 :名無しの心子知らず:2007/03/05(月) 21:37:31 ID:51pYsj/6
>>181
検査の結果、脳に影があるみたいって
主治医からまだ詳しい説明ないの?
病児の母といっても、自分の子供の病気以外については
詳しくない人がほとんどだし、
それだけの情報では何ともいえないよ。

186 :名無しの心子知らず:2007/03/05(月) 23:56:20 ID:8lwgyGYp
まとまらず すみません。      不安で色々書き込みしてました。       ウィルス性の先天性の病気です。         耳にも障害があります。         そして、脳に影です。

187 :名無しの心子知らず:2007/03/06(火) 00:02:00 ID:8lwgyGYp
医師からは 成長してみないとわからないとのことでした。            赤に当てはまりそうな所は全部見てて    それでも、わからなくて不安で書き込んでみました。

188 :名無しの心子知らず:2007/03/06(火) 00:04:35 ID:ubuALKd3
>>186-187
不安なのはわかったけれど、適宜の改行とsageはよろしく。
障害や病気系のスレは荒らしがくるのを防ぐために、基本的にsage推奨です。
メール欄に半角で「sage」と入れてください。


189 :名無しの心子知らず:2007/03/06(火) 00:13:34 ID:9SD7pweG
これで大丈夫ですか?  書き込みとかしたことなく  みるだけだったので、行はどうすればいいのかも  わかりません。   ダメダメですみません。

190 :名無しの心子知らず:2007/03/06(火) 00:18:58 ID:9SD7pweG
やり方わからないのに  不安だからって 書き込み迷惑ですよね。
すみませんでした。
sage教えて頂きありがとうございました。


191 :名無しの心子知らず:2007/03/06(火) 00:29:30 ID:ED/ZoWfW
>>186
辛いお気持ちお察しいたします。成長してみないとわからない、というのは
結構つらいんですよね。
ただ、それだけの情報だと有効なレスは付かないと思います。


192 :名無しの心子知らず:2007/03/06(火) 09:02:03 ID:Y2s1eWGn
ウィルス性とは何か聞いてないの?
まずは落ち着いて知ってる限りのこと書き出してみなよ。
脳に影だけでは、腫瘍なのか出血なのか、萎縮か空洞か、それだけでも分からないと…
耳の障害は脳なのか神経なのか器官なのか、場所によって違うし…
落ち着いて主治医の話を聞いてくるところから始めよう。
非協力的な家族はこの際無視してね。

193 :名無しの心子知らず:2007/03/06(火) 15:33:13 ID:9SD7pweG
耳は検査し脳波に動きがないと言われました
動きがないので全く聞こえないと言われました
脳はウィルスが脳まで進行していたと言われ影ができてると説明でした。
色々聞いてみないとわからないですね。
医師の話がよくわからずで
生後半年から治療すると効果的と言われ、全く聞こえないのに治療?
と疑問だらけで…
質問と答えが噛み合ってない気がいつもしていました。
耳にも色々あるんですね。
勉強になります。
聞いてみて良かったです。
ありがとうございます

194 :名無しの心子知らず:2007/03/06(火) 16:24:53 ID:qkP9EnKC
>>193
うろ覚えで申し訳ないが、生まれてからある一定時期までに言葉を聞かせないと
言語能力が一生劣ってしまう、というようなことを聞いたことがあります。
治療としては、生後半年ぐらいから人工内耳をつけ
聞こえるようにするらしいのですが、実際にそれをつけて大きくなった
お子さんをTVで見ましたが、耳が不自由だとはわからないくら
はっきりと、健常者と同じくらいの発音で会話をしてました。

195 :名無しの心子知らず:2007/03/06(火) 17:14:13 ID:k8fNXhNJ
>>193
生後半年から治療できるのなら、まずそれを目標に
治療できるよう、日常介護ができる環境作りしてみたら?
哺乳はチューブ?口からできてる?
栄養が摂れないと、手術・治療ができないから、体作りは基本。
といって、急激に太ったりするのもいけないので
その辺は医師・看護師・栄養士と相談して。
脳にウィルスといっても色々あるし、少しでも正常な部分があるのなら
リハビリである程度伸ばすことはできるから、理学療法士などと相談。
耳からの刺激がなくても、振動とか光で刺激を与えられるから
赤ちゃんの周りでオモチャをぶら下げたり、動かしたり。
それと、聞こえなくても、絵本の読み聞かせとかしてあげたらいいよ。

改行上手にできてて、読みやすくなったよ〜乙。

196 :名無しの心子知らず:2007/03/06(火) 18:03:44 ID:9SD7pweG
下手な書き込みに答えてもらえて嬉しいです。
ありがとうございます。
人工内耳の事はN退院後の病院で聞いてみます。
耳は専門の別の病院に通うとのことです。
ミルクですが、口から飲めてます。
体重も少しずつですが、増えたり減ったりしています。
玩具選びも音だけの玩具は意味がないとは思ってたんですよ!
色々な刺激が大切なんですね。
退院後は色々試してみたいと思います。
すごく参考になりました。相談して良かったです。


197 :名無しの心子知らず:2007/03/07(水) 18:03:51 ID:rHqzjD7n
>>196
一連のレス読むと、ママがまだ落ちついてないから
医者も言葉を選んだりして、ハッキリした説明ができないのかもね。
それで余計に不安になってしまう〜できることからしてったらいいよ。

うちの子のN仲間は、耳も目もダメって言われてたけど
アラーム式のオルゴールを、スタッフに頼み込んで持ちこんでた。
1日の流れをオルゴールの色んな曲で知らせて、淡い光もともるんだけど
聞こえてない筈なのに、退院間近にはオルゴールをじっと見つめてて
この前2歳の健診で視力が0.01計測、ABRにも反応が出てて、ママ感動で号泣。
そんな例もありますよってことで、マイペースで乗りきってね。

198 :名無しの心子知らず:2007/03/07(水) 20:31:46 ID:SbClDENF
なんだかすごくつまんない質問なんだけど、
お子さんの生命線って長いですか?

うちの子は心臓が悪くて、生まれる前は24時間もつかどうか、
新生児の頃は3歳を迎えられるか、と言われていたのだけど、
何度かの入院生活を経験して、
とっても幸運なことに現在4歳でなんとか元気に生きてます。

で、何気なく手相を見ていたら生命線が短い。20歳くらい。
なんだかものすごーく凹んでしまった・・・

199 :名無しの心子知らず:2007/03/07(水) 23:58:57 ID:igEBxPeo
>>198
大丈夫、手相は生命線の長さ=命の長さではないから。
成長とともに手相って変わっていくし。

ちょっと話がずれて申し訳ないが、
心臓病の子でいわゆる「マスカケ」の手相の子って多いのかな?
前に心臓病の子の親御さんとそういう話になったことがあって・・・。

天下取りの相とか、強運の相とか言われてるんだけど、
強運、は当たってるかもと思った。








200 :名無しの心子知らず:2007/03/08(木) 02:44:11 ID:1o9OKkbv
>>199
うちの子も先天性心疾患だけど両手「マスカケ」の手相って言われた。
先天性心疾患の子供に多いらしいとは聞いていたけどやっぱり多いのかな。
右手は生命線も入れると「て」とはっきり出てる。
でも強運の持主かどうかは今のところ良く分からないなあ。


201 :名無しの心子知らず:2007/03/08(木) 21:00:17 ID:3D4jBgvv
保守

202 :198:2007/03/08(木) 22:05:46 ID:vW08DO7O
>>199
レスありがと。
自分のことだったら、占いなんて信じな〜い、
手相を気にするなんて プッ って感じなんだけど、
子供のことだったら、ちょっとしたことでも気になっちゃうのよね。
あー、ヤダヤダ。

203 :名無しの心子知らず:2007/03/09(金) 01:29:32 ID:kbgOdaEf
携帯から長文失礼します。三歳男の子
先月急にお腹が痛いと言いだし吐いて、その数分後に目が斜め上を見るようにして意識が飛んだ状態に1分弱なりました。
その後寝るはずもない時間帯なのに寝てしまったので、すぐに病院に連れて行き、血液検査とレントゲンを撮りましたが異常はなく風邪でしょうとの事でした。
でも風邪の症状が全くありませんでした。
処置は、吐き気止めと点滴だけだったのですが、点滴が終わる頃には何もなかったかの様に元気になりました。

204 :名無しの心子知らず:2007/03/09(金) 01:33:55 ID:kbgOdaEf
>>203の続き

処置は、吐き気止めと点滴だけだったのですが、点滴が終わる頃には何もなかったかの様に元気になりました。
風邪の一種かな…と思っていたのですが、今日また同じ症状が出てしまいました。
すぐに病院へ行き前回と同じ処置をしてもらったら、いつものように元気になったのですが、来週脳波の検査をしましょうと言われました。
これは癲癇の症状に似てるのでしょうか?
来週検査なので来週を待てば結果は出ますが、不安で不安で。
同じような症状の方がいらっしゃったら、お話を聞かせて頂きたいと思います。

205 :名無しの心子知らず:2007/03/09(金) 08:55:38 ID:+D8RZHYY
心臓病児の次男坊が今日1才の誕生日を迎えました。
長男と違ってトラブルが多かっただけに感慨一入です。
まだまだ先は長いけど、これからも親子共々頑張っていこうと思います。
まずは夏に予定されている二度目のカテーテル治療が上手くいくといいな。。。

206 :名無しの心子知らず:2007/03/09(金) 09:34:12 ID:yYe7k4sQ
>203
てんかん発作だね、多分間違いない。うちの子が同じ感じ。
投薬の匙加減が難しいから、なるべくてんかんの専門医に診てもらうといいよ。


207 :名無しの心子知らず:2007/03/09(金) 09:58:17 ID:kbgOdaEf
>>206
ありがとうございます。
やはり癲癇で間違いないですか。
普段の生活で気を付ける事などありますでしょうか?

208 :名無しの心子知らず:2007/03/09(金) 11:11:40 ID:EqA1/r1K
>180 
亀レスですみません。
体全身です。検査の結果異常は見当たらず良性乳児けいれんと診断されました。
脳波は発作がない時に、寝ている状態で30分撮りましたが正常でした。
原因がない為再発の可能性が高いらしくデパケンを当分飲む予定です。
今のところ元気ですが、今後発作が起こらないか心配です。
予後は悪くないそうですが、後遺症や障害児にならないか不安で・・・


>203
うちの子もそうでしたが多分けいれんだと思います。
うちの場合は初けいれん→即入院→検査→投薬でしたので、来週まで待つのは心配ですよね。
うちも先週初めてなったばかりなので不安でいっぱいです。
予防法があれば・・・知りたいです。


209 :206:2007/03/09(金) 11:21:31 ID:8d3c8N2F
>>207
規則正しい生活と、十分な睡眠。
発作の時には、吐寫物が喉につまらないよう、横向きに寝かせる。
処方された薬は、必ず時間を守って飲む。
突然倒れたりするような子は、頭を打たないように保護帽を使用しますが
お子さんの場合、お腹が痛いという予兆があるので
「お腹が痛くなったら、大人に知らせて、しゃがむ」など教えておく。
後は、検査結果が出たら、病院で相談してください。
コントロールができれば、そんなに怖がらなくていいから
ママが不安になるのが、一番影響しやすいんで、まったり観察。
記録用に、ビデオカメラを常にスタンバイしとくといいかな〜


210 :名無しの心子知らず:2007/03/09(金) 11:33:45 ID:EqA1/r1K
>209

208ですが、参考になりました。
やっぱりママの不安がよくないのですね・・・
外出や旅行はできるのでしょうか?

211 :名無しの心子知らず:2007/03/09(金) 11:54:34 ID:yYe7k4sQ
色々な刺激が脳の働きをよくするので、楽しいことはどんどんしてください。
旅先には薬を余分に持っていくことと、最寄りの医療機関の確認をして、
できれば事前に主治医に連絡・相談しておく。
発作が起きても重積でなければ、危険がないよう見守るだけなので慌てずどっしりを心がける。
言い方悪いが、その内慣れるよ

212 :名無しの心子知らず:2007/03/09(金) 15:15:31 ID:kbgOdaEf
>>203です
>>208サン>>209サン
ありがとうございます。
発作が発作が…と気にしないようにしたいと思います。初めての発作の時は、本当に焦り、パニック状態になってしまい、今考えると恥ずかしいです。
検査の結果癲癇と診断されたら専門医にあたろうと思います。
また検査の結果が出たら、書き込みします。
前向きに考えようと思えてきました。
ありがとうございました。

213 :206:2007/03/09(金) 16:15:18 ID:htydBxqo
>>212
最初は誰でも慌てるよ。
一時的なものだといいね。

214 :名無しの心子知らず:2007/03/09(金) 23:52:59 ID:Y8zOfNDu
>>205
お誕生日おめでとうございます。
うちは1歳の誕生日は病院で迎えました。
うちも来月検査入院だ。

215 :名無しの心子知らず:2007/03/11(日) 13:45:19 ID:uP6KjEQN
今売ってる週刊新潮に、てんかんのことが出てます。
1ページだけの簡単な解説ですが、爺婆説明用にはいいかもしれない。

216 :名無しの心子知らず:2007/03/15(木) 20:50:40 ID:4R7E1Gon
212です。
遅くなりましたが>>213サン、そのほか書き込みして下さった皆さん、ありがとうございました。
今日脳波の結果が出ました。
今のところは正常でも異常でもない、中間?ですね、と言われました。
成長につれて本格的にテンカンになる子もいますし、2年間発作が起きなかったら大丈夫でしょう、との事でした。
今すぐどうにかなることはないから、要観察。
次に発作が起きたらMRIともう一回脳波の検査です。
また質問で申し訳ないのですが、ひとつの病院だけじゃなく他の病院でも検査してもらった方が良いのでしょうか?

217 :名無しの心子知らず:2007/03/15(木) 22:38:06 ID:fL9nOlc5
>>216
脳波は1時間弱くらいの計測?
再度発作があるようだったら、クリティカルパスとかで検査入院できるところで
24時間以上のロング脳波を計測できる病院へ行った方がいいかもしれない。
服薬が始まると、薬の量が大事なので、勉強不足の病院だと、ちょっと心配。
ロングの設備を持ってる病院なら、投薬の匙加減もいいと思う。
今のところ落ちついているようなら、特に他へ行かなくてもいいんじゃないかな。
検査も、子どもには心身に負担かかりますから。


218 :名無しの心子知らず:2007/03/17(土) 01:02:37 ID:dZL54gOT
>>217サン
ありがとうございます。
脳波の検査は30〜40分位でした。普通より短いのでしょうか?短いと正確性はないのでしょうか?
検査した病院に不信感がある訳ではないですが、念には念を…と思ってしまって。
そうですね、子供には負担が大きいですよね。
睡眠誘発剤を飲み、眠るまでに酔っぱらいの様に凄く暴れ、とても辛そうでした。
発作が起きなければ、少し時間を空けてもう一度違う病院に行きたいと思います。

219 :217:2007/03/17(土) 14:45:29 ID:Z32hDoGD
>>218
普通はそれくらいですよ。
で、やっぱり異常脳波が計測されない子は多いです。
しかし、ロングをとっても、出ない子は出ないです。
以前、てんかんセンターで同じ病室だった子は、1週間脳波室に入ってて
全く計測されなかったのに、一般病棟に戻った翌日大発作でした。
それくらいタイミングが合わないと測れないケースもあります。
脳波に異常がなくて、結果的にてんかんでなかった子も数多くいますので
今回何ともないのなら、様子見というのは、普通の診断です。
気になるなら、セカンドとして、てんかんセンター受診してもいいでしょうが
やきもきすると思いますが、なるべく検査しないで済ませてあげたいですよね。


220 :名無しの心子知らず:2007/03/17(土) 16:48:00 ID:Qmo1Wzaq
けいれんとてんかんの違いは何でしょうか?

知り合いのお子様が点頭てんかんと診断され今入院してます。
今注射の効き目が緩やかだそうで完治するのか心配です・・・

現在7ヶ月後半ですが、産まれてからずっと首も据わらず、
つい最近になって告知され治療中だそうです。
早めの発見が大事と聞いたので手おくれにならないか心配です。

221 :名無しの心子知らず:2007/03/17(土) 18:14:25 ID:fx8TTRUw
それこそ、その知り合いの親御さんはもっともっと心配し、
入院中に医師から色々説明されていることでしょう。
私が友人なら、親御さんの身体や心の心配をします。
嫌な言い方だったらごめんなさい。

222 :名無しの心子知らず:2007/03/17(土) 22:01:03 ID:vhArNxll
>>220
てんかんは病名、けいれんは症状

223 :名無しの心子知らず:2007/03/17(土) 22:11:26 ID:9VK+hsZU
>>220
点頭てんかん またはウエスト症候群で検索してみれ
手遅れとか、完治とか、他人が口出しできる話じゃないってわかるよ

224 :名無しの心子知らず:2007/03/18(日) 01:35:11 ID:otqMYSUk
218です。
>>219サン 色々なアドバイスありがとうございます。
このまま様子を見るよりも、早くはっきりさせて、投薬など治療を始めた方が子供にとって良いのでは?と焦りがありました。
次の発作が起こるかもしれない。でも、起こらないかもしれないですよね。
色々調べるうちに、どんどん気持ちが落ちてしまって、そんな自分の焦りや不安が子供には絶対良くないと分かっているのに、駄目だなぁと、自己嫌悪です。
強い母になるには少し時間がかかりそうですが、頑張ります。

225 :名無しの心子知らず:2007/03/18(日) 08:11:50 ID:hBEc3BWt
実はうちも点頭てんかん。 当時は色々調べたけど本当に人によって違うんだ。 うちは、首座り→寝返り→お座り→つかまりだち→伝い歩きって順調、知能は少し遅れている
注射も劇的に効いてくれた。発作の仕方も、治療法も発育も、人によって違います。
点頭てんかんの子を持つ母のHPがとても役に立ちました。同じ病気の子を持つ母が書き込んでいて参考になりますよ。        携帯で改行ズレていてごめんなさい

226 :名無しの心子知らず:2007/03/18(日) 18:46:13 ID:89Xuy6Un
>225
もし 差し支えなければ 
どのような 発作か教えていただきたいのですが・・・
 実は うちの息子点頭てんかん疑いで
リボトリール飲んでます。
 最近 息子の動きが全ておかしく見えてきて・・
 軽く ノイローゼになりそうです。
 気を悪くされたらごめんなさい。

227 :名無しの心子知らず:2007/03/18(日) 19:08:16 ID:hBEc3BWt
大丈夫ですか?全然、気悪くなってないよ     気持ち、すごくわかる。 発作見るのも嫌だよね  うちの子は発作止まったけど再発が恐くて…
発作は眠くなると、目が右上、頭をカックンと数秒置きにやってました。
入院してからは、発作が起きたら、刺激しちゃうから触るなと言われてたからベットに寝かせてたら    手足を曲げる?縮ませてるようなのをやはり数秒置き。ノイローゼになりそうですよね。          早く発作が治まることを祈ってます。

228 :名無しの心子知らず:2007/03/19(月) 10:17:54 ID:n8aZN9Ly
うちの次男も点頭てんかんです。来月2歳になります。
5ヶ月のとき発作(手足拘縮、眼球上転)を起こし、その翌日にかかりつけ医から大学病院へ紹介→即日入院となりました。
2ヶ月間入院し、ビタミンB6投与とATCHで発作は消失しました。
現在はビタミンB6とエクセグランを服用しています。

今のところ順調に発達していますが、
やはり再発の恐怖はいつでもあります。
調子のいいのは今だけなんじゃないのかな とか、
誕生日、ちゃんと家で迎えられるのかな、とか。
眠っているときにちょっとビクッと動くだけで、冷や汗と動悸が止まらなくなったりとか。

この先どういった経過を辿るのか、タイムマシンに乗って1年後を見てみたい、
でも再発していたら・・・やっぱり見なくていい、怖い。
毎日、心のどこかでそんなことを考えながら過ごしています。

229 :名無しの心子知らず:2007/03/19(月) 10:50:51 ID:K8KCsrBd
>225です。同じ病気の方がいた〜!
身近にいないので…   点頭てんかんって、発作が始まってすぐに治療して止めれば、予後がいいらしいですね。
うちは発作が始まって1ヵ月半後に病院へ行き発作消失できたのですが、 227さんのように、すぐに病院へ行ってればと今でも後悔しています。
もうすぐ2歳なんだぁ。すごいなぁ。大丈夫だよ〜!先生に聞きまくったら、再発率は3割りで、する子は数か月(2〜3ヵ月)でするらしいです。 
もう2歳前ならちょっと安心ですね。
あと、お子さんは潜因性ですか?うちは潜因性なんですが潜因性のが再発しにくく症候性のが再発しやすいみたいですよ。
まだ退院して数か月です。同じく痙攣に似た動きに敏感になってビクビクです。。

230 :名無しの心子知らず:2007/03/19(月) 10:55:17 ID:K8KCsrBd
ごめんなさい!現在も服薬中だったんですね。発作は落ち着いてるのかな…  お互い頑張りましょうね。同じ病気の方がいてなんだか励みになりました   長文+改行めちゃくちゃスマソ

231 :名無しの心子知らず:2007/03/19(月) 11:17:49 ID:5xdF8NBD
>227サン
>228サン
ありがとうございます。226です。

 息子は今8ヶ月。生後2ヶ月ごろから
ずっと ビクビクした毎日を送っております・・・
 息子は少してんかん波が見られ なんだかあやしー
動きもしてました。医者からは
 「この先点頭てんかんになるかもしれないし
 ならないかもしれない。」と言われ
 私も228サン同様 1年後はどうなってるんだろう?
 と よく考えます。

 息子が怪しい動きをしていると 
ビデオに撮って病院へ走る走る・・・
 もう疲れました。
 
 よく笑顔がなくなったり 
機嫌が悪くなるといいますが、
急にそうなるのでしょうか?
 それとも 徐々にですか?

 息子が寝ているとき「ウー」と言いながら
伸びをしても「他の赤ちゃんはこんな事するんだろうか?」
 とびびってます。(もしかしてしないのかな?)
 多分ノイローゼです。私・・・


232 :名無しの心子知らず:2007/03/19(月) 11:59:45 ID:dxBYClwa
220です。
みなさんレスありがとうございます。
実はうちの子もてんかん持ちでまさか友達の子供までなるとは思っていなくて・・・
しかもてんかんの中でも点頭てんかんは一番症状が重いと聞いたのでとても心配で質問させて頂きました。
余計なお世話かもしれませんが、気分を害された方がいらっしゃったらすみません。

ネットで検索して調べたら予後不良で恐ろしいことばかりが書いてありましたが、
その友人が入院している病院では今まではみんな完治して元気になっているそうです。
うちの子のけいれんも今デパケンを服用中ですがまたいつなるかと思うと心配で心配で・・・

みんなの病気が治ることを祈るばかりです。

233 :名無しの心子知らず:2007/03/19(月) 12:24:56 ID:SCVWBkyT
>>225
> うちは、首座り→寝返り→お座り→つかまりだち→伝い歩きって順調、知能は少し遅れている

体の発達は順調なのに知能が少し遅れてるってなんで分かったのですか?

234 :名無しの心子知らず:2007/03/19(月) 13:26:07 ID:K8KCsrBd
>>233 顔に掛かったタオルが取れない、手の使い方が4〜5ヵ月。

235 :名無しの心子知らず:2007/03/19(月) 13:33:41 ID:K8KCsrBd
↑付け足します     今の段階じゃはっきりわからないと言われました。2歳くらいになってわかってくる、と言われました。

236 :名無しの心子知らず:2007/03/19(月) 20:23:15 ID:jE0WYT2R
>>229
潜因性っていうのは、原因因子が分からないので
もしその因子が重篤な症状を引き起こすものなら、症候性より質が悪いこともあります。
229さんは医師に言われたのだろうし、励ます気持ちからなのはわかるけど
安易にそういうことは発言しないほうがいいと思う。(ってかウチがそう。噛みついてごめん)

>>232
素直な気持ちで伺いたいのですが、その病院はどこにあるの?
今まで点頭てんかんの子がみんな完治しているなんて、凄い治療実績なんですけど…
色々調べて予後不良って文字で不安に感じたようですが、実際予後不良な子も多いです。
点頭てんかん以外にも、大田原症候群とか、他にも大変な疾患があります。
ほんと、祈るしかないし、お子さんもデパゲン飲んでるくらいだったら
安易に色々聞けないっていうの分かると思いますので、見守ってあげてください。

ACTH以外の治療法っていうか、新薬の開発進んでるようだし
治験に参加した子の中には、発作が治まった子もいたので、医療の進歩に期待してます。
期待というか、願望、祈りって感じですが…

237 :名無しの心子知らず:2007/03/20(火) 06:33:07 ID:f6HDVSiY
>>236  >>229です   そうか、潜因性にも色々で悪いのも…か。ごめんなさい。236さんもそうなの…。
頑張ってる人に対して傷つけてしまいましたね…。
気を付けます
ごめんね…
新薬開発も知らなかったしもっとお勉強します。。

238 :236:2007/03/20(火) 14:05:06 ID:fF8MmUAw
>>237
こっちこそごめんね。
少しでも良いこと考えたいって気持ち、すごくわかるのに水差してごめん。
てんかんって、発作も薬も治療法も沢山あるから、子どもそれぞれで違うよね。


239 :名無しの心子知らず:2007/03/20(火) 14:49:17 ID:f6HDVSiY
>>237 医学が進歩してくれるといいですよね。
いつ発作が始まるかわからない状態から抜け出したいです。お互い頑張りましょうね、

240 :228:2007/03/20(火) 15:12:29 ID:MgRegFf6
>226さん

>よく笑顔がなくなったり 
機嫌が悪くなるといいますが、
急にそうなるのでしょうか?
それとも 徐々にですか?

担当医に言われたことですが、
「点頭発作(一般的には頭カックン、モロー反射のようなビックン動作)を繰り返すことで脳にダメージが蓄積していき、
それまでできたこと(寝返りや首座り)ができなくなったり、笑わなくなったり」していくとのことです。

うちの子の場合は、発作が出ていた期間が5日間程度だったので、
発作によって笑顔が消えたということはありませんでした
(発作の直後などは怖かったのか辛かったのか、いつも大泣きでしたが)。
むしろ、ACTH治療中の方が不機嫌さが凄かったです。ほとんどにこりともしなかったかな?

こどものやるとこなすことすべてに不安になってしまう気持ち、分かります。
私も息子の行動が全部おかしく見えてしまった時期がありました。
とにかく、ちょっとでも不安なことは担当医にお話した方がいいですよ。
「ウルサイ保護者だなー」と思われても、話しておくことで少しでも気分が軽くなるなら、
それに超したことはないです。
自分では大したことではないと思っていても、もしかしたら何かのサインだった、ということもあるかもしれないですし。





241 :228:2007/03/20(火) 15:16:21 ID:MgRegFf6
>225さん
息子も潜因性です。発作は完全に消失、脳波も今のところ異常は見られません。
1歳6ヶ月の終わりに一人歩きを始めました。
言葉はポツポツ出てきてはいますが2語文はまだ。
はっきりした遅れは指摘されてはいませんが、発達にばらつきがあるねーとは言われています。
息子の「これから」はよく解らないけど、長い目で見守りたいと思っています。

242 :名無しの心子知らず:2007/03/20(火) 20:55:09 ID:f6HDVSiY
>241さん
発作があったのは治療を始めるまで5日間だったのですか?うちは2ヵ月弱発作があって退行も少し始まってしまってたのですが、それでも運動発達は今のところ順調と言われてます。
241さんのお子さんは治療後、最初は順調な発育で徐々にゆっくりになってきたとかですか?      具体的に聞いてしまってごめんなさい    もしよかったら、教えてください。。

243 :名無しの心子知らず:2007/03/21(水) 16:49:55 ID:1BtnCtE5
ほしゅ

244 :名無しの心子知らず:2007/03/21(水) 18:11:26 ID:3Ckl2O06
うちも潜因性だけど予後最悪。
4歳でやっと歩けるようになったけど
重度の知的障害。

発作は止まってるのになぁ・・・orz

245 :名無しの心子知らず:2007/03/21(水) 19:03:13 ID:mGUStp2Q
>>25
よくぞ這い上がってきた! ガンガレ!!

246 :名無しの心子知らず:2007/03/22(木) 07:00:00 ID:G0WSt9vo
点頭てんかんの予後って本当に1人1人違うんですね。まだ先はわからないけど、再発しないことを祈ります。

247 :名無しの心子知らず:2007/03/24(土) 02:57:16 ID:oAr/qx/X
下の子が、もうすぐ2才で、点頭てんかんと、シリビウス症候群です。
てんかんの方は、なかなか薬があわず、別のてんかんも出てきました。
シリビウス症候群の方は、病名がついて、14年位で、症例が100位らしいのです。
病名がつくまでは、脳室周囲白室軟化症の重度の子とされてたそうです。
シリビウス症候群について、情報が欲しくてカキコしました。
シリビウス症候群をご存じの方いらっしゃいませんか?

248 :名無しの心子知らず:2007/03/24(土) 11:16:32 ID:3m+BaInb
シルビウス裂症候群では?
PVLと誤診されやすい。
シリビウス症候群は知らない。

249 :名無しの心子知らず:2007/03/24(土) 14:31:22 ID:oAr/qx/X
≫248
そうです。
シリビウス裂症候群です。
ご存知ですか?


250 :名無しの心子知らず:2007/03/24(土) 14:43:18 ID:jKIV2oLq
>>249
シ ル ビルス裂 症候群 でぐぐってみれば?
シリビウス裂で表記しているとこもあるが
シ「ル」ビウス裂の方が検索数多いよ。

または、側頭葉 てんかん で検索。
診断を受けたのは100人程度でも、潜在患者は他にいると思う。

251 :名無しの心子知らず:2007/03/24(土) 15:57:55 ID:jydLI3Uy
>>247
脳性麻痺スレでもここでも「ル」では?と指摘されてるのに、
どうしてそこまで頑なに「リ」に拘るの??

252 :名無しの心子知らず:2007/03/24(土) 16:57:42 ID:3m+BaInb
私が聞きたいのは「リ」の方だ!
って感じじゃね−の。
聞き慣れない病名にテンパり中なんだろうが、もうちょいな〜


253 :名無しの心子知らず:2007/03/24(土) 20:50:29 ID:CHXoxA7n
元が外国語の病名だと、カタカナにした時に色んな表記があるのは普通だしね。
ウチの子も病名も微妙に違うのが4種類使われてて、
(「プ」と「ブ」、「ス」と「シュ」の違い)
どれも同じくらい使われてるようで、検索する時に面倒くさい。
同じ病院でも先生によって違ったりするよ。
>>247は、主治医にシ「リ」ビウスって言われたのかもね。

254 :名無しの心子知らず:2007/03/24(土) 20:57:26 ID:3m+BaInb
気を取り直しマジレス。
ご存じかってことなら、主治医がそれで論文書いてるから「ル」の方は存じてますが〜
>>250さんのアドバイスで調べてみればいいよ。
あっちのスレに書いてあった退行症状は、難治性てんかんの子にはよくあるんで
そんなに珍しいことではない。
100人近くも臨床例があるなら、それなりに診断も確立してるよ。
確かてんかんについては手術が可能のケースもあるんじゃなかったかな。

うちのは、世界で数十人〜だが、病院仲間は国内で一人、世界で10人とか稀少難病の数はけっこう多い。
あなたがネットで発信することで、同じ病気の発見率が上がるから
知ったこと、わかったことを、よければまた書き込みにきてね。

255 :名無しの心子知らず:2007/03/24(土) 21:11:09 ID:oAr/qx/X
皆さんありがとうございます。
主治医の方で、シリビウスといわれてましたので、そちらの名称で覚えておりましたので…
すみませんでした。
シルビウス裂症候群で、ググってみます。
主治医には、最初、歩けない、喋れない、喜怒哀楽がない、食べることができなくなる、物を認知できないなど言われ、一生このままなのかと思っていました。
ですが、最近、笑う、怒る、甘える、食欲旺盛、パパ、ママの区別など、出来るようになってきたので、もしかしたら…という気持もでてきました。
ですから、同じ病名の方々はどうなんだろうと、詳しい方はいないのかと思いカキコさせていただきました。
皆さんありがとうございました。

256 :名無しの心子知らず:2007/03/25(日) 10:56:22 ID:WLa2uo/J
点頭てんかんって、少ないと思ってたけどけっこういるんですね。

257 :名無しの心子知らず:2007/03/25(日) 13:02:59 ID:OcC5Xw2K
>>255
症候群と名がつくものは、症状はピンキリです。
お子さんの変化を見逃さない、素敵なママだね。
色んな経験をさせてあげて、伸ばせるところはどんどん伸ばしてあげよう。


258 :名無しの心子知らず:2007/03/25(日) 23:18:52 ID:QD4+O2PF
先日1歳になる息子がメビウス症候群と診断されました。
症状は目の外側への動きが出来ない、顔面神経麻痺、閉眼障害、
舌が動きにくい等です。
インターネットで調べましたがあまり情報が得られません

メビウスの子をお持ちの方や情報などわかりましたら
教えていただきたくて書き込みしました

259 :名無しの心子知らず:2007/03/25(日) 23:37:34 ID:hZ8NS6XK
>>258
メビウス症候群 で、ヤフで検索すると出るよ。
メビウス症候群財団とか、実際に育てている人のブログもあるよ。

260 :名無しの心子知らず:2007/03/26(月) 07:53:58 ID:fGevSTo3
乳児スレの3くらいかなぁ?グーグルのHPあるから病名入れて検索してみてください。たくさん出たよ

261 :258:2007/03/26(月) 08:24:32 ID:3F4Qb2+q
>>259 260さま
ありがとうございます。
259さまの検索はいたしました。
(財団の翻訳も見ました。ブログの方と連絡も取っております)
260さまの乳児スレの3の意味がわからないのですが・・・
グーグルで検索という意味ですか?

確かに検索結果が沢山出るのですが、
代表的な同じHPに堂々巡りでして
あとは、辞書機能というか病気の症状だけが書かれているものと、
だだ疾患名がズラーッと書かれているページになるのと

ウルトラマンメビウスがらみだったりします。

どういった病気かは先生に聞いたのでわかるので
病院が検索できたり、治療されている方や、団体などがあるなど
したらいいなと思ってました。

先生からは淡々とこういう病気です
命に別状はありません。
不自由なだけです
治りません。
治療もありません。

といわれ親としてなにかしてあげたく思い調べてみようと思いました。
もう少し探してみます。ありがとうございました。

262 :名無しの心子知らず:2007/03/26(月) 08:30:19 ID:LFEzCPG/
>>261
sageてね。

263 :名無しの心子知らず:2007/03/26(月) 08:31:32 ID:LFEzCPG/
スマソ

264 :名無しの心子知らず:2007/03/26(月) 08:36:23 ID:fGevSTo3
>261
いちよ検索は出来たのね?ならいーや、頑張ってね。

265 :名無しの心子知らず:2007/03/26(月) 08:37:38 ID:BIfbLEc0
財団の翻訳みたけど、訓練のこととか書いてあったよね。
とにかく食事に気を付けて、言語療法受けろって。
後はもう、どの病気でも言えることだけど、本読んでやるとか一緒に遊ぶとか
親としてマメに関わって、刺激を与えていくしかないんじゃないのかな〜

266 :名無しの心子知らず:2007/03/26(月) 10:11:58 ID:50LGWeA/
>>261
ああ、ブログ書いてる人と連絡取ってらっしゃるんですか。
情報はそこが一番あつまってるかもしれませんね。

あと、
難病のこども支援全国ネットワーク
ttp://www.nanbyonet.or.jp/
ここの左にある、「お友達を探しています」
んー、ネットワーク電話相談で相談して、必要ならHPに載るのかな、
こういう同病者の探し方もあるようですね。

267 :名無しの心子知らず:2007/03/26(月) 13:12:58 ID:qPIH5hE/
>>260みたいにわざわざ遠回りさせるやつって本当意地糞悪杉
教える気がないなら黙ってりゃーいいのに。

268 :名無しの心子知らず:2007/03/26(月) 21:10:43 ID:fGevSTo3
悪かったね貼れなくてさ
ところでアンタ口悪いね

269 :258・261:2007/03/26(月) 23:51:56 ID:3F4Qb2+q
>>262さま sageできてますか?
sageしてなくてすみません。

ありがとうございます。
難病こども支援全国ネットワーク問い合わせして見ようと思います。

一番不安なのは訓練や親子のかかわりというよりも、
飲み込むのが上手く出来なくて、風邪をひくとたんが絡んで夜眠れないとか
転んだりぶつけたりひっくり返ったりするような転び方をするとチアノーゼ
になってしまって、その度に息をしてくれないのでひやひやしてしまったり
(悪い影響がないか心配で)
家庭生活上の話だったりします。

その個人個人で違うんでしょうね。きっと
今までは考えもつきませんでしたが保健所などや福祉センターにだめもとで
相談しに行ってみようかと思いました。

皆様ありがとうございました。

270 :名無しの心子知らず:2007/03/26(月) 23:58:59 ID:khdfxU0M
>>269
そういう話なら、他の病気でもあるんじゃないかな〜

うちのも嚥下が下手なので、風邪をひくと痰が絡んで大変です。
吸引の使い方習って、ひどい時の夜は私がやっています。
普段は、吸入器で生食のみをウガイの代わりにやってます。

引っくり返っちゃうことが多いなら、保護帽を作るとかしてみては?
首から上のショックが減ると、多少マシかも。


271 :火風水:2007/03/27(火) 00:15:18 ID:F6COtoAZ
ああ、ブログ書いてる人と連絡取ってらっしゃるんですか。
情報はそこが一番あつまってるかもしれませんね。

あと、
難病のこども支援全国ネットワーク
ttp://www.nanbyonet.or.jp/
ここの左にある、「お友達を探しています」
んー、ネットワーク電話相談で相談して、必要ならHPに載るのかな、
こういう同病者の探し方もあるようですね。


272 :若林順三:2007/03/27(火) 00:16:55 ID:F6COtoAZ
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273 :名無しの心子知らず:2007/03/27(火) 01:02:22 ID:yvNojrTC
1歳になったばかりの娘持ちです。
こちらのサイトで初めて「点頭てんかん」という言葉を知りました。
そこで、勉強がてら「点頭てんかん」についてググッてみました。
うちの娘も時々、座ったまま前屈を繰り返し、私達は「アラーにお祈りを捧げてるみたいね」と笑ってみてましたが、
実はこの仕草、てんかんの症状に似てるのでは…と心配になってきました。
みなさんはどのようにしてお子さんの病気に気付かれたのですか?
教えてください。よろしくです。

274 :名無しの心子知らず:2007/03/27(火) 06:37:54 ID:nTIiRKEb
うちは発作が始まっても癖だと思ってしばらくそのままにしてたけど、そのうち発作が始まると聞いたことの無いような声でうめくようになり
手足をバタバタして、「何で動くのぉ!!!」という感じで不機嫌になり自分の意志でやっていないとわかったので病院へ行きました
それでもうちは発作があっても笑顔が耐えなかったし発育してたので、最初はおかしいと思わなくて気付きづらかったのです。
お子さんは一歳とのことですが発育はしていますか?
ググっていてご存じだとは思いますが、もしその前屈が発作だとしたら、笑顔が無くなったり追視をしなくなったり、ボケッとしてたり、目に見える変わったことがあるのでは?
とても恐い病気だから心配なら病院へ行って脳波をとってもらうのが一番ですよね。

275 :名無しの心子知らず:2007/03/27(火) 09:11:46 ID:nTIiRKEb
>>273
前屈は眠たくなった時にしてますか?
West症候群(点頭てんかん)の名の由来のWest氏の子供も拝むような前屈だったと載っていたから気になりました
何でもないといいですね

276 :名無しの心子知らず:2007/03/27(火) 13:20:56 ID:yvNojrTC
273です。
皆さん、アドバイスありがとうございました。
今朝、娘が熱を出したので(インフルではなく風邪でしたが)、小児科に行った際、前屈の癖について訊いてきました。
点頭てんかん場合、前屈するときにフワッと意識がなくなる感じで明らかに違和感があるようですね。
うちの娘の場合は、親の顔を見たりニコニコ笑いながら前屈をしており、意識はあります。どうやら単なる遊びのようです。
今のところ発達も順調です。
初めての子育てでちょっとのことでアレコレ心配になってしまいます。
ご心配おかけしました。

277 :名無しの心子知らず:2007/03/27(火) 15:28:46 ID:fUrHH7R1
>>269
sageはメール欄に半角でsageです。

嚥下が困難なら>>270さんがレスしているように、
調子の悪いときのみでも吸引するようにするとか、
水分はとろみをつけて与えるとかしたらどうでしょうか。


278 :269:2007/03/27(火) 17:12:54 ID:u3ydBESl
>>270277さま

ありがとうございます

どの病気でも苦手なことは共通だったりするところあるんでしょうね。
吸引はもう何ヶ月も使っていなかったので使おうという気が回りませんでした。
必要に応じてこれからは使ってみようかと思います。


279 :名無しの心子知らず:2007/03/27(火) 23:30:49 ID:kVc0RfP1
>>278
病気は珍しいものでも、人間の体は1種類だから
日常生活の問題は、共通していることが多いよ。
他にも困ってることあったら、書き出してみるといいかも。

嚥下障害でトロミ剤使ってるけど
味が薄いお茶なんかだと、うちの子は飲んでくれない。
自分で味見したら、すごく不味いからしょうがないと思うけど
だからって濃い味ばかり飲ませるのは、虫歯やカロリーが心配なので
介護用で、トロミのついたゼリータイプのお茶や、水を通販で買ってます。
水分不足してると、痰も粘りやすいので、なるべく飲ませるよう努力中。

後、あんまりゼロゼロしてる時は、低い角度の三角マットにうつ伏せで寝かせています。
体位交換したりが面倒だけど、抱きつづけるよりは楽なので。

280 :名無しの心子知らず:2007/03/28(水) 10:14:21 ID:qeg7aazc
うちは寝るときは常にうつぶせです。
そうすると朝にはタオルがぐっしょりになるぐらい、よだれや分泌物が出ている。
うつぶせってなかなかいいですよ。

あと、抵抗有るかもしれないけど経管栄養も出来るようにしておくと、
風邪などで経口で水分が取れないときには役立ちます。


281 :名無しの心子知らず:2007/03/28(水) 10:14:58 ID:qeg7aazc
>>278
sage出来てますよ。

282 :278:2007/03/28(水) 21:02:28 ID:76NyjZ1v
>>279289281さま

ありがとうございます。
確かに体は基本的には一緒ですものね。日常で疑問なことって結構先生には
話してもピンとこないらしく、本当に欲しい答えが返ってこなかったり、
的外れな(失礼なんですが)答えだな。なんて思ってしまうことがありました

看護、介護を実践されている方に直接伺えて、
皆さんそれぞれ工夫をこらしているんだな。と感じました。
わが子にもいろいろ試してみてつらい思いを軽減できるように
していきたいなと思います。

難病支援ネットワークは電話相談が出来るそうなので、
電話をしてみたいと思います。

みなさまありがとうございました。

283 :名無しの心子知らず:2007/03/29(木) 05:38:39 ID:oiktaaft
先天性の病気で生まれた場合生命(入院)保険には加入できるのでしょうか。
経済的にもこの先入院がとても不安なので、誰かわかる方教えて下さい。


284 :名無しの心子知らず:2007/03/29(木) 08:10:48 ID:yOFtWaH4
>>283
生命(入院)保険への加入は難しいのではと思います。
入れている場合、どのような病気なのか、差し支えなければ
皆さんにお聞きしたいくらいです。
我が家は医療福祉制度を使って賄っているのが現状です。
保険を考える前に、医療福祉制度で使えるものを確認しておく
といいと思います。

285 :名無しの心子知らず:2007/03/29(木) 08:26:38 ID:z8nW1Iog
共済のようなものがあった記憶がありますが
先天性の病気は加入時に告知し、その病気で入院の場合はお金は出ない。
掛け金の割に、保障も少ないので、加入者はあまりいなかったです。
育成医療、特定疾患、小児慢性など、心移植募金スレ見ると解説が読めるかも。
国内で治療するなら、大変だけど何とかやりくり出来る範囲の出費で済みますよ。

286 :名無しの心子知らず:2007/03/29(木) 19:30:45 ID:oiktaaft
ありがとうございました。やはりムリなんですね。
携帯からなのですが、探して解説みてみます!


287 :名無しの心子知らず:2007/03/29(木) 20:37:48 ID:xFlxdzcs
妊娠33週目です。昨日、エコーを見ていた医師から
「先天性の腸管閉塞かもしれない」と言われました。
今度 紹介してもらった大学病院にて見てもらう予定ですが
成長と共に経過を見るしかないとのことです。
ネットで色々調べましたが、産まれてから処置をして
最悪開腹手術になる、というのを読み、涙が出てきました。
どなたか、同じような腸管閉塞を経験されたことのある方
いらっしゃいませんか?


288 :名無しの心子知らず:2007/03/29(木) 23:18:01 ID:689vQQpl
>>286
埼玉県のですが、参考までに。
小児慢性特定疾患とは、児童福祉法第21条の5に基づき、
子どもの慢性疾患のうち、国が指定した疾患(小児慢性特定疾患)の
診療にかかる費用等を県が公費で負担する制度です。
給付の対象は、次のとおりです。   

保険診療による自己負担分   
 ※ 1か月につき [80,100+(医療費−267,000)×1%]円まで   
 ※ この金額を超えて支払った医療費については、加入されている
医療保険から支払われます(高額療養費)。   
 ※ 申請方法等は加入医療保険により異なりますので、
加入医療保険へお問い合わせの上、申請してください。
入院時食事療養費の標準負担額分  ※ 1食につき260円まで   
訪問看護ステーションを利用した場合の基本利用料相当分
保険対象になる治療用装具等の費用の自己負担分

289 :名無しの心子知らず:2007/03/30(金) 01:26:33 ID:loV3BVqd
読売新聞で連載してる医療ルネサンス
てんかんの子の事例やってたんだけど、怖すぎる。
薬をいきなりやめるなんて・・・
亡くなった子が可哀想だ。

290 :名無しの心子知らず:2007/03/30(金) 06:22:23 ID:21r9mYA3
>>289
私もショックで泣きそうになったよ…

291 :名無しの心子知らず:2007/03/30(金) 06:56:29 ID:YnW3tE5z
抗核抗体値が異常値で、膠原病予備軍と言われたお子さんをお持ちの方いませんか?
うちの娘はまだ幼稚園児です。
両足の膝が痛むと言うたびに、発病を恐れています・・
将来を思うと娘が不憫です。

292 :名無しの心子知らず:2007/03/30(金) 06:56:47 ID:Vn0LPUIP
県のものなど調べた方がいいのですね。
親切にありがとうございます。


293 :名無しの心子知らず:2007/03/31(土) 03:19:21 ID:itTxQ/Wm
あの読売新聞の記事の両親、知的障害が治ると思っていたんだね。
あやしげな柔道整体師の言うまま、いきなり薬やめるなんて
疑問に思わなかったんだろうか。申し訳ないがあの両親のことが腑に落ちん

294 :名無しの心子知らず:2007/03/31(土) 08:24:21 ID:PMUjh02O
>>293
「将来への不安が両親から判断力を奪った」とかいう一文が、全てを表してると思うよ。
藁にも縋る思いだったんだろうな…。
もちろん取り返しの無い愚かな行為だったけど、私はあの両親の気持ちもわからないでもないな…。


295 :名無しの心子知らず:2007/03/31(土) 10:24:38 ID:hAxe9Hvd
てんかんのこと、少し勉強してれば、いきなり薬断ちなんてとんでもないのに
障害を認めたくなくて、治るって言葉に縋りたくなったのかな。
主治医が、専門病院に紹介するとかしてたら結果は違ったかもしれないのに。


296 :名無しの心子知らず:2007/03/31(土) 14:18:10 ID:54SstHMJ
読売新聞取ってないんだけどどんな記事だったの?
よかったら教えて下さい。

うちの子もてんかん薬はかかさず飲ませてるよ。
普段いい加減な私でもこの薬だけは絶対に忘れたこと無い。

297 :名無しの心子知らず:2007/03/31(土) 15:45:10 ID:hAxe9Hvd
純夏 てんかん
これでぐぐればHP出るよ。
読売の記事は一週間後にサイトへ掲載されるから、少し待ってたら読めるよ。
親は責めちゃいけない、責められないけど…やりきれない話だ。

298 :名無しの心子知らず:2007/03/31(土) 23:17:47 ID:9BLNxT+r
>>297
見て来た。
構造医学とかいう整体の人を、医者だと思いこんでいたってことだけど↓この人。
吉田 勧持  1954年熊本生まれ
・物理学者としてNASA(米国航空宇宙局)の高エネルギー研究に携わる。
・理学博士
・医学博士、PhD."Biomedical Science Doctor"
・日本構造医学研究所 所長
・構造医学研究財団 主幹


299 :名無しの心子知らず:2007/03/31(土) 23:26:31 ID:9BLNxT+r
間違って送ってしまった…

この吉田って人、整体の世界では結構有名なの?初めて聞いたよ。
それに純夏ちゃんのHPに出てた「核酸」ドリンクも怪しそうだな〜
ドリンクが効いたって書いてるけど、日記を読む限り、薬の調整もしてる最中だし
こういうのを信じてしまうくらい、追い詰められていたんだな…
てんかんセンターへ行きたかったけど、主治医に紹介してもらえなかったとか
薬の調整がうまくいかないのと、医師の説明に納得できていない様子から
病院との信頼関係ができていなかったのは、すごいわかった。

うちの子も難治のてんかんで、最初の病院では大喧嘩しちゃったし
薬の調整の難しさも実感しているから、どうにかしたいって気持ちは分かるけど
薬やめて、10日かそこらで重積起こして呼吸不全で死んじゃったんだよね。
元気な妹さんのためにも、両親には何とか立ち直ってほしいものです。

300 :名無しの心子知らず:2007/04/01(日) 00:54:33 ID:5oEJ8WV2
すみかちゃん、あまりにも可哀相で泣けた・・。


301 :名無しの心子知らず:2007/04/01(日) 02:11:59 ID:/auVGS7/
2ちゃんだから言えること。
すみか両親て変だよ。
HPもミクシィも、娘に謝ってばかりで、そうすれば
「親のせいじゃない」「すみちゃんも許してくれてる」
というレスしかつかない。
それを免罪符にしたいんだろうなってのがミエミエ。

302 :名無しの心子知らず:2007/04/01(日) 09:36:30 ID:LLYLJYSD
>>291
私自身が小学校入学の時から予備軍と言われて、定期的に検査を受けていました。
母も、少しでも体調を崩すと、すごく心配していました。
今なら、その心配もよくわかりますが、こども心には、少しうざかったなw
精神的な影響も多少あるので、信頼できるお医者様とじっくり向き合っていくしかないのでは。


303 :名無しの心子知らず:2007/04/01(日) 14:35:08 ID:nfH7sft+
>>301
こらこら
よそのお子さんを呼び捨てで書くのはやめれ。

304 :名無しの心子知らず:2007/04/01(日) 14:35:56 ID:nfH7sft+
あげちゃった・・・

305 :名無しの心子知らず:2007/04/01(日) 15:24:15 ID:lsgq/C8g
>>301
まぁまぁ・・・子供を亡くしちゃったんだから仕方ないよ。
個人的にHPはともかく読売の記事はいい警鐘になった。
うちは身内で怪しそうな水や薬すすめるのがいて
これがまた「西洋薬を飲んでるうちは治らない」という電波系。
新聞は年配の人には割と効力あるんで今度切りぬき見せるつもり。
そういう意味では純夏ちゃんのご両親がしていることは意味があると思うな。

306 :名無しの心子知らず:2007/04/01(日) 19:00:21 ID:AKr0Q20n
>>78さんは、もう見ていないですか?
こちらは免疫不全のお子さんがいないようですね。
うちの息子(もうすぐ3歳)はIgGサブクラス欠損症で、
3〜4週間に1度ガンマグロブリンを点滴してます。
これをする前は、月1〜2回入院を繰り返し、退院翌日入院もしばしばでした。
今でも時々入院しますが半年に1度くらいです。
保育園にもあまり休まず行くことができています。
ここに書き込まれている方と較べたら、大したことない病気なのかもしれないですが、
注射が痛いと理解できるようになってからは、毎回大変です。
血管が普通より探しにくいようだし、逃げるようになってしまったし、
針が入るまでに1時間近く掛かってしまったことも。
今週は点滴なのですが、すぐに入るといいなぁ・・・。

307 :名無しの心子知らず:2007/04/03(火) 13:24:57 ID:Vwt25yLj
生まれてすぐ&1歳で大手術を受けて、現在も身体障害が残ってる息子、
12日に幼稚園入園予定。
感無量だけど、色々不安はつきない。

んだけど、17日午前に3歳児集団検診に来いと通知が。
なんで3歳半もとっくに過ぎて3歳検診なんだよ。
幼稚園始まったばっかりで、いきなりこんなんで休ませたくないよ。

大病院のあちこちの科でしょっちゅう検査検査してて、
もうすぐ心理科での発達検査の予約も入ってるから、
なんかこう、一般の集団検診に対するモチベーションが低い・・・行くけどさ。
歯科検診とか大事だし、保険師さんへの顔つなぎも必要だしね。

308 :名無しの心子知らず:2007/04/03(火) 16:06:40 ID:bHnYnLzl
それって日にちずらせないの?

309 :名無しの心子知らず:2007/04/03(火) 16:17:19 ID:Vwt25yLj
>>308
うーん、ウチの子と同じ頃に生まれた子が、
みんなその日の指定になってるわけで、
三保の子だと、幼稚園とぶつかるのも全員同じなわけで・・・。

ウチだけずらしてって言うのも、なんかなあと。

310 :名無しの心子知らず:2007/04/03(火) 16:19:20 ID:ODwKApAJ
行かなくて良いよ。別に。
どこかの医者に定期的に診察受けてるならね。
私は行って酷い目にあった。

娘はwestで運動知的共に発達が遅れてて
行くの嫌だったけど保健婦が是非!とか言うので行ったけど・・・
タダでさえ健常児との差を見せつけられて辛いところに
追い打ちかけるように検査する医師から
問診票に目をやっていなかったから、お座りしかできない娘に
「この子おかしいよ!」「ん!?変だぞこの子!」などの暴言の連続…。
自分の子を変扱いは本当に辛い…。解ってても辛かった・・・。
しかもちゃんと病名と障害持ってると書いてるのにわざわざ周りに聞こえる大きな声で・・
もう家に帰ってから本気で泣いたよ。
後日、保健婦にこのこと愚痴ったら
「別に定期的に医師にかかってるなら来なくて良いのに〜」と言われた。
禿げしく行ったことを後悔したよ。今でも思い出すだけで泣ける。

311 :名無しの心子知らず:2007/04/03(火) 16:50:08 ID:OMPV6Iug
>>291
小3になる子が、年中の時に抗核抗体が高い事から予備軍と言われて
1年に一回、検査を受けています。
80倍〜160倍を行ったり来たりしています。
>>291のお子さんは何倍ありますか?

微熱が続いたり、体に発疹ができる度に
発病したんじゃないか・・・と不安になります。


312 :名無しの心子知らず:2007/04/03(火) 16:53:37 ID:eoU/1Irj
>>309
多分、何も病気がない子でも、幼稚園入ったばかりだからって
日にちをずらす人はいると思うよ。
それに、当日具合が悪くていけない子や、仕事の都合の人もいるから
少し延期してほしいとか、午後にならないかとか交渉してみたらいいんじゃない。
歯科検診だけ行くってのもできるし。
役所の決めた日に都合が悪いのって、病気関係無くあるから
うちの子のために〜なんて考えなくてもいいよ。

ただ・・・幼稚園の他の子は?同じ頃に生まれた子みんなで行くなら
特に問題がないような気もするんだけど。

313 :名無しの心子知らず:2007/04/03(火) 20:41:31 ID:5pEDR44z
>>310
何歳(ヶ月)健診へ行きましたか?もうすぐ1歳児健診で病院か市か迷ってるとこでした。
同じくウエストで発育がイマイチです。

314 :309:2007/04/03(火) 20:58:27 ID:Vwt25yLj
レスありがとうございます。
>>312
そうなんです。たぶん同じ月に生まれた子は抜けるはずで。
つっても、一クラス15人だから、
一ヶ月で切るとクラスに1人か2人か?って感じなんですがw。

でも、明日ちょっと電話してみます。
気軽に変えられるような感じだったら、
変えてもらえたら嬉しいですね。

>>310
それはひどい医師ですね・・・でも、そういう話も時々聞きますね。
ウチもそうなると辛いんですが、
普段あんまり保健センターや保健師さんとつながってないので
(主に県外の病院に行ってて軸足が地元に定まってないせいか、
何となくセンターに縁がない)、
一応顔を出しておこうと思います。

315 :名無しの心子知らず:2007/04/03(火) 21:00:45 ID:5pEDR44z
>>310さん
嫌な思い出になっちゃいましたね・・・。変って言葉が胸に刺さる・・・   うちの娘と重ねてしまった迷っていたがやはり行く気が失せました。

316 :名無しの心子知らず:2007/04/03(火) 22:54:26 ID:9uLPI6WD
検診に関して俺の経験

1歳の時に脳梗塞。
発達が心配だったので、医師に紹介状を書いてもらい発達センターに行く事に決まっていた。
1歳6ヶ月検診の少し前、夜間熱を出して夜間の救急に行って、当直の医師に、今までの
既往症や発達センターに行く事も説明したのだが、
1歳6ヶ月検診のときの医師が、偶然にもその先生だった。
その先生は、検診は問題のある子を発達センターに紹介するのが目的のひとつなので、
既に決まっている子は、検診する必要はない、ような事を言われた。


317 :名無しの心子知らず:2007/04/04(水) 08:10:13 ID:xNUvk+RQ
基本的には、集団検診はスクリーニングが目的なので、
すでに病院にかかっていて定期的に
見てもらっているお子さんは受ける必要はないんですよね。

・・・保健師さんがすすめるのは、保健所側が様子を把握したいからじゃないかなぁ。
訪問も拒否、検診も拒否ってなると、たとえば母親が精神的に不安定になってるとか、
虐待が起こっているとかつかみにくいしね。

予防接種に行ったら、胸の手術跡見て小児科医に「かわいそう」って言われた。
かわいそうじゃねーよ。
がんばっただけだよ。


318 :名無しの心子知らず:2007/04/04(水) 10:25:33 ID:tRP6F23P
うちの子 生まれたときから色々あって
ほんのすこーし てんかん波が出てます。
 担当医からは「ウエストに移行する可能性あり」
と 言われました。
 今 7ヶ月で ほんの少しお座りができるように
なったんだけど 今朝テレビを見てて眠たくなると
頭をカクン・・テレビ見る・・カクン・・テレビ見る
を 数回繰り返していました。
 これって 他の子でもすることでしょうか?
 眠たくなれば 大人でもしそうだけど 
おかれてる 状況が状況だけに ハラハラします。
 次 ビデオに撮れたら 病院へいきます。
 覚悟しておいたほうがいいかな・・・はぁ
今のところ 笑顔もあるし 発達はしてると
思うんだけど これから後退するのかな・・
 不安でいっぱいです。




319 :名無しの心子知らず:2007/04/04(水) 10:29:27 ID:Qv7ikkrl
定期的には見せに行ってますが、母子手帳の〇ヶ月・〇歳児健診の発育状態のページは書いてもらえませんよね?   
みなさんの通っている病院では記入してくれるんですか?

320 :名無しの心子知らず:2007/04/04(水) 11:51:04 ID:zMeJ//x1
>>319
イエス・ノーのところは自分で記入してる。
おすわりは三歳でできたとか、意味ないけど自分にとっての記録。
身長体重とか、歯科・聴覚なんかは、医者に書いてもらったよ。


321 :名無しの心子知らず:2007/04/04(水) 13:43:58 ID:jYoGIKSW
>>318
うちの子も出生時いろいろあって、脳波だと点頭てんかんになると
言われてたんだけど、実際の発作は点頭じゃなくて全身硬直発作だった。
脳波もそのあと取ったら点頭の発作波じゃなくなってた。

だから私の言うことなんてあてにはならんと思いますが、
発作の最中に意識を取り戻してTVを見るなんてこと、あるのかな?
カクン・・・カクン・・・カクン・・・なら発作だろうけど、
カクン・・・TV見る、カクン・・・TV見る、って違うような気がする。

不安だとは思いますが不安になっててもあなたにもお子さんにもなーんも
いいことはないです。
落ち込むのは診断が下ってからでもじゅーーーぶん間に合いますので、
ビデオでも携帯の動画でもすぐ撮れる用意をして、
のったりと心豊かにお過ごしください。

322 :名無しの心子知らず:2007/04/04(水) 16:40:05 ID:Qv7ikkrl
>318
うちも、カックン→おもちゃで遊ぶ→カックン→おもちゃ→カックン…でしたよ
とにかくカックン以外は普通なんだよね
発作も子によるらしいからビデオに撮っておくのが一番ですね
>320
身長体重とか健診へ行き記入してもらってましたか?記録に残ったほうがいいかなぁと市の健診へ行こうか迷ってます       行ってもし何か言われたら凹みそうな自分が…

323 :名無しの心子知らず:2007/04/04(水) 17:14:45 ID:fYy0rS6F
>>322
うちは、メインのかかりつけが地元の病院じゃなかったので
地域に、こういう子がいるっていう紹介くらいの気持ちで健診行きました。
身長体重などは、そこで記入してもらったよ。
それと、眼科・耳鼻科・歯科で小児に強いところなど、情報欲しかったから。
保健師は外れでしたが、公立の療育センター紹介などは、聞けば教えてくれたので
後は、道歩いても言われることだからフーンって聞き流していました。

集団健診、他のママ達は、殆ど我が子にかかりっきりなので
あんまりジロジロ見てきたりしなかったし、声かけてきたのは
自分の子も同じ病気ですって人と、障害の疑い持ってる人だけだった。
この二人とは、未だにお茶したりして仲良くしているけど、それは運が良かったのかな。

324 :名無しの心子知らず:2007/04/04(水) 19:24:25 ID:3TVYdxzd
>後は、道歩いても言われることだからフーンって聞き流していました。

え?なんていわれるの?通りすがりのやつから?


325 :名無しの心子知らず:2007/04/04(水) 19:39:22 ID:tRP6F23P
>321
>322
ありがとうございます。
今朝 やったきりでまだビデオに撮れてないんだけど
ビデオに撮れたら 即病院に行きます。
もう 毎日が観察みたいで嫌になるよ・・・
もし よければ どなたか
発作の様子など教えてください。
 一人一人違うのは わかるんですけど
参考までに・・・ 
 気を悪くされたらスルーして下さい。
>322さんに質問 
お子さんが カックンした時 すぐにおかしいと
気付きましたか?もともと ウエストの事を
知っておられたのでしょうか?


326 :名無しの心子知らず:2007/04/04(水) 19:46:57 ID:Qv7ikkrl
>325さんへ
>322です。
最初は発作だとわかりませんでした。ウエストの事も知らないし、てんかん自体知らず、かなり無知でした
繰り返しカックンとするから違和感があったのでネットを調べたら点頭てんかんと出てきて読みながら冷や汗ダラダラでした       一回きりしかやってないのかな?もうやらないといいですね。

327 :320=323:2007/04/04(水) 21:29:31 ID:l+t8raJD
>>324
そう、通りすがりとか、児童館みたいな場所とかで言われる。
神経疾患で、下肢麻痺があるのに、体はでかいから、ベビーカー乗せてると目立つようで
かわいそーとか、変なのーとか、なんで歩かせないのーとか
他には、オカアサンガンバッテみたいな励まし系が多かったかな。
身内(=姑)が一番強烈なので、ヨソで言われてもどってことないんですがね。

328 :名無しの心子知らず:2007/04/04(水) 22:06:05 ID:Qv7ikkrl
>323
強い方ですね。私は言われるたびに傷ついてそうw
市の集団健診でも嫌な保健婦に当たって
みんながいる前で病気の事聞かれたら嫌だなぁとか 考えすぎちゃう
本当に早く強くなりたいです。
でも、健診は市へ行くことに決めました。みなさんのアドバイス通り情報や色々為になる事もあると思うので

329 :320=323:2007/04/04(水) 22:13:31 ID:l+t8raJD
>>328
一番最初に姑から凄い勢いで暴言シャワー浴びてるからねw
いっぱい泣いて、悩んで、落ちこんで、引きこもっていましたよ。
それと、どうも私は傷つくポイントが人とずれてるみたいで
第三者曰く何でもないことで傷ついてて、未だにメソメソしてたりします。
仲良くなった他のママに愚痴ると、「そういう傷つき方もあるんだ」って言われた。

無理して強くならなくていいと思いますよ。
言われて、思いっきり傷ついた態度見せれば、それは後に続くママの為になる。
みんなの前で答えづらかったら、プライバシーに関わるのでここでは・・・って言えばいいよ。
言えなかったら、黙ってればいいさ、必要なことは問診表に記載しときゃ記録は残るし。

330 :名無しの心子知らず:2007/04/04(水) 23:27:37 ID:Q/xV/2Fg
>>318

うちは手足が一緒にぎゅーって伸びるする感じを連発してました。
その時意識は無く、呼びかけにも無反応。
発作が治まってから大泣きでした。

発作に気付く前から発達は停滞。
笑顔は無くなって・・・


TV見ながらなのは眠たいからなのでは?と思うんだけど…。
とにかくビデオ取れたらいいね。ガンガレ!!

331 :名無しの心子知らず:2007/04/05(木) 01:39:50 ID:J/86Geku
難病ではないのですが先天性という事で質問があります。生れつき耳の付けねの所に針で刺した位の穴があります。小児科医はなんともなければそのままで大丈夫との事ですが、たまーに膿がでて臭います…
どなたか同じ様な子供を持った方いらっしゃいますか?また、外科等に相談した方手術した方がいましたら情報を知りたいです

332 :名無しの心子知らず:2007/04/05(木) 01:58:38 ID:6sFsRrTW
それ問題ないよ。
たまに膿をだしてあげれば。

333 :名無しの心子知らず:2007/04/05(木) 02:05:05 ID:QZdTkjSf
>>331
先天性耳瘻孔ですよね。
体験者のレス、ここでつくかな?
どっちかというと、「子どもの病気」スレ向きの質問かなと思いますが。

ぐぐれば結構体験談もヒットするけど、取りあえず一つ。
ttp://miyuuhei.lolipop.jp/2-Block_Image_1/Block_Image_1.html

334 :名無しの心子知らず:2007/04/05(木) 02:12:07 ID:P9Nxkpv5
>>331
うちの子もあるよ。
ジロウコウね。(漢字忘れた)
>>332が言うみたいに、わざわざ出しちゃダメよ。
細菌感染して化膿したりするらしい。
耳鼻科でそう言われた。
基本的には、ほっとけばオケー。


335 :名無しの心子知らず:2007/04/05(木) 02:49:59 ID:qbHuS2Gt
>>331
無理にいじらず放置。
高確率で遺伝性なので祖父母あたりにいませんか?
手術して塞ぐ事もできるけど、
ほっといて問題ないものなので切るとなると、
明らかにデメリットの方が大きいです。
そして高確率で耳垢が湿ってるタイプなのと、将来わきがになります。
これは穴自体を閉じても変わりません。
わきがが多分一番困るだろうけど、今はそれこそ手術で
どうにでもなるので、今は別に気にすることなく放置で大丈夫ですよ。

336 :名無しの心子知らず:2007/04/05(木) 02:55:09 ID:J/86Geku
≫332-334さん、ありがとうございます。心配ない事をしり安心しました。あまりに化膿する様な事があれば耳鼻科に相談してみます。

337 :あいち:2007/04/05(木) 04:49:56 ID:klV6jAXP
愛知県の神田真秋がやって
まいりました。県知事です

338 :名無しの心子知らず:2007/04/05(木) 10:15:17 ID:cEoGh1eT
>322さん
>330さん
ありがとうございました。
318です。

 あれから昨日のような動きは
してないんだけど まだ気は抜けません。
 どちらにせよ てんかん波は出てるので
覚悟はしているつもりですが なんだか
ヤになっちゃいます。はぁ。。。
 


339 :名無しの心子知らず:2007/04/05(木) 11:46:02 ID:cEoGh1eT
318です。
>なんだかヤになっちゃいます。
 
なんて ごめんなさい。
現に 頑張ってる子どもさんや 親御さんが
いらっしゃるのにね・・・
 一番 辛いのは子どもだもんね。
 親として できる限りのことを
してあげようと思います。

 ガンバルゾ ヲー!


340 :名無しの心子知らず:2007/04/05(木) 13:03:46 ID:N98itLUo
>>331さん、私も同じように耳の付け根に穴があります。私の父親にもあります。しかも私自身も両親も高校生になるまで気付かなかった…25年生きてますが、病気等の何の支障もなく暮らしてます。

341 :名無しの心子知らず:2007/04/06(金) 20:42:56 ID:q4DRgVAk
点頭てんかんからレノックスへ移行した方はいらっしゃいますか?

342 :名無しの心子知らず:2007/04/06(金) 21:55:09 ID:15A09MYl
341さんビックリ!似たような質問しようとしてました
今ググってたら、50%以上が点頭てんかんからレノックス症候群へ移行するとあって…
先生からそういった話は聞いてなかったんですが本当でしょうか?       再発にプラスで恐いなぁ
あとアメリカでは発症が1万人あたり1.5人〜5人の割合とあったんですが、そんなにいるんですかね・… うちの市に全くいない…
先生も本によって書いてある事が違うからと言ってた通り、調べてもバラバラで…
予後も気になるのですが、それも個人差がかなりありますね
リハビリに通うと言われてるけどどんな事をするのだろう…

343 :名無しの心子知らず:2007/04/06(金) 23:47:50 ID:hIt4RyOh
>>342
結構多いな〜って思うくらい、周りに割といます。
症状の程度は様々ですが。
波の会とか入ると知り合い増えるかもしれない。
うちのは他の病気で患者会入ってるから、波は参加してないので分からないけど。

344 :名無しの心子知らず:2007/04/07(土) 20:25:31 ID:GKD7VIxn
レノックスへ移行する子は半数もいるのですね・・・
脳波で点頭てんかんの波も消えうなずくような発作も消えたと思っていた矢先、
けいれんらしいけいれんをするようになりました。

レノックスはいろんなパターンのけいれんがあるようですよね?
今お薬を飲んでますが依然けいれん発作は治まらず、
予後も不安でいっぱいです・・・
よければレノックスについて教えてください。

345 :名無しの心子知らず:2007/04/07(土) 20:49:42 ID:15AUd/d2
>>344
レノックスへ移行するのが50%ってのは1つのにしか載ってませんでした
他のには何も書いてなかったし医学書により違うらしいから半数が移行するってのも数が違うかもしれません 少なからず居るんでしょうけど…恐いですよね

346 :名無しの心子知らず:2007/04/07(土) 23:18:11 ID:mPKb6JYJ
>>344
某医大の、ウエストからの移行率
 局在関連てんかん  30-40 %
 レンノックス症候群   20-30 %
 発作消失       20-40 %
ACTH治療予後
 知的予後  40-50%が正常発達


347 :名無しの心子知らず:2007/04/09(月) 10:35:59 ID:V4LeuRAY
レノックスの場合なんらかの障害が残る確率が高いのでしょうか?

348 :名無しの心子知らず:2007/04/09(月) 16:03:45 ID:s1Lgdn5e
少しは自分で調べたら?

349 :名無しの心子知らず:2007/04/11(水) 10:03:15 ID:t3+yArpF
>>343さん >342です
波の会、ググッたところプライバシーの保護をアピールしていて
実際近場で友達になれたりできるのでしょうか?  イベントとかで知り合えるのかな…
>343さんは違う会に入ってるからわからないですよね…
問い合わせてみようかな なんとなく同じ病気の方とお話したくて、、

350 :名無しの心子知らず:2007/04/11(水) 11:15:53 ID:OsNqAseZ
以前いた市には、点頭癲癇の子を持つ親の会がありました。
難治性癲癇の子なら入れるって言うので、うちの子は点頭ではなかったんだけど
入れてもらってました。
ドクターに聞いてみると知ってるかもしれません、そういう会の連絡先。

351 :名無しの心子知らず:2007/04/11(水) 12:12:23 ID:t3+yArpF
ありがとうございました。ちょっと聞いてみます!

352 :sage:2007/04/13(金) 13:58:40 ID:wuQo0GJL
赤@3ヶ月。先天性腎疾患で経管栄養チューブを鼻から入れてます。
鼻の下にチューブを固定するテープは何を使ってますか?
おすすめありますか?

普段から気にして触って取ってしまうことが多かったけれど、
おしゃぶり始まってから、さらに多くなりました。
チューブ入れることよりも、テープで固定するときの方が泣きがひどいので、
テープの張り替えの回数を減らしたいのです。
しっかり固定できて、でも皮膚にやさしいテープを探しています。
今は、病院からもらった布絆創膏のようなもので、
ttp://taketora-web.com/search_item.php?corp_type=T&sel_catg=geka&sel_use=医療用テープ
ここの「ソフラテープ」と思われるのを使ってます。

353 :名無しの心子知らず:2007/04/13(金) 15:08:15 ID:+4Z/0I9/
>>352
うちはアルケア社のシルキーポアを使っています。
肌には優しいと思いますが、固定はよだれ等で濡れてしまうとはがれやすいかも。
http://www1.akira.ne.jp/~kameda/gazou/benri-goods/tanpin/alcare-surgicaltape.html

sageはメール欄ですよ。

354 :名無しの心子知らず:2007/04/13(金) 15:09:15 ID:+4Z/0I9/
>>353追加
検索はALCARE(アルケア社) シルキーポアでどうぞ。

355 :名無しの心子知らず:2007/04/16(月) 01:30:26 ID:iGtSiuO1
>>353 どうもありがとうございます。返事おそくなってすみません。

テープも気になるところですが、最近急に経口でミルク飲まなくなって。
今まで半分は飲めてたのに、今はほぼ全部注入。
これから離乳食始まったときに、経口で食べることをしてくれなかったらどうしようと不安な日々です。




356 :名無しの心子知らず:2007/04/16(月) 09:15:27 ID:/n3QL05H
>>355
同じ様な状況で自分が主治医に言われたこと。
哺乳と物を食べる機構は全然違うので、哺乳できない=経口摂食が出来ない ではない。
哺乳機構は特殊な機構で、哺乳の時しか使わないような機構なので、
哺乳が出来ないからと言って経口を心配する必要はない。
ので、今の時点では栄養・水分を十分取って成長することが重要なので、
経口哺乳にこだわらずに無理なようなら注入してください。と言われました。
無理矢理経口で飲ませてむせたりするのも心配ですしね。



357 :名無しの心子知らず:2007/04/19(木) 09:56:42 ID:V8xtnIcC
>>331
私も耳の付け根に穴ありますよ。
夏場とか膿んだり臭くなったりしますが、特に支障はないです。ただ汚れが溜まりやすくてなるので、入浴時によく洗ってあげてください。
ちなみに両方穴はありますが臭くなるのは左だけです。
耳鼻科では左が穴が深いと言われた位です。遺伝みたいですね〜

358 :名無しの心子知らず:2007/04/20(金) 22:35:21 ID:h+/6f7JV
>>356 どうもありがとうございます。お礼遅くてすみません。

私も主治医に、今はとにかく経口にこだわらずに、と言われて頭で分かってるんですけれど、
やはりそうは言ってもつい不安になっちゃうんですよね。

356さんのお子さんはどうでした?離乳食は上手くいきましたか?



359 :名無しの心子知らず:2007/04/20(金) 23:59:29 ID:PA916CjB
>>358
離乳食は食欲旺盛でよく食べていたのですが、
嚥下が下手で誤嚥が多く経口はドクターストップが掛かってしまいました。
励ましにならなくてごめん。

摂食外来とかないかな?
食べさせ方など教わるといいと思いますよ。
うちも少し練習中。


360 :名無しの心子知らず:2007/04/23(月) 08:07:59 ID:6KZjaUV1
生後四か月の子供がいます。
つい先日パリスターキリアン症候群と言われました。
かなり稀な病気らしく、日本では50例くらいしか前例がないらしいです。
当然資料も情報も少なくて、検索しても英語のサイトしかありません。
どなたかこの病気に関して情報をお持ちの方はいませんか?

361 :名無しの心子知らず:2007/04/23(月) 09:38:37 ID:vzaPQ2to
ttp://www.pk-syndrome.org/
ここじゃ駄目なのかな?
英語だけどYahooの翻訳で十分読めたよ。


362 :名無しの心子知らず:2007/04/23(月) 11:54:05 ID:eZyygVY5
FLCに入会して同じ症候群の方いませんかー、と言ってみるのもよいかと。

363 :名無しの心子知らず:2007/04/29(日) 01:11:30 ID:jPFCaPLM
相談させて下さい。
1歳2ヶ月の女児なんですが、生まれつき頬に
蚊に刺されたようなほんのり赤いふくらみが1つあります。
成長に比例して、ふくらみもわずかですが大きくなっています。
お産の退院時、1ヶ月健診、3ヶ月健診などの他、
皮膚科、形成外科も受診しましたが、これといった病名が判明しません。
悪化しないなら経過観察、と言われているのですが、
女の子だし顔にあるので気になっています。
初対面の人には大抵「虫に刺されたの?」と言われます。
子供本人はまだ気にならないようなのですが・・・
いちご様血管腫などとは違うようで、触ると周りよりも少し硬く、
かゆみなどはないみたいです。
見た目は本当に、虫刺されで腫れてるかんじです。
どなたか、同じような症状(?)のお子さんいらっしゃいますか?
どの科を受診すればいいでしょうか・・・

364 :名無しの心子知らず:2007/04/29(日) 22:03:08 ID:gvG8hbHZ
>>363
>悪化しないなら経過観察
と、言われていて、大きくなっているという現状を
受診した病院へ再度行って相談してみてはどうでしょうか。

私自身の話で、参考にならないかもしれませんが
アゴの下にグリグリがあり、虫刺されと間違われます。
親もあちこちの病院へ行ったそうですが、繊維状の腫瘤ということで
悪性ではないのでほったらかしです。
摘出も可能だけど、顔に傷が残るから、あえて手術しなかったと聞いています。
30年もたてば、自分もあまり気にならないので、今もそのまま。


365 :363:2007/04/29(日) 23:38:25 ID:MqAyQmoV
>>364
ありがとうございます!!
とっても参考になりましたよ(^人^)
受診してから半年以上たっているので、生まれたての頃の写真など
比較できそうな物を持って、連休明けで病院が空いた頃狙って
もう一度行ってみようと思います。
頬なので、親としてはちょっと気になるんですよね・・・
もし治療するにしてもどうなるのかを含め、
今度はもっとつっこんで質問してみようと思います。

366 :名無しの心子知らず:2007/05/02(水) 21:09:39 ID:AODlrvhF
>306さん まだ見てるかな??
我が家の子供たちも同じIgGサブクラス欠損症です。
5歳のお姉ちゃんは数値が上がりボーダーに届くくらいなんだけど
今だにいろんなウイルスや細菌に負けてしまって肺炎や中耳炎を日々起こしてるよ。
下の2歳の弟も同じ感じです。
306さんはガンマグロブリン療法をなさっているのですね。
やはり医師から必要に迫られてガンマグロブリンの治療開始されましたか?
やはり最終判断は親なので、開始するか迷っています・
バクターは緑膿菌に感染したため耐性菌が付いてはいけないので使用不可能だ
そうです。なかなかIgGサブクラス欠損症の患者さんとはお目にかかる事がないので
意見交換できればと思いました。




367 :名無しの心子知らず:2007/05/02(水) 23:02:14 ID:SzFoNif2
チラ裏的ですが…


先日新しい担任の先生に我が子の病気の経緯、説明などを話した後に連絡帳に
『毎日元気に登園してきてくれることがとても嬉しいです』
と書いてあるのを見た時涙が溢れた。
命に関わるリスクがあるから先生は面倒臭いと思うだろうな、と、今まではそんな空気だったから
そんな言葉を頂けるなんて夢にも思ってもいなかった。
この先生が担任になった巡りあわせに感謝しています。
身内以外の人からこんな言葉頂く事は本当に少ないから嬉しい驚きでした。

368 :名無しの心子知らず:2007/05/03(木) 01:28:20 ID:6ItXH0a+
331 今更ですが。。。
ジロウコウ(漢字分からなくて申し訳ない)
私も(22歳)両耳にあります。子供には無いです。近い親族にもいません
私の母が言っていましたが(22年前の医者の話)
ジロウコウは耳だけ未熟児なんだそうで
閉じるはずの穴が閉じずに生まれてきたってゆってましたよ
私は小学校中学年位までは膿がひどく、よくゆくて掻いたり膿出しに爪で押したりして
なんかグチャってなってた。今はそんなひどくなく耳、鏡とかで見てみると傷みたいなの薄く残ってます
当時は手術するかどうかってなったくらいだったけど。怖いし嫌。で通し今に至ります
現在は2〜3日に一度くらい痒くなり膿押し出してます
臭い。非常に臭い。
でも私は楽しいですよ

369 :名無しの心子知らず:2007/05/04(金) 15:47:05 ID:pZAkLZRr
【難病】慢性疲労症候群を語るパート9【CFS】
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1177139693/l50


370 :306:2007/05/07(月) 00:51:54 ID:zA8bCT0i
>>366 私もお目にかかれて嬉しかったです。
姉弟で同じ病気ということは、やはり遺伝なのでしょうか。
IgGサブクラス欠損症とはまだ分からなかった頃に、私のIgGを検査しましたが、
数値は若干低めという程度でした。(帝王切開後2ヶ月弱だったから?)
後出しになってしまいますが、1度サブクラスの検査をしたものの、
決め手になるほどの数値ではなかった為、絶対この病気とは言い切れていません。
医療費もまだ無料の為、難病の申請もしていません。

一番最初のガンマグロブリンは、生後2ヶ月の時でした。
乳児湿疹が悪化して、身体中(特に顔と頭)が膿んでドロドロの状態になり、
包帯を巻いた姿はミイラ男のようでした。
何度着替えさせても滲出液が大量に滲みて、臭いも酷かったです。
抗生剤を止めればたちまち悪化してしまうので、
やむなくガンマグロブリン投与(他の血液製剤も一度入れました)ということになりました。
この頃は生後半年に満たないので、IgGサブクラス欠損症ではないのかもしれませんが。

その後はずっと家にいたせいか、湿疹が少々ある程度で何ともなかったのですが、
1歳になって保育園に行くようになってからの半年は、>>306に書いた状態でした。
特に入園後の4,5ヶ月目はほとんど病院生活でした。
生後2ヶ月の頃のこともあり、仕方なくガンマグロブリンを投与したところ、
今までの状態が嘘のように良くなったので、やはりそうだったのかという感じです。

ところで、
>バクターは緑膿菌に感染したため耐性菌が付いてはいけないので
>使用不可能だそうです。
とは、どういうことでしょうか?ググってみたんですが、バクターは抗菌剤のようですね。
ウチの息子は、耐性菌はもう何種類か出ていますが、>>366さんのお子さんはまだ大丈夫なんですか?
先日の点滴の際、以前接種を検討した肺炎球菌のワクチンの話をしたら、
肺炎球菌のワクチンは今のところ、生涯一度きりしか接種できないので、
それよりもHibワクチンの接種を勧められました。そういうお話は出ていませんか?

371 :306:2007/05/07(月) 01:07:51 ID:zA8bCT0i
連投します。長くて申し訳ありません。

>>306には、あまり詳しく書いてなかったですね。
入院は、>>366さんのお子さんと同じく、中耳炎・肺炎・気管支炎が主な原因です。
外耳炎にもよくなって、酷いと穴がふさがれてしまうほど腫れてしまいます。
他にもおでこの湿疹が酷くなり過ぎて、大き目のたんこぶ程になってしまったり、
とにかく感染しやすいです。

病院が移転になってしまったため転居もしましたが、
今は24時間救急対応の病院が、徒歩5分かからないのでとても安心です。
でも今はガンマグロブリンのお陰でほぼ普通の生活を送れています。
私の場合は働かざるを得ない状況なので、この治療になっているのかもしれません。
>>366さんがずっと看てあげられるのなら、血液製剤はやはり怖いですし、
使わないに越したことはないのかもしれないですね。
でも幼稚園に行くようになると、そうも言っていられないんでしょうか。

372 :名無しの心子知らず:2007/05/14(月) 21:50:02 ID:W/fUrKne
^

373 :名無しの心子知らず:2007/05/14(月) 23:34:11 ID:Tt8Ze69q
赤@1ヶ月。
退院診察のときに心雑音が聞こえると言われ1ヶ月検診で詳しく検査するように言われ
大きい病院で検査したら心室中隔欠損と診断されました。
孔が大きいので要手術と言われて。
見た目普通の赤ちゃんなんだけどなぁ…ショックです

374 :名無しの心子知らず:2007/05/15(火) 09:31:23 ID:rHI/PiFB
>>373
順調だと思ってたらいきなり・・・
というのは辛いですよね。

専用スレもあります。

【心臓に】我が子が心室(心房)中隔欠損症【穴】
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/baby/1152769477/l50

375 :373:2007/05/15(火) 10:26:34 ID:BDsCfCbq
専用スレあったの知りませんでした。
教えてくれてありがとうございます

376 :名無しの心子知らず:2007/05/15(火) 12:42:42 ID:SkaMMToN
306さんお返事ありがとうございました。
我が家も下の子が生まれて間もなく胃の狭窄の為に上の子の面倒を思うように
見られなくなってしまった為に保育園のお世話になっていたのですが。
通いだして間もなくから肺炎やようようの感染症に掛かるようになり、
担任の先生からも普通じゃないと言われました。
その後、免疫の検査をしたものの数値的には問題はなかったので医師も
今だけですよー!って説明でした。
しかし、あまりにおかしいので大学病院に変わり専門医に診て頂くと
やはりそうでした。
その後は専門医と連携を取りながら、休みながらも幼稚園には通えています。
ガンマグロブリンの投与も進められたのですが主人が猛反対の為に断念・・・
取り合えずは体質改善の治療をしながら、悪くなれば即入院、検査という感じです。
バクターはスルファメトキサゾール・トリメトプリム複合剤 (ST合剤)です。
現在は下の子で投与を検討中です。
計画投与で感染の頻度が減らせるらしいです。


377 :名無しの心子知らず:2007/05/15(火) 13:21:27 ID:SkaMMToN
連投すいません。 続きです。

下の子の方が数値はかなり低めです。
主に耳感染ばかりで鼓膜がよく破裂するので
今では鼓膜が変形しています。
肺炎には年数回かかるくらいで、上の子に比べれば、まだ丈夫な方です。
間違いなく遺伝が関係していると私は思います。
主人の方で虚弱体質の方がいたらしいです。
我が家も前は医療過疎といわれる地域に住んでいた為に何度も危ない目に
合いました。そしてこのままでは・・・イカンと思い。
転勤願いを出し専門医の近くに変わる事ができ間した。
肺炎になっても酸素飽和度が80台にならないと入院させてもらえなかったので
今思えば怖い話です。
この病気は健康な時がたまにあるので、周囲からは過保護だの心配性だの
いろいろと言われてしまいますが、今ではもう気にしない事にしました。
上の子は幼稚園や保育園で病気をネタにキツイ事をいわれる事もしばしばですが。
負けずにがんばっています。 

378 :名無しの心子知らず:2007/05/15(火) 19:10:58 ID:JF+aPdq9
>ようよう 様々?

379 :名無しの心子知らず:2007/05/17(木) 13:06:34 ID:cQrryZcz
10ヶ月の息子に染色体異常が見つかりました。
今までおかしいな、うちの子は人込みが苦手なのかな、とか思いながらも分からなかったのでなるべく子育てサロンやママ友との集まりに出ていました。
だけど障害が分かった今、どうやって付き合っていけば良いのか分からなくなりました。
これから知能、発達障害は間違いなくハッキリ分かってくるだろうし、実際一人のママ友に障害の事を話したら、思い切り同情されつつも腫れ物にさわる様な感じになってしまいました。

回りの人に気を使わせてしまうなら、健常な子が集まるところは遠慮した方が良いのでしょうか?

皆さんは療育センターや病院での集まり以外にも育児検診や子育てサロンに行ったりしていますか?

380 :名無しの心子知らず:2007/05/18(金) 07:52:27 ID:xUpIiuqQ
携帯から失礼します。  うちの息子、てんかんで病院へ通っています。   発作も治まり、脳波も改善されていて元気だったのですが、         先週感染症になり、機嫌が悪いんです。
悪いと言っても具体的に言うとばいばい〜!とか言わても無。一緒に遊んでても無反応です 
発作は出てないけど脳波が乱れてる可能性はあるのでしょうか?       まだ咳が出てるためそれで機嫌が悪いだけでしょうか?

381 :名無しの心子知らず:2007/05/18(金) 13:49:55 ID:IuN+rQML
発作が出てなくても脳波が乱れてることはありますよ。
うちなんかしょちゅうです。
「感染症でセキが出てて機嫌が悪くて無反応」って、中耳炎になってるかもしれないですよ。



382 :名無しの心子知らず:2007/05/18(金) 14:16:18 ID:xUpIiuqQ
中耳炎は大丈夫でした〜 もう少し様子見てみます。ありがとうございました。

383 :名無しの心子知らず:2007/05/19(土) 23:12:11 ID:b8M+Et9J
ここにいらっしゃるママさん達にお伺いしたいのですが、
お子さんの病気のことを本人にどうお話されてますか?
息子は先天性の病気で、頭にチューブが入っているのですが
先日、「どうして僕はみんなと違うの?」
「普通の体がよかった」といったことを言われて凹んでしまって…。
4歳なので話せばわかってくれると思うんですが、具体的に話していいものか
悩んでいるのです。

質問スレでもないのでスレ違いだったら移動します、すみません。

384 :名無しの心子知らず:2007/05/21(月) 14:56:27 ID:NTmlI7QK
うちはストレートにそのまーんま話しました。
医学的なことはいまひとつわかっていなかったみたいですが、
「障害児じゃなかったらよかったのに・・・」と言われましたわ。
それを本人が他所のお母さんにストレートに話すので、
母はびびりましたが、よそ様からの理解が深まりました。

385 :名無しの心子知らず:2007/05/22(火) 07:40:31 ID:77VaoV8k
>>383
知りたがった時が教え時…なんだと思うよ。
うちの子も一目で「!?」とわかる病気なんだけど、やっぱり4歳ぐらいから、
自分の身体がみんなとは違うのを不思議がるようになったから、小出しに説明してきたよ。
本人には、自分の身体のことを知る権利があるものね。
「自分」を理解することによって、他人からの視線や偏見にも立ち向かえる力も期待できると思うし。
シビアな面(←もしあれば…、予後とか)を濁すかどうかは、家族や主治医と良く相談して、
病気の仕組みや、必要な薬・器具・治療等の重要性は、そろそろ教えてあげてもいいんじゃないかな。

386 :383:2007/05/22(火) 12:02:08 ID:onNF9+2V
レスありがとうございます。
やっぱりストレートに話してみようと思います。
外見からはさっぱりわからないのですが、本人が気をつけなければいけないこともありますし。
数年後に手術もあるようなので、話さないわけにもいかないし。
小出しにしながらがんばります。ありがとうございました。

387 :385:2007/05/22(火) 13:01:05 ID:77VaoV8k
>>383
おっと、ハヤトチリしちゃった。ごめんね。
でも目に見えない病気なのに4歳の子がそこまで気になり始めているんなら、
今後の治療のこともあるし、これはある意味チャンスなんだろうね。
病識を深めて、本人にも協力してもらわないといけないものね。

…とか言いつつ、私は我が子に正確な予後を説明できないヘタレ親…。

388 :傷だらけの父:2007/05/26(土) 14:16:26 ID:wd57A2im
娘は今年三月十三日天に召されました。行政解剖の結果、動脈管開存症でした。結果を聞くまで突然死と言われてたので、しょうがなかったと自分に言いきかせてました。結果を聞いて、えっ?っと思いました。

389 :傷だらけの父:2007/05/26(土) 14:21:59 ID:wd57A2im
先天性動脈管開存症って聞いた事がある。ママさん教室で教えてくれた。今は死ぬような病気じゃないと言っていたはず。何故?即命に係わるような動脈管開存症が気付いてあげれなかったの?

390 :傷だらけの父:2007/05/26(土) 14:29:09 ID:wd57A2im
解剖した監察医に一ヶ月検診の時に解ってたはずと言われました。検診した病院に聞き直したほうが良い、と言われました。病院に行ったら死体検案書が間違っていると門前払いされました。死んだのは検診十日後でした。

391 :傷だらけの父:2007/05/26(土) 14:35:14 ID:wd57A2im
いろんな人の意見が聞きたいんです。即命に係わる動脈管開存症。親は、そして医師は、発見出来ないかったのか?お願いします

392 :傷だらけの父:2007/05/26(土) 16:37:50 ID:wd57A2im
お願いします。かなり重たい話になりましたか゛、皆さんの見解を聞かせてください。医師は医師同士のしがらみで曖昧な意見しか聞けません

393 :名無しの心子知らず:2007/05/26(土) 16:56:42 ID:2/Regxru
367 名前:傷だらけの父[] 投稿日:2007/05/24(木) 17:38:08 ID:u2Dr5d11
命に係わるほどの動脈管開存症について教えて下さい。生まれて40日娘は天に召されました。十日前には一ヶ月検診、便秘と食欲不振を伝えました。体重は順調に増えてました。
見つける事は出来なかったのでしょうか?

368 名前:名無しの心子知らず[sage] 投稿日:2007/05/24(木) 17:45:50 ID:oMoHDqt+
>>367
つ菊

動脈管開存症は、気付かないまま成人する方もいる位。
>体重は順調に増えてました
となると、なおさら気付いてあげられなかったのかも。

心音からわかるケースが多いそうです。残念です。

369 名前:傷だらけの父[] 投稿日:2007/05/24(木) 18:06:55 ID:u2Dr5d11
体に支障をきたさない程度の動脈管開存症で成人になってから発見される事は聞いた事があります。しかし十日後に心不全を起こすほどの動脈管開存症も発見出来ないのでしょうか?

370 名前:名無しの心子知らず[sage] 投稿日:2007/05/24(木) 18:18:50 ID:oMoHDqt+
>>369
心音からわかる・・・。
つまり一般的には聴診器でってコトですよね。
医師のスキルや運不運の世界も、残念ですがあるのではないでしょうか。





しっかりしろよ。男だろ。



394 :名無しの心子知らず:2007/05/26(土) 17:13:46 ID:2/Regxru
ここのスレの住人は、日々、子の病気と真正面から闘っている。
笑える日、泣ける日、悔やむ日、怨む日。

パパさんも1ヶ月検診の日は、「順調ですよ!」って言われて、喜んでいたんでしょ。
まさか、重大な疾患があるなんて、微塵も思わず。

医者だって生身の人間なんだから、ミスはある。感情の生き物なんだから不誠実な対応もある。
そして、気付いてもらえない病気も当然ある。

あんたみたいなダンナだったら、このスレのママたちは、皆死にたくなるよ。強く生きろよ。

395 :名無しの心子知らず:2007/05/26(土) 20:08:28 ID:vgm0Rwjk
>>151さん、まだ見てますか?
うちの赤♂9ヵ月。6ヵ月検診で漏斗胸と診断されました。
他の小児科紹介されて診てもらったら、「女の子だったらよかったのにね〜、将来胸が出てきたら目立たなくてすむから。」と言われました。
漏斗胸は、だいたい一歳頃に発見される事が多いとか…ほとんどの場合は、進行性なので、通常より早く発見された息子は…
漏斗胸は遺伝する(鳩胸か漏斗胸になるそうです)みたいなので二人目悩み中です…

396 :名無しの心子知らず:2007/05/27(日) 12:33:15 ID:LSoswgAD
>>388
この傷だらけの父ちゃんは、弁護士に相談と、心療内科に掛かったほうが良いきがする。
いづれにしても、ここではあなたの望む答えは無いよ。


397 :名無しの心子知らず:2007/05/30(水) 13:31:07 ID:g2ZWWLyK
>>396
そうだね。自分のためになると思うよ。とことん、自分が納得するまで
戦ってみたらどうだろう。
私ならそうする。

398 :名無しの心子知らず:2007/06/04(月) 00:06:08 ID:F/om7fw7
初期費用300万用意しとけばあとはなんとかなるぞ。
時効は3年だからな。
もんもんとしたまま泣き寝入りするよか真相を確かめるのは心の安定
のためにも必要だ。
探せば証言してくれる医者も絶対見つかるはず。家は事故が起きた同じ
病院内の石が裁判するなら証言します。と言ってくれて涙がでたよ。

399 :名無しの心子知らず:2007/06/06(水) 14:01:16 ID:JNhP3tSe
無知でスミマセン。。
定期検査で病院へ行くんですが、保険書が今手元にありません。そういった場合、小児慢性特定疾患の受給券は使えませんか?すべて実費になるのでしょうか?

400 :名無しの心子知らず:2007/06/06(水) 23:13:11 ID:TEUVlvBr
>>399
いつもお世話になっている病院なら大丈夫じゃないかな。
なぜ手元に無いのかちゃんとした理由を言えば。
うちは春に引越しをして「住所変更手続き中なので手元にありません」と言ったら
「じゃあ次回は必ず持ってきてください」で小特の受給券使えましたよ。

401 :名無しの心子知らず:2007/06/07(木) 11:34:30 ID:MdwqM3FS
>400          ありがとうございました。なんか無理そうなので予約を先に延ばしてしましました……。

402 :名無しの心子知らず:2007/06/12(火) 09:01:08 ID:zNW5FwEi
コムスンのヘルパー利用中に3歳の子が亡くなってしまった件。
ニュー速のスレ見に行ったら、親が悪い。ってレスが多かったよorz
まだまだ在宅医療ケアについての周囲の理解って低いんだね。

403 :名無しの心子知らず:2007/06/12(火) 15:50:44 ID:22Ugn1TS
>>402
でも、実際に利用している人達が流れをかえようと頑張ってるよ。
それで、認識が変わる人が1人でもいたらいいよ。

404 :名無しの心子知らず:2007/06/16(土) 06:09:37 ID:+jXJdt5A
遺伝病の家族歴があることを知らされずに結婚・出産しました。
子供に発症してしまい、大学病院に通いながら在宅ケアすることになりましたが、
家族歴があったことを知った夫に「結婚詐欺だ」と言われました。
夫は世間体を大切にする人なので、結婚詐欺だとは思うが離婚はしない考えのようです。
それからは、育児で困った時、私の父がなくなった時、もらい事故で裁判になった時、等、
誰かの助けが欲しい時に全く相談に乗ってくれませんでした。
私はそんな態度を憎らしく思う反面、そうされても仕方がないとも思います。
私も子供のことを思うと(子供は夫を慕っています)離婚はできないけれど、毎日どんな態度で夫に接したらいいか解らず、悶々としています。
同じような経験をされた方はいらっしゃいますか?

405 :名無しの心子知らず:2007/06/17(日) 11:55:56 ID:1Fc76Y4E
>404
1行目だけ見ると、夫側に遺伝病の家族歴があったと取れるんだけど、
3行目を読むとどうやらあなたの方にあったっぽい。
どっちなん?

406 :名無しの心子知らず:2007/06/17(日) 12:51:54 ID:hT+PU9Iz
息子に脳動静脈奇形が見つかりました。同じような方いらっしゃいますか?

407 :名無しの心子知らず:2007/06/17(日) 21:45:14 ID:lQyV03Mj
>>405
自分の親に教えてもらえず結婚したのではないかな



408 :404:2007/06/18(月) 05:03:17 ID:NJh+a0Mv
解りにくい書き方ですみません、家族歴のあったのは私の方です。
このことで私の母との関係もギクシャクしています。

409 :名無しの心子知らず:2007/06/18(月) 08:59:42 ID:P7+/wksg
>>408
どんな病気なの?
家族にいても、同じ病気でも、違う型だと
一概に言えないと思うけど

410 :404:2007/06/19(火) 06:21:14 ID:dzdw5aoP
>>409
血友病といいます。
子供の病気が解った時に私と夫も血液検査をして、私からの遺伝だと確定しています。


411 :名無しの心子知らず:2007/06/19(火) 09:40:46 ID:YMaXHIjd
見合い結婚であった場合は問題になっても仕方ないかもしれないけど、
恋愛結婚ならそこまで咎めないで欲しいな…と思いますねぇ。
遺伝病の有無によりあなたへの感情が変わってしまうなら、
遺伝病の因子を持っていたら好きにならなかった、ってことでしょう?
それはちょっと悲しすぎますよね。
それに、どのような病気を持っていたって、二人のお子さんじゃないですか。
旦那さんをただの働きアリだとでも思って、この先ずっと我慢できますか?
私だったら…、離婚して実家に戻りたいところですけど、
(旦那側の家族の風当たりも強いでしょうし)
404さんは実母とも険悪だということで…行く当てもないですよね。
404さんも旦那さんも離婚する気はないようですので、
やっぱりただの働きアリだとでも思ったらどうでしょうか。
だから適度に労ってやって、悪くない嫁程度に振舞っていたらどうでしょう。
浮気でもしてくれたら裁判のはじまりです!

412 :名無しの心子知らず:2007/06/19(火) 09:54:17 ID:IJHez+Pk
なるほど、血友病ですか。
ケアってのがどの程度のものなのか分からなくてさ。
母親が24時間張り付いてないといけなくて働けない、
旦那に養ってもらわないと仕方がない、という状態なら
場合によっては耐えていかないといけないかなーとか思ってた。

でも、血友病なら、対処法は大体確立してて、
製剤使用で、通常の生活は可能なんだよね
(HIVだC型肝炎だと、つらい薬害が次々出てて、
親御さんとしては、心配の種がつきないだろうとは思うけど)。
お子さんがある程度成長すれば、
必要に迫られれば母親が働くことも、場合によっては可能なわけだよね。

だったら、そう卑屈にならなくても、
できるだけニュートラルを心がける方がいいんじゃないかと思う。
旦那さんが日常どういう態度なのかが大きいだろうね。
家庭内で母子ともに完全無視、もしくは暴言続きで、
針のむしろみたいな状態だったら、
こっちから別れる覚悟で旦那さんと本気で対峙する必要もあるだろうし、
そうはいっても、慕ってくるお子さんに少しずつ情がわいてくるような、
ある程度普通の感覚を持った旦那さんだったら、
このまま平静に流れを見守ってもいいと思うし。

しかし、血友病なら、親御さんは遺伝病だと知らなかったはずはないね。
我が子の結婚のときも口をつぐんでたのは、なんともはや、下手を打ったなー。
今更言っても詮無いけどね・・・。

413 :名無しの心子知らず:2007/06/19(火) 11:23:43 ID:ZzxewF+t
血友病って、親からの遺伝でなくて突然変異で出ることもあるよ。

414 :404:2007/06/20(水) 05:26:14 ID:huM2aRZF
レスありがとうございます。
遺伝病ということもあり、今まで誰にも相談できませんでした。

私は世間体を保つ飾り、夫は働き蟻、と割り切るのがいいのでしょうね。
なかなか難しく、哀しいことですが、できるだけ平静に、ニュートラルに、対応してみます。
来年には下の子も幼稚園に入りますので、この先別れる可能性もあることも
視野にいれて、働き始めるつもりです。

親には、本当の事を言って欲しかったです。
言えなかった気持ちも解らなくはないですが、偽りの幸せに腹が立って
結婚式の写真をほとんど捨ててしまいました。
子供は二人、血友病患者(男児)と血友病保因者(女児)ですが、
自分の子供にはせめて誠実でいたいと思います。

415 :404:2007/06/20(水) 05:29:05 ID:huM2aRZF
>>413さん
検査結果と家族歴があることで遺伝と確定しています。
お気遣いありがとうございました。

416 :名無しの心子知らず:2007/06/20(水) 22:56:49 ID:nrR6DBYQ
まー今は見極め時ってことだよね。
父親って、子供の現状を受け入れるのに、時間がかか人、母親より多いし。
事実を受け入れることができて、改心してくれればいいし
そうでなかったら、別れて暮らして、子供には、パパの良い部分だけ見てもらう。

離婚の時には、慰謝料と養育費がしっかりとれるように、記録だけはこまめにしとく。
遺伝性疾患を、隠して結婚したわけじゃないんだし
全ての遺伝性疾患のチェックを、結婚前にできるわけじゃない。
それに、他の病気を、突然変異で発症したかもしれない。
それなのに、妻を詐欺師呼ばわりしてるのは、婚姻破綻の原因は夫にありだもの。



417 :404:2007/06/21(木) 06:29:05 ID:vCN7YEkM
度々すみません。
> 父親って、子供の現状を受け入れるのに、時間がかか人、母親より多いし。
そうかもしれませんね。
しばらくは、準備をしつつ、冷静に見極めたいと思います。
アドバイスありがとうございました。


418 :名無しの心子知らず:2007/06/21(木) 10:48:48 ID:PfZnod/j
>>404 もっと軽微な病でこんなことを書くのを躊躇しましたが
共通項もあるので書きます。長文申し訳ありません。

同じく私(妻)も遺伝性疾患の保因者であることを全く知らずに恋愛
結婚しました。
息子は丁か半かの勝負に負けて(100%発病するわけではない)
障害がでました。その障害の枠内では相当重症なほうだとのことですが
日常生活にはほぼ影響がありません。
私の兄は健常だったので、優生思想であれば私がいなければ
ここで根絶やしになったのに、知ってたら結婚しなかったのにとさえ
思って随分落ち込みました(あとで同じ障害の方に対しなんて失礼な発想かと
激しく反省したわけですが)。
恋愛結婚で普段温和な夫でさえ「本当に知らなかったのか?」「(妻側の)
父親は意識して知らせなかったのか?それとも生活にほぼ影響しないから
大したことないと知らせなかったのか?いずれにしても誠意にかける」と
憤慨したことも何度と無くありました。

夫婦で泣き疲れ、ネットで調べまくり、病院も駆け回りました。
その結果、知れば知るほど腹が据わってきました。わからないことが
怖かったのです。
暗い影に光を当てて明るくなるにつれて「ありのまま」を受け止めて生きようと
思うようになりました。同時に、同じように先天性疾患で苦しむ方への眼差しが
変わりました。子の笑顔も救いになりました。障害は一側面にすぎないのに、
そうでない「可愛らしく大切な我が子」の部分が見えなくなってしまいそうだった
ことにきづきました。
404さんのご家族が、「対立→離別や家庭内離散」ではなく「混乱、否定の気持ち、
怒り→諦念→家族揃っての受容と愛情でのサポート」になればと個人的には
願っています。可愛らしいお子さんのお父さんとお母さんが笑って過ごせる日が
来ますように。

419 :404:2007/06/22(金) 05:49:59 ID:jj93HyJj
>>418さん
どんな病気でも、子供を心配する母親の気持ちは同じと思いますので
418さんが辿ってこられた気持ちの変化は、手に取るように解ります。
私も同じように、病気について知ることで暗かったトンネルに灯りが付いたように
前向きに歩けるようになりました。
私の子供はいろいろな経験をしている分、私よりずっと精神的に大人です。
他人の痛みが解る優しい子です。
子供に支えられていると毎日感じています。

きっと私の夫は
>混乱、否定の気持ち、 怒り→諦念→家族揃っての受容と愛情でのサポート
の最初の部分でつまずいて、全部なかったことにしてしまいたいのかもしれません。
患者会の途中で「退屈だから帰りたい」と言い出したり、
注射針が上手く血管に入れられなくて母子で泣いているのを横目に
出勤(フレックス制です)したりする夫には
もう愛情は全く感じられませんが、皆さんにいただいたレスで
夫が私たち母子の現状を受け入れてくれるか、子供に「こんな父親は要らない」と言われるまでは、しばらく冷静に見守ってみようと思うようになりました。
どうもありがとうございました。


420 :名無しの心子知らず:2007/07/05(木) 10:33:21 ID:oB2psiKk
ほしゅ

421 :名無しの心子知らず:2007/07/05(木) 16:59:08 ID:doWqrvo5
>>404

遺伝病ということもあるから、たとえ恋愛でも
正直に打ち明けていたら親族の反対に
あって結婚できないことが多いと思う。
ご両親が黙っておいてくれたことで、結婚できて子供を産むことができた。
とプラスに考えてはどうでしょうか?
結婚が全てではないけれど、子供を産むって得がたい体験だと
思うから。
血友病でも医学が発達しているのだから、何とかなると開き直りましょう

422 :名無しの心子知らず:2007/07/06(金) 16:41:26 ID:G6RWmBAB
先天性白内障発覚。
片目だけで、濁りが部分的で殆ど視界をさえぎってないことから
経過観察ということになった。
旦那も片目が先天性白内障。
自分は生まれつき目が良いので、
目が悪い人の気持ちが判らないから心強くもある。

423 :404:2007/07/07(土) 04:31:24 ID:Riys21Re
>>421
「遺伝を黙っていたのは、親の方向違いの愛情
私はせめて誠実に子供たちに全部話そう、子供には遺伝病を理解してくれる人を見つけて欲しい」
と思う日もありますが、421さんのレスを拝見すると
「全部話すのは、単に悩みを子供たちに丸投げしてるだけなのではないか
例え後で子供に絶縁されても、黙っているのが本当の愛情ではないか」
とも思えてきます。
すぐには答えが出せそうにありませんので、あと10数年程悩みつつ、
目の前の子供たちのことをきちんと見ていこうと思います。

私の相談に埋もれてしまったようで申し訳ありません↓
406 名前:名無しの心子知らず メェル:sage 投稿日:2007/06/17(日) 12:51:54 ID:hT+PU9Iz
息子に脳動静脈奇形が見つかりました。同じような方いらっしゃいますか?

424 :名無しの心子知らず:2007/07/12(木) 10:28:01 ID:DpGncuJv
ほしゅ\(≧▽≦)丿

425 :名無しの心子知らず:2007/07/12(木) 13:39:48 ID:XneF6+t1
遺伝子異常で点頭てんかんになったのですが、もし将来子供が出来た時、その子に遺伝するのでしょうか?

426 :名無しの心子知らず:2007/07/12(木) 15:04:08 ID:JzGwUpBL
それは、その点頭てんかんのお子さんの子供に遺伝、という意味ですか?

427 :名無しの心子知らず:2007/07/12(木) 19:39:36 ID:XneF6+t1
>267 はい。点頭てんかんの息子なんですが、息子の子供に遺伝するのでしょうか?

428 :名無しの心子知らず:2007/07/12(木) 19:47:55 ID:XneF6+t1
アンカーめちゃめちゃ違ってました。>427は>426へのレスです。

429 :名無しの心子知らず:2007/07/13(金) 13:35:44 ID:oMJSc9yd
一般的には、てんかんの発症率はだいたい100人に1人、
両親どちらかがてんかんの場合には、子供のてんかんの発症率は100人に1人、
両親ともにてんかんの場合には子供のてんかんの発症率は100人に10人。

ほんとかどうかわからないですが、点頭てんかんは障害を残さないものが3分の1、
レンノックスや太田原症候群に移行して軽度〜中度の障害を残すものが3分の1、
重度・最重度の心身障害を残すものが3分の1、と以前波の会の刊行物で読みました。

その遺伝子異常が必ず点頭てんかんを発症するものであれば、確率としては
2分の1の確率で遺伝するはずですが、遺伝子異常がどの染色体のどの部分なのか
不明なのでなんともいえないです。
FLC(フォーリーフクローバー)で検索すると、希少染色体異常起因の障害や病気の説明が
いっぱい見られるので一度見てみるといいかもです。

430 :名無しの心子知らず:2007/07/13(金) 16:14:15 ID:6NYETC9S
>429 
ありがとうございました。まだ遺伝子の検査はしてもらってないのですがしてもらったほうがいいのでしょうか?
先生に男の子は特にしたほうがいいと言われました 点頭てんかんになった遺伝子異常の息子と正常な遺伝子の女性から産まれてくる子でも
他の染色体異常の病気になる可能性もあるかもですよね…          質問ばかりでごめんなさい

431 :名無しの心子知らず:2007/07/14(土) 05:33:04 ID:AqlXvXCA
ヒルシュスプルングル病です。
二歳半年まで発見されず、便がつまってかなりの重症になってから大学病院で発見されました。
私のトイレトレがよくないからで、病気じゃないと一年間言い張り続けた某町医者にうらみ心頭・・・

亀ですが>>16さんの知り合いと同じです。
検査結果でクロだったのに「まだ断定はしません。ですが視野に入れておいてください」とか
あいまいなことしか大学病院の先生はおっしゃいません。
手術しなきゃ絶対に治らない病気だから、できれば早く見通しをたててもらいたいんですが
(てか健診でみてもらった医師会の先生になんで早く手術しないのか?と聞かれた)
告知してもらわないことには先の見通しがなんともたてられない。
もうすぐ幼稚園の見学、面接があるのに、どう対応していいか迷う。
それをそのまま言っても「幼稚園なんて、あせらなくていいじゃないですか」と。
それってオブラードに包んだ「今年は無理だよ」ってこと?なのか?
私のさっしが悪いのか、質問の仕方がよろしくないのか先生と上手くコミュニケーションとれないよー

>>55
同じ病気ですね。
東大病院にセカンドオピニオンききに行こうかなぁ。
東大の先生はどうですか?
もう治って卒業されたのかな。

432 :名無しの心子知らず:2007/07/14(土) 05:43:14 ID:AqlXvXCA
ルが一つ多かったorz

433 :名無しの心子知らず:2007/07/19(木) 20:12:03 ID:MRv0ELWl
アゲさせてもらいます。

434 :名無しの心子知らず:2007/07/23(月) 10:19:43 ID:d+BnX8Rg
治まっていた、テンカン発作キター
夏休み始めからかよ…orz
子供が一番苦しいのは分かってるけど、この一年起こってなかったから落ち込む

435 :名無しの心子知らず:2007/07/23(月) 14:32:23 ID:4bB7KkAT
>434さん、お子さん落ち着いた?1年無かったのにね…
薬今は飲んで無かったのですか?うちも半年治まってるけどまたいつくるかもで恐いよーーー

436 :434:2007/07/23(月) 15:56:14 ID:d+BnX8Rg
ありがとう。
ぐったりだけど、落ち着いて寝てるよ。
薬は続いてて、でも二年なければ減らしていく予定だったの。
小学校最初の夏休みで、張り切り過ぎたかな〜
来週、ベッドのキャンセル出たので、この際だから、入院してロング脳波してきます。
型が変わってなければいいんだけど…三割が難治性に移行するらしいからドキドキです。

435さんの子供さんは、このまま治まるといいね!

437 :名無しの心子知らず:2007/07/23(月) 16:33:49 ID:74pIS3tx
遺伝の可能性のある病気の場合で、しかも母方から遺伝したと思われるような場合は、
離婚することがよくあるんだってね。
血友病の家族会の人が昔言ってた。
エイズの事もあったから、血友病患者の母子家庭率はかなり高いって。

うちの子は先天性の心疾患で、一応原因不明とはされてるけれど、
子供が生まれてしばらくの間は、私や私の家族のせいじゃないかって感じで、
姑からネチネチ言われた。
「うちにはそんな欠陥のある人間いないのに。」
←姑・舅どちらの父親も心臓が悪くて早死にした
「嫁子さんの親戚に障害者いたわよね。何か関係あるんじゃないの?」
←成人してからの事故による身体障害
そんな発言、姑はもうすっかり忘れているようだけど、こっちは忘れられない。
もうすぐ生まれる子には指一本触れさせたくないわ。

438 :名無しの心子知らず:2007/07/23(月) 17:55:10 ID:t0FUlrxa
>>437
ちょっと前のスレ遡ってごらんなさいな…
404あたりから。

439 :名無しの心子知らず:2007/07/23(月) 18:59:01 ID:74pIS3tx
>>438
だから、それを受けて書いたんだけど。
>>404さんの旦那さんみたいな人は多いってこと。

440 :名無しの心子知らず:2007/07/23(月) 23:00:57 ID:/qRsTiaR
第一子に遺伝性疾患があり、しかしながら発病は100%では
ないので第二子を産んだ者として複雑な想いにかられた
過去の事件について読みまくった。

「劣悪遺伝子は自発的な断種」を!との主張がマスコミで
話題になったというが、そのころ2ちゃんねるがあったら
凄かっただろうな。

「神聖な義務」と「渡部昇一」で検索すると出てくるので
興味のあるかたはどうぞ。

441 :名無しの心子知らず:2007/07/24(火) 07:00:22 ID:UD7pzw6F
>440さんの第二子は病気無く産まれましたか?変な聞き方でごめんなさい…

442 :名無しの心子知らず:2007/07/24(火) 07:30:00 ID:QaKbpCEa
>>441
診断には本人が話せることが必要なので
最低でもあと3年近くは待つことになる。
重度の色覚障害(色盲)。
上のが、3歳前に灰色を紫色、緑を茶色と言い
緑の肌色人間や紫色のアスファルト地面の絵を描き、
紅葉に無感動なのを見て気付いた。
言葉が早くて超早期発見だと医師に言われたが
治療法も無いからねぇ。

443 :名無しの心子知らず:2007/07/24(火) 23:54:49 ID:+3GkN9k4
我が家には半、寝たきり。移動はバギーの子がいます。
普段は自宅でのんびり。
月に数回私と一緒に通院や散歩に出かけるくらいです。
週末体調が良ければ主人と三人でドライブに行ったりします。
だけど最近疲れてきました。
子供はすごく可愛いし、育てていく事に不安はあっても不満はありません。
でも、気がついたら私は自分の時間もなく、友達もいなくなりました。
健常な子を持つママ友とは話合わず、いつも家にいるので誰とも話しません。
重度障害児のお子さんをもつお母さん達は、どんな趣味がありますか?
どんな事でストレス発散していますか?


444 :名無しの心子知らず:2007/07/25(水) 00:12:28 ID:VaF5qtIX
>>443
お子さんの年齢は?

うちにも同じような子がいます。
重度障害児の親の会に入って、親睦会などに参加したり
ショートステイに預けて、たまに一人の時間を作っています。
ミクシィや、ネットの地域掲示板で、同じような境遇の人と話したり、オフ会もしてます。
子供が小さい間は、行き場がなく、ストレスをためていましたが
市の広報に出ていた小さな催しなどに、なるべく出掛けるようにしていました。
外出は大変だけど、出れば何となく時間が過ぎて、気持ちも、幾分か軽くなりました。

445 :名無しの心子知らず:2007/07/25(水) 08:49:50 ID:qsmSQ5/8
通所施設や、学校にはまだ通ってないのかな?
私の弟が養護学校に通っていたけれど、
子供が学校行ってる間に、保護者同士で色々お話したり、
遊びに行ったりしてたみたいよ。
子供たちが成人した今でも付き合いがあって、母親同士で旅行に行ったり。

一人目の子供で幼稚園入園前だと、
健常児の母親でも、子供と二人っきりで友達がいないと悩む人も多いよ。
今はそういう時期なんだと思って、のんびり過ごすってどう?

446 :名無しの心子知らず:2007/07/26(木) 19:54:50 ID:MyozaN2X
昨日午前に子供が生まれて大喜びしていましたが、本日、早朝に緊急病院
に運ばれて先天性心疾患 三尖弁閉鎖症と診断されました。産まれて間も
ないのに手術を受けなければならず(現在は処置をして安定してます)
今後も考えると不安で居ても経ってもいられません。同じ病気の方がいら
っしゃいますか?

447 :名無しの心子知らず:2007/07/27(金) 01:00:57 ID:+arnW0rZ
>>446
うちは単心室でシャント→グレンときて、いま生後10ヶ月。
フォンタン待ちです。
妊娠中から重症心疾患であるとわかっていたから
まだショックは小さかったというか、出産のときにはもう開き直っていたというか。
生まれてからわかるとさぞショックだと思います。

三尖弁閉鎖症も目指すのはフォンタンですよね?
某SNSのフォンタン関連の人が集まるコミュニティには
三尖弁閉鎖症のお子さんを持つ方もたくさんいらっしゃいますよ。

448 :名無しの心子知らず:2007/07/27(金) 11:18:55 ID:XrxGzfEo
>>447
色々な情報ありがとうございます。出産直後も元気で3170gあり
助産師さんからもすごく元気が良いと褒められるくらいでした。
それだけになんとか三尖弁閉鎖症が直らないかと色々と調べたりして
います。某SNSのコミュニティものぞいてみます。

449 :名無しの心子知らず:2007/07/27(金) 12:01:58 ID:pgPPKH9p
うちの子は三尖弁異形成。
生後すぐにスターンズ、しばらくしてグレンとすすんで、今フォンタン待ちよ。
やっぱり生まれる前に分かってた。

450 :名無しの心子知らず:2007/07/31(火) 17:46:49 ID:S6/hKEcU
>>136
もう見ていないかな
うちの子もたぶん、136さんと同じ病気を疑われています。
いま9ケ月です。

136さんのレスを読んでいて、PORというのは遺伝子変異の略です。
ので、遺伝子変異異常症ということになります。

うちの子は特徴的な顔つきのみでこの病気ではないかと言われていて
骨の異常は見当たりません。



451 :名無しの心子知らず:2007/07/31(火) 22:52:15 ID:n5CuZfHV
心疾患、消化器疾患、脳神経疾患、整形疾患等はなんとなく産まれる前にわかるものも多いとは思うのですが、ダウン症などの染色体系の疾患を持った子を出産した方々は、産むまでわからないケースのほうが多いのでしょうか。
それとも、産む前からある程度知らされることの方が多いのでしょうか。

452 :名無しの心子知らず:2007/08/01(水) 01:15:02 ID:1debwB2w
>>451
染色体異常の子は内臓に先天的な疾患があったり口唇裂があったりすることが多いから
胎児期に染色体異常の子が合併する率が高いとされているタイプの疾患がわかった場合には
「染色体異常の可能性もある」と言われるし、羊水検査をすすめられたりもする。
羊水検査の結果が100%正しいわけではないけど。

私が妊娠中に管理入院していた病院では
さんざん脅されて結局ちがっていた人、
羊水検査でシロだったのに実際は染色体異常だった人、
何も言われてなくて羊水検査もしていなくて染色体異常だった人、
予想通り染色体異常だった人、
いろいろだった。

453 :名無しの心子知らず:2007/08/01(水) 11:19:54 ID:RFpKiQiG
生まれるまで何も知らされてなくて(エコー見ればすぐにわかるので先生は知っていたと思う)
産まれてきて病気いっぱいでびっくり・・・
遺伝子疾患でしたが、事前に何の検査もしてませんでした。


454 :名無しの心子知らず:2007/08/02(木) 17:54:57 ID:AoNNFvXF
ダウンだけどまったく疑ってなかった。呼吸がしんどそうといわれ大きな病院にすぐ転院、その後心室中隔その他を宣告されてもまだ気付かなかった。

455 :名無しの心子知らず:2007/08/02(木) 20:31:57 ID:qtSl7uON
>>451
検査でダウン症だって診断されておろしても、本当はそうじゃなく
健常児だった(検査の間違い)、ってケースはたくさんあると思う。

456 :名無しの心子知らず:2007/08/08(水) 17:39:18 ID:SD5fBKWe
羊水検査は間違いないのでは?

457 :名無しの心子知らず:2007/08/09(木) 16:28:23 ID:HtuqtxNE
羊水検査で、「ギムザ染色法」というものはすべての染色体を数えて、それぞれの遺伝子も数えるので100%。
ただし数えるのに時間がかかるので結果は1ヵ月後、羊水穿刺は5ヶ月くらいにならないとできないのに、
検査結果が出るのが在胎6ヶ月にはいってしまうと、中絶しようと思った場合難しくなる。
「FISH法」は、培養の途中で21番なら21番だけを蛍光色で浮かび上がらせて数えるので、同じダウン症でも部分トリソミーだったり、
モザイク型だったりすると見落とされてしまうことがあるので97%くらいの確率。
そのかわり、特定の染色体の数だけを数えるので、早ければ2日で結果が出る。

羊水穿刺で「健常」と出て染色体異常だったというケースはあるが、
「染色体異常」と出たけど健常児だったというケースはゼロのはず。
456さんの言う通り。

458 :名無しの心子知らず:2007/08/10(金) 20:24:23 ID:Hqn2/XIq
うちの子、拇指多指で生まれてきました
もしかしたらほかの染色体異常もあるかもしれないと今検査中。
どなたか多指切除手術した方いらっしゃいませんか?


459 :名無しの心子知らず:2007/08/14(火) 23:21:18 ID:ImqkhxFu
あげときます
誰かレスあるといいね>458

460 :名無しの心子知らず:2007/08/15(水) 00:22:19 ID:rNsKySwA
支援あげ

461 :名無しの心子知らず:2007/08/15(水) 08:50:31 ID:cOAmlVNY
今10ヶ月の赤が左手の拇指多指症で8月末に手術で切除予定です。
産まれた時は他に障害がないか心配しましたが、他障害の併発はなく、いまのところ赤の発育に問題はないです。
手術は全身麻酔で約1時間半、入院一週間のち通院での治療。成長がある程度止まる15歳まで経過観察の必要有りです。
見た目は切除によって五本になりますが、指の開きに制限ができるそう。左手の親指は右に比べると短くて細いからものもつかみにくそうです。
問題が発生すれば、その都度修正手術を追加していく予定です。

462 :名無しの心子知らず:2007/08/18(土) 08:50:25 ID:X2G+CXRL
458です<<461さんありがとうございます もうすぐ手術ですね!母子ともにがんばってくださいね
。うちの子も左手、親指細く短いです。まだ診察は1度行ったきり半年後に
もう一度受診予定です。切った指を葬式に出すと聞いたのですが
その事がとても気になります。育成療養費でかなり安く治療はできますが
主治医へのお礼などどうされましたか?アドバイスいただけると嬉しいです。

463 :名無しの心子知らず:2007/08/22(水) 08:44:18 ID:jb2NcAtS
461です。切除した指をお葬式にだすのは初耳です!火葬したら骨も残らないと聞いたので…
主治医へのお礼なんですが、公立病院なので謝礼的なものは受け取り拒否らしいです。でも建て前かもしれないし…
わたしもそこが知りたいです。ナースセンターにお菓子の差し入れくらいしようかと考え中です。

464 :名無しの心子知らず:2007/08/22(水) 13:52:36 ID:ABjdrJ8o
埋葬許可のことでは?
病院で処理するにしても必要だった気がする

465 :名無しの心子知らず:2007/08/22(水) 15:57:32 ID:gcXgmKqN
公立病院だと謝礼は絶対受け取らないと思う。
うちも公立のこども病院のお世話になっているけど、
だれも謝礼なんて渡してないです。
前に親戚が持ってきたフルーツを「食べきれないからみなさんでどうぞ」と
看護婦さんにもらってもらおうとしたら、それすら拒否された。
「私たちは公務員なので頂く訳にはいきません」と。
もらったことがバレるとあとから面倒なことになって
かえって迷惑をかけてしまうから、やめたほうがいいですよ。

466 :名無しの心子知らず:2007/08/22(水) 20:16:35 ID:jb2NcAtS
>464 埋葬許可のことですか。入院してからまた聞いてみようと思います。
>465 お菓子果物もだめなんですか!
教えていただいてありがとうございます。
私も公立こども病院でお世話になるのできっと同じような対応ですよね。

467 :名無しの心子知らず:2007/08/22(水) 22:58:13 ID:Mpj9DYES
先天性代謝異常の検査から分かった方っていらっしゃいますか?
再々検査になってしまいかなり不安です。
数値がどのくらい高いとまずいものなのでしょうか?

468 :名無しの心子知らず:2007/08/23(木) 01:21:28 ID:Z4KFwIZi
病院勤務です。
お礼は必要ありませんよ。お気持ちだけでいいですよ。
公立病院は頂くわけにはいかないのです。お気になさらないでくださいね

469 :名無しの心子知らず:2007/08/23(木) 01:26:10 ID:o4GxUSvp
>>467
どの項目での再々検査なのかが分りませんが・・・。
先天性代謝異常の検査から判明するものは、早期発見早期治療により
症状が緩和される病気が殆どであると聞きます。
もちろん始めは驚かれると思いますが、
よく検査をしてもらってしかるべき対処をすれば大丈夫ですよ。



470 :名無しの心子知らず:2007/08/23(木) 09:35:36 ID:Qc1f6pNw
>>469さん>>467です。
先天性副腎過形成症という病気の疑いです。
詳しい方いらっしゃいましたら教えてください。

471 :469:2007/08/23(木) 23:21:45 ID:o4GxUSvp
>>470さん
うちはまたそれとは違う項目でした(甲状腺です)。
あまりお役に立てなくて申し訳ないです・・・。
詳しい方いらっしゃいましたら私からもお願いします。

でも上の方で何方かが『病気について詳しく理解することで不安が減った』
というような事を仰っていますが、本当にその通りです。
私も始めは戸惑い不安ばかりでしたが、ダイジョウブ!になるものです。
まだまだ産後間もないお身体ですから、あまり悩みすぎないで下さいね。



472 :名無しの心子知らず:2007/08/26(日) 05:56:42 ID:gNOpkbDx
染色体異常を疑われての羊水検査は
保険適用してほしいな。

せめて、異常があった場合だけでもいいから。

いきなり後期で
ほぼ確実な異常疑いかけられて 
どん底に突き落とされて
痛い思いして羊水検査して
やっぱり異常が認められて
さらに確実にどん底に落ちて
そして数万円の請求書がくる・・・。


473 :名無しの心子知らず:2007/09/06(木) 23:04:17 ID:VNjVUuPr
ほしゅ

474 :名無しの心子知らず:2007/09/07(金) 15:13:32 ID:YcpuQERj
てんかん治療歴6年の娘
発作がなくなり3回目の夏を迎えました。
発作がなくてもずーっとあった異常波が,
半年ごとの脳波検査で初めて見あたらない,といわれました。

血中濃度(濃い方に)ぎりぎりの3種類の薬は
まだまだ後何年も続きますが
一歩前進できたようで,しみじみウレシィ。

475 :名無しの心子知らず:2007/09/08(土) 20:13:45 ID:Sfi63hln
>>474良かったですね!うちはまだてんかんの症状はないのですが、発症率が高い染色体異常なので
近いうちに検査予定です。
そんなうちの息子、九ヶ月にしてようやく寝返り出来そうな兆しが。
ほんのちょっとの前進でも涙が出る程うれしいです。

476 :名無しの心子知らず:2007/09/09(日) 14:25:59 ID:ye3FCjGo
初めまして。
このスレを拝見するのは初めてですが、てんかんについても色々、情報交換
されているなぁと思い書き込ませていただきます。

<脳性麻痺>→<てんかん>の板へと、誘導していただいたのですが、<てんかん>
の板は多少荒れているなぁと感じたので・・・。

先日娘も、発作を起こし重責の状態で救急病院に入院しました。
2歳なのですが、はじめての事で本当に死んでしまうのではないのかと思うほど
心配しました。

発作は何の前ぶれもなく、意識を失い脱力。意識が回復したのは30分後でした。
チアノーゼがでて、二酸化炭素がたまっているとの事でした。

発作で死ぬことはないと、医師はおっしゃいましたが、初めての発作で重責状態
ともなると次また起こったら、寝ているときに・・・・と本当に怖いです。

担当医は、ダイアップを入れて10分発作が止まらなかったら救急車を。
と言いましたが、家から病院までは20分以上・・・。
ここでの書き込みや、育児書などには5分たったら・・・という事も聞きます。

最後は親である私の判断というのはわかっているのですが・・。
皆さんは5分、あるいは10分という長い時間冷静に観察されているのでしょうね。

娘は軽度脳性麻痺で、多分原因はそこからだろうとの事です。
脳波の検査もしたのですが、その時はでていなかったようです。

すいません。だらだらと、書き込んでしまって。しかも、スレ違いの事を。
スルー覚悟で書き込ませていただきました。



477 :名無しの心子知らず:2007/09/09(日) 23:48:42 ID:wN4r2ayH
>>476
重責で怖いのは、低酸素による脳障害。
だから、救急車がくれば酸素などの処置はその場でできるので
病院までの距離は、そんなに心配しなくていい。
医師によるけど、10分以上続けば救急車というのが一般的だけど
親が見て、オカシイと思えば、5分でも、1分でも、救急車呼んでいいよ。
今できることは、救急時の搬送がスムーズにできるよう、病院と確認をしておくこと。
発作の時は、書き込みでは冷静なこと言えても、本音はみんな心配で不安でビクビク。
怖がってるのは、あなただけじゃないから、あんまり考え込まなくていい。
脳波は、かかりつけで検査したのかな?
てんかんセンターみたいな、専門の病院で、24時間の計測してみてはどうでしょう。
セカンドオピニオンとして、2泊3日とかの検査入院をしているから
詳しく調べてくれるので、対処法なども相談できるよ。

478 :名無しの心子知らず:2007/09/14(金) 16:34:52 ID:0kji0sB7
↓害児の親が暴れて迷惑だから、引き取ってくれ。
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/baby/1189603710/

479 :名無しの心子知らず:2007/09/14(金) 22:36:59 ID:mIVeRBSQ
私自身がレックリングハウゼンで長男もレックです。
私とは違う症状が出る可能性もあるといわれていますが
私の経験からも長男にアドバイスできると思い
前向きに頑張っています。

480 :名無しの心子知らず:2007/09/15(土) 12:56:12 ID:ThvR5kTM
レックさんいらっしゃいませ〜
他にも同じ病気の方がレスくれるといいね

481 :名無しの心子知らず:2007/09/15(土) 21:48:50 ID:KBWFv8Ab
自分は子持ちじゃないのでスレ違いかもしれませんが、
ここを見ている方の中で、汗が出ない(ほとんど出ない)という子どもが
いらっしゃる方はいないでしょうか?
病名は、無発汗型外胚葉異形成不全症とか言うみたいです。
自分がこの病気を持っているので、この中に同じような子どもさんが
いらっしゃる方がいたら、情報交換をしたいと思って書き込みました。

482 :名無しの心子知らず:2007/09/15(土) 21:59:11 ID:4phFvM8C
>>475
うちも染色体異常で寝返りした時はうれしかった。1歳になってたけど。歩き出したときもうれしかったな。今ははやくママ〜って呼んでほしい。よべるのかはわからないけど。

483 :名無しの心子知らず:2007/09/16(日) 16:22:47 ID:oB/dtq/Z
>>479-480
レックは専用スレあるよ。
レックリングハウゼン病
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/baby/1151560632/l50

484 :名無しの心子知らず:2007/09/16(日) 19:54:52 ID:LRhfury+
そこ機能してないし、削除依頼出てるし、単発病気スレはLR違反だから、こっちでいいよ

485 :名無しの心子知らず:2007/09/17(月) 00:14:05 ID:OYOfPedM

むしろ男は若過ぎて子供を作るといけない?
飯島愛は長女、で弟正常、
宮崎勤は長男で、妹2人正常、
アント二オ猪木の長女はガンで早死に、
徳川家康、家斉、明治天皇、昭和天皇などが20代のときに作った子供は早死にしたり子供ができず子孫絶えている。
松本昭夫、「精神病棟に生きて」の著者、七人兄弟の長男、二男も精神障害者だが残りの弟妹は正常、
田中角栄は長男早死に
夏目雅子(女優)は27才で白血病で亡くなっているが父宗ーが20才のときの子
・先天性四肢障害児は長女・長男が多い。
参考
>男は結婚をいそがない方がいい      
>アリストテーレス第5巻
多くの動物では精液の分泌が始まってもそれと同時に生殖力があるわけでなくずっと遅れるということである、
若い者の精液には生殖力がないし、あったとしてもうまれでる子普通よりもよわくて小さいのである.
この点ではっきりしているのは人類や胎生動物である

若い男との結婚は障害者を産む危険を上げる
、高齢男性の精子が劣化するというレポートは夫の浮気を阻止しようとする婦人団体が圧力かけてねつ造の可能性在る。


486 :名無しの心子知らず:2007/09/17(月) 00:16:15 ID:Dh6W2Kr7

男と女はちがう者であるとする教育がいる、
・坂本竜馬は父親が39歳のときの子供
・萩本欽一は父親が40歳のときの子供(欽ちゃんマラソン瞬間最高43.9%…24時間テレビ )
・石原慎太郎(東京都知事、、丹波哲郎は父親が41才の時の子供
・関根勤は父親が42才のときの子供
・陸奥宗光(外務大臣)は父が42才のときの子供
・東郷平八郎は父が42才のときの子供(バルチック艦隊を破る。87才と長寿、17才の時薩英戦争に出陣、戊辰戦争、日清戦争,日露戦争すべて参戦していき残り強運.大学創立)
・福沢諭吉、父が43才の時の子(1万円札肖像画、慶応大創立)
・松平定信は父、田安宗武43歳のときの子、寛政の改革。天明の大飢饉
(荒廃した農村部を中心に疫病も蔓延し、餓死者と合わせて30万人以上が死亡した.人肉をくうものもいたという.)の対策を行い白河藩で天明の大飢饉による餓死者は出なかった。
・白鵬は父が44才の時の子ども(横綱、、白鵬の父も44才の時の子供でモンゴル相撲の横綱、2代続けて横綱になった)
・野口五郎、西城秀樹は45才で初婚で子供作った。
・22代大統領クリーブランドは49才のとき28才下のフランシスと結婚して二男三女生まれる
・ベンジャミン・フランクリンは1706年父49才のときの子、(アメリカの政治家.100ドル紙幣の肖像画)
・夏目漱石は父が50オのときの子供(東京帝国大学卒)
・>> 6男松平忠は家康49才のときの子・
(91才で死去、当時としては大変長寿
・ ジーコは父ジョセアンテネスが51オのときの子供
(サッカーの神様)
・井伊直弼(大老)は父が51才の時の子
・東国原知事(すげー人生、父51才のとき?、)
・女優・坪内ミキ(3時のあなた,連想ゲーム)は父が53才の時の子(早大卒)
・大鵬は父が56才の時の子(横綱、父がロシア人だったのかーそういえば顔立ち)
・山本五十六は父が五十六才の子供だから五十六(連合艦隊総司令官、五十六自身結婚を遅らせ35才で結婚して40才で長男を作りその長男は東大に合格している。)
・徳川吉宗は父光貞が57才(母おゆりの方が、29才下の28才)のときの子供(八代将軍、名君)


487 :名無しの心子知らず:2007/09/22(土) 21:36:30 ID:zD+1aWwU
すみません。
ろうと胸とは肋骨がへこんでいる事ですか?
肋骨の下の方が両方凹みが…
前の方でろうと胸とあったのでもしかしてそうなのかと、わかる方いますか?
お願いします。

488 :名無しの心子知らず:2007/09/22(土) 21:43:32 ID:2YKmOQFD
>487
「漏斗胸」でググったら一番上に写真付で解説してるページがヒットするよ。

489 :名無しの心子知らず:2007/09/22(土) 21:48:14 ID:zD+1aWwU
早速ありがとうございます。
携帯からなので調べ方がよくわからず、読んでいるうちにうちの赤もそうなのかも…と心配になり書き込みしました。


490 :名無しの心子知らず:2007/09/29(土) 23:23:26 ID:lhOd80ig
娘が遺伝子検査をしました。
3ヶ月経っていよいよ検査の結果を聞きに行きます。
遺伝子検査の結果はどのような形で教えてもらえるんでしょうか?
初心者ですいません。


491 :名無しの心子知らず:2007/09/30(日) 22:56:03 ID:Yt7k0ue5
先生によります。

でも、×字型のミミズが横に2個ずつ23対並んでる写真を見せてくれるはず。
で、数の異常があればその染色体の番号と、異常のある遺伝子の位置がその染色体の長腕か短腕か、
それによってどういう症状が出るのかを教えてくれるはず。
一つ多いとか二つ多いとか、一つ少ないとか、あるいは形が違うとか、×字型してなくて丸く繋がってるとか。
モザイク(同じ1人の体の中に正常な遺伝子の染色体と異常なそれとがある)とか、
キメラ(1人の人の中に別の人、たいていはもう一人の胎児か母親の細胞が入っている)とか。

あと両親から一つずつ受け継ぐはずの遺伝子が、なぜか母親(or父親)からのが2個あって、
もう片親からのが無いとか。

数の異常はないけれど、ある遺伝子が働いていない場合は、どんな説明がなされるのかよくわかりません。

492 :名無しの心子知らず:2007/09/30(日) 23:56:26 ID:paF2cw94
>>491
それは染色体の検査じゃね?
遺伝子解析したなら、DNAの表みたいのになる。
まぁ説明はほぼ一緒だけど。

493 :名無しの心子知らず:2007/10/01(月) 23:30:32 ID:ZVS6hW8T
ほしゅ

494 :名無しの心子知らず:2007/10/03(水) 15:13:08 ID:64nSCMkr
保守

495 :名無しの心子知らず:2007/10/04(木) 17:26:15 ID:wUL98T/m
赤9ヵ月です。いわゆるフロッピーインファントなのですが、今後の成長が心配です。
最近やっと首が座り始めました。お座りはまだまだです。
色々な検査をしても原因が見つからず、このような診断をつけられた方いらしたら、お話聞かせて頂きたいです。

496 :名無しの心子知らず:2007/10/04(木) 21:32:00 ID:1z8X9K58
うちは低酸素脳症で、生後1ヶ月で障害(運動精神発達遅滞)の告知をされ、
原因は低酸素脳症だろうけれど、この体の柔らかさは診断名をつけるなら
フロッピーインファントシンドロームだといわれました。

9ヶ月だと、うちもやはり首が据わり始めたかな?というところでした。
でも、10ヶ月で首が据わりきるのと手をついてお座りするのとほぼ一緒でした。
両手を離してちゃんとお座りができるのとつかまりだちともほぼ同時でした。
筋緊張が弱いというのは腹筋や肛門の括約筋も弱いということなので、
腹筋がないといきめないから便秘の子も多いそうなのですが、うちは逆に下痢で、オシリを締められないのでもらしてばっかでした。

497 :495:2007/10/04(木) 21:58:16 ID:wUL98T/m
>>496さん早速のレスありがとうございます。
家の赤も>>496さんのお子さんのように発達して行って欲しいと願うばかりです。
実はこれから脊髄性筋萎縮症の遺伝子(染色体)検査をする予定です。
確率的には珍しい病気ですが、もしそうだったらと思うと胸が張り裂けそうです。
こちらのスレを最初から読んでみましたが脊髄性筋萎縮症の話題は無いようですね…。

498 :名無しの心子知らず:2007/10/05(金) 11:11:12 ID:01fztejA
>>452
羊水検査でシロだったのに実は染色体異常だった、
なんてことがあるのですか?
うまく検査が出来なかったのではなくてシロだったのに、なんですか?

499 :名無しの心子知らず:2007/10/05(金) 14:04:25 ID:qcMJc2G8
>>498
あるよ
染色体異常症も、完全には解明されていないので
一見揃っているように見えて、実は○番目の短腕に長腕の欠損が結合してて〜とか
△番目の染色体の中の、更に細部の何番目が欠損で、など
これを判別する検査してたら、出産までかかりそうなくらい、染色体異常の病気は沢山ある。

500 :名無しの心子知らず:2007/10/05(金) 15:22:07 ID:01fztejA
>499
そうなんですか。
羊水検査のスレ見てたら異常なしだったという人が
これで残りの妊娠生活楽しめまーすとか書いてたから・・。
大変な思いしても解ることは一部なんですね。。

501 :名無しの心子知らず:2007/10/06(土) 05:30:45 ID:DQn+pTBx
>>455
それは本当ですか。
検査とは羊水検査でですか。


502 :名無しの心子知らず:2007/10/06(土) 09:37:58 ID:DQn+pTBx
すぐ後に書いてありましたね。
ついでにIDがDQnですね。すみませんでした。

503 :名無しの心子知らず:2007/10/09(火) 23:38:19 ID:6DXGTCyU
TBSの番組見ましたか?辛過ぎる内容でしたね。

504 :名無しの心子知らず:2007/10/10(水) 00:52:08 ID:RikAGljy
見ました。
うちの子も100万分の1の確立でなる障害を持っているので、
胸が詰まる思いで見てました。
ビデオ撮るのを忘れたのが残念です。
旦那にも見て欲しかったな。


505 :名無しの心子知らず:2007/10/10(水) 01:01:34 ID:X0Bx5J2E
みました。
録画したけど、見返す自信ないな…

506 :名無しの心子知らず:2007/10/10(水) 01:08:05 ID:tRbvS+ob
見ながら赤を抱き締めて泣いてしまいました。

507 :名無しの心子知らず:2007/10/10(水) 13:04:14 ID:ChHjqvea
え、何やってたの?


508 :名無しの心子知らず:2007/10/10(水) 14:14:08 ID:di1mOnVZ
>507
100万人に一人とかの、難病特集。
命についての三夜連続特番、2回目のテーマが難病と戦う子供達だった。

うちの子は原因不明なので、こういう番組は症状や医者探し目的で見ている。
最後の大理石骨病のママ、病気を知ってもらうための出演、すごいなと感心した。
時々、テレビから取材依頼来るけど、ここまでの心境に中々なれないもの。
「覚悟はしているけど、諦めていない」いい言葉だなって思った。
小さな風邪でも、命に関わる状態だから「覚悟」は常に迫られているけど
「諦め」とは別物だってこと、華ちゃんの頑張りみて教わった気がするよ。


509 :名無しの心子知らず:2007/10/10(水) 16:11:34 ID:ChHjqvea
そうなんだ。
新聞見てなかったよ。。
ありがとう。


510 :名無しの心子知らず:2007/10/10(水) 18:16:39 ID:KzQAgh1y
大理石ママはブログやってるそうだよ。


511 :名無しの心子知らず:2007/10/11(木) 17:32:44 ID:Vr4PGy7R
18トリソミーのお子さんをお持ちの方
いらっしゃいますか?

在宅にむけていく方向なんですが、
年の近い兄弟がいて躊躇してしまいます。

今はNICUだから、上の子とふれ合う時間も取れるけど
退院したらどうなるんだろう…

512 :名無しの心子知らず:2007/10/12(金) 12:26:08 ID:C4qi6RHb
http://www.tate-bue.com/index-main.html
これやるから許せw

513 :名無しの心子知らず:2007/10/17(水) 23:25:08 ID:MK12O9jZ
>>511お仲間、居ないみたいですね…。看病頑張って下さいね。

514 :名無しの心子知らず:2007/10/18(木) 00:14:48 ID:wYma6sLm
突然、すいません。教えていただきたいのですが、生まれた子供が
右室低形成症(小さいが一応機能している状態)と診断されたのですが
右室は成長と共に大きくなるのでしょうか?


515 :名無しの心子知らず:2007/10/18(木) 00:23:32 ID:7dbiX9Sl
>>511
上げた方が誰か来るかも。

同じ病気じゃなくても、在宅で医療的ケアやってる親はいると思う。
脳性麻痺スレも、よければ声かけてみれば?

うちは、病名不明の在宅ケア中だけど、他に兄弟いないので役に立てない。スマン

>>514
病名は違うけど、心疾患に詳しいママが多いスレ
【心臓に】我が子が心室(心房)中隔欠損症【穴】
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/baby/1152769477/
スレ使いきったら、ここと統合してくれると嬉しいんだけど
まったりスレなので、先の話になりそう。

516 :名無しの心子知らず:2007/10/18(木) 15:17:31 ID:VxgOiiiu
>>511
18トリソミーではないけれど、在宅医療ケアやっています。
で、歳の近い兄弟がいます。
どんな事が聞きたいのでしょうか?
分かる範囲でならお答えします。

517 :511:2007/10/19(金) 01:05:47 ID:VLLk9Gq7
>>513 >>515 >>516
ありがとうございます。

心配事その1 下の子(長女)について
生後2ヶ月になりました。
が、18トリソミー特有の心疾患その他内臓奇形があります。
1才を迎えるのは難しいようです。
退院する=自宅で看取るということ。
一緒に暮らしたい思いと、看取る勇気のないなさけない思いがあります。

心配事その2 上の子(長男)について
2才の長男は今、イヤイヤの絶頂期です。妹に対する意識はまだありません。

先生や看護師さんたちに
家族一緒に暮らすことが大事
そのうち長男くんもわかるようになる、と言われます。

2才の子がわかるようになるのでしょうか?
3時間おきのミルクのチューブを引っ張ったり、イタズラはしないでしょうか?

生まれて2ヶ月たったのに、長女の病気を受け入れられず泣いてしまいます。
こんな弱いおかあさんで、ごめんなさい…



518 :名無しの心子知らず:2007/10/19(金) 01:21:32 ID:bpnDcWWx
>>517
心配事その1
時間が解決すると思う。
18番の子が、自宅で過ごせるだけでも、凄い幸運なことです。

心配事その2
一緒に暮らせば、そこに人間がいる認識は芽生える。
妹であるということまでは、求めなくてもいいと思う。
もしかしたら気付くし、成長とともに思い返して気付くこともあるし
如何せんまだ2歳、長男君は親以上にとまどうでしょう。
でも、子供の順応能力は想像以上ですから、自然に任せたらいい。

チューブにいたずらできないよう、ベッドにガードをつけるなど
ある程度の対策は必要ですが、抜けたチューブはまた挿れたらいいのよ。
イタズラしたら、いけないと言ったことをしたら叱るのは
普段の育児と同じスタンスで。

519 :511:2007/10/19(金) 02:14:54 ID:VLLk9Gq7
>>518
ありがとうございます。うれしくて泣いてしまいました。

在宅の話がでるということはすごく幸運なこと、とわかっているつもりでしたが
長男の世話と長女の在宅ケアと家のこと、全部できるのかな?と不安でした。

早くおうちに返してあげたいから
1日でも多く、家族で暮らしてほしいから、と先生から言われています。
でも、長く生きられない長女の前では泣かないでおこう、と思って面会に行くのですが
毎回、元気に産んであげれずごめんね、と泣いてしまいます。

時間が解決してくれますよね。
もう少し前向きに考えていきたいと思います。
ありがとうございました。


520 :名無しの心子知らず:2007/10/19(金) 07:16:49 ID:CgYUiwQl
うちも、在宅なんて出来るの?!チューブ自分でなんて無理だ!
ギリギリまで不安でぐずぐずしてたけど、いざ始まると
やるしかないから、泣いてる暇がない。

息子さんとは、どんな絵本を読んであげよう、どの歌が好きかなとか
迎え入れる準備を、一緒にしてみたらどうかな。

厳しい状況だろうけど、家族で過ごす時間を大事にね。

521 :516:2007/10/19(金) 16:58:34 ID:DTKZNWrS
>>517
まず、チューブの事ですが、
うちの兄弟児は2歳を過ぎる頃には引っ張らなくなりました。
けれど、不意に抜けたりするものですから、
退院前に親が入れられるようにしっかり練習すると思います。
のでいたずらすることに関してはそんなに心配しなくても大丈夫かと。
最悪、入れられなかったら病院に行けばいいや、ぐらいの気持ちで。

>長男の世話と長女の在宅ケアと家のこと、全部できるのかな?と不安でした。
全部できなくても大丈夫だよ。
一人で全部しようと思わず、周りの手を借りてください。
病院のケースワーカーさんに相談して、訪問看護士さんやヘルパーさんも使って。

お家で過ごす事はとてもとても娘さんにとってもお兄ちゃんにとっても、
そしてご両親にとってもかけがえのない時間になると思いますよ。


522 :名無しの心子知らず:2007/10/24(水) 02:08:46 ID:vFmo0VTp
>>517
>自宅で看取る

なんて悲しいんだろう…。娘さんが一日でも多く生きられますように

523 :名無しの心子知らず:2007/10/24(水) 15:23:21 ID:id4RCGC8




■医師の偏在とか大嘘

日本で一番人口比において医師数が多い
徳島県ですらOECD比の平均すらいっていない

今のところ医療法で定められた医師の配置基準を達成している県は一つもない状態








524 :名無しの心子知らず:2007/10/26(金) 19:07:59 ID:IFXt8PBa
胃ろうのお子さんがいる方、いらっしゃいますか?
年長女児、現在、1日7回注入していますが、動きたくて動きたくて
毎回1時間くらいかかるので、ストレスためさせてしまってます。
外来で会った入院時の親子に、固形化という方法があると聞き
詳しく知りたかったんだけど、診察時間が迫りそれっきりになってしまいました。
検索したら、老人介護向けで実施されているようで、小児へ実施している人の話が
殆どみつかりませんでした。
固形化にした場合、注入時間の短縮できるようですが、回数も減らせるものでしょうか?
医師に相談すれば手っ取り早いんですが、次の診察は2ヶ月後なので
それまでに、自分なりに知っておきたいと思ってます。
検索ワードか、おすすめの書籍など、アドバイス頂けないでしょうか。

525 :名無しの心子知らず:2007/10/26(金) 22:16:45 ID:T4NSUGue
質問の時はアゲがいいかもよ〜つC

526 :名無しの心子知らず:2007/10/26(金) 22:52:28 ID:bh3uJBMe
>>524
取りあえず、胃ろう 固形化 小児 でぐぐったら、
いくつか良さそうなページが見つかりましたよ。

年長で一日7回は辛いですね。
消化等の関係で回数が減らせないのでしょうか?
うちの年少児は栄養剤4回+水分1回の計5回です。


527 :名無しの心子知らず:2007/10/29(月) 00:37:10 ID:/y/HRiAY
二回の手術後、試行錯誤しつつ通院体制整えて、
身体障害者手帳取って、
通ってる間に福祉課の人にもいつの間にか覚えてもらって。
理解のある幼稚園も見つけて今年入れてもらって、
やーっと幼稚園にも慣れてきた年少児。

来年4月から旦那職場が違う地方に。引越し決定。
転勤族では無いんだけど、よんどころない事情により急遽決まった。

同じ地方(近畿→近畿とか、東海→東海とか)なら、
まあ、大きい病院だし転院の必然も無かったかもしれないけど、
あまりに遠すぎる。
転院して、幼稚園探しも何もかも一から出直しですか・・・orz。

528 :名無しの心子知らず:2007/10/29(月) 06:38:18 ID:NnRd7v16
>>527
乙華麗。
先日、来春入学予定の学校に病状説明に行ってきました。
こういう時って本当に不安。
受け入れてもらえるだろうかとか、有事に対応してもらえるだろうかとか。手書きの資料も見てもらって、なんとか理解してもらえたみたい。
病院通いにもなんとか慣れて、先生や看護師さんにも気軽に相談できるようになって。
それが引っ越しで一から出直しなんてなったらがっくりするよね。

どうぞ無理のないように引っ越し準備してください。
今通っている幼稚園に、紹介状?現況説明書?
(うちではこんな対応をしています、みたいなの)を書いてもらうのはどうでしょう。
今までのノウハウが役に立ちますように。

529 :名無しの心子知らず:2007/10/29(月) 09:19:41 ID:UELgJr+b
>>525>>526
ありがとうございました、524です。
小児でもしている方のページがみつかりました。
その中のお一人に、お話を聞くことができましたので
次の受診で、主治医に相談してみようと思います。

希望は526さんのお子さんと同じくらいの回数ですが
注入量を増やすと、すぐ嘔吐下痢をしてしまって
当初は、1回量を増やしていくよう、医師の指示も出ていたんですが
本人の消耗が激しかったから、もう少し様子をみましょうと言われています。
固形化で、下痢が改善した話も聞けたので
医師のOKが出れば、試してみたいと思ってます。

7回でも、1回の時間が短縮できれば…


530 :527:2007/10/29(月) 10:14:28 ID:/y/HRiAY
>>528
ありがとうございます。
金曜日に話を聞き、途方に暮れつつHP漁り、掲示板めぐりなど延々してて、
疲れてしまって、つい愚痴を垂れてしまいました。
病院のほうは、今の病院に紹介を頼むしかないので
(あの県ならあそこだろうと大体見当は付きますが)、
ジタバタしても仕方がないのですが、
幼稚園探しが雲をつかむようです。やたらとたくさんある。
10月1日願書ほぼ一斉配布・即日受け付けの市で、
口コミ掲示板では、「願書もらいにこれくらい並んだ」「入れた」「ダメだった」とか、
既にそんな話ばっかりで、トホホー。

まあそうは言ってもある程度見当が付いてきたんで、
電話で問い合わせ開始します。
飛行機使うけど、実際の訪問・状態説明も必須ですよね。
スケジュール立てながらとにかく動いてみましゅ。

>>528さん、学校に病状説明お疲れ様です。
資料持っていかれたんですね。
書面の資料作成は気が張るけど、やはり必要ですね。
私も、今の園に提出した書面(ファイル保存してて良かった)を、
手直しして持って行こうと思います。
転園先が決まったら、おっしゃる通り、今の園からの書類もお願いしないといけませんね。

で、家の引越し作業・・・こりゃまあ、ちょっとゆっくり(遠い目)・・・。

531 :名無しの心子知らず:2007/11/10(土) 15:53:46 ID:p5p7YBaY
みんな元気?
寒くなってきたから、親も子も、体大事にね。


532 :名無しの心子知らず:2007/11/11(日) 17:37:48 ID:d6rVG86F
ノシ

533 :名無しの心子知らず:2007/11/12(月) 07:11:01 ID:JwOyykRu
ノシ
今は風邪もひいてませんが
春までビクビクして過ごさなければいけませんね。

534 :名無しの心子知らず:2007/11/12(月) 08:55:33 ID:MUsFBjYj
早速、親子で寝込んだよ。
これから、外出は気をつかうね。
親子でマスクしてると、神経質だと笑われる…
笑われる方が、寝込むよりマシだけどね。

535 :名無しの心子知らず:2007/11/14(水) 03:04:26 ID:WdbwLP6f
スレ違いかもしれないし
頑張っている人達のスレで気分を悪くされるかもしれませんが
どこで相談したらよいかわからなかったので
ここに書かせてください。
該当スレがあったら誘導お願いします。

下の子が治療不可能で余命宣告されました。
上の子は何もしりません。
どう説明していいかわかりません。
そして、その後のフォローも。

同じような経験をされた方がいらっしゃれば
経験談を教えてください。



536 :名無しの心子知らず:2007/11/14(水) 09:47:30 ID:/o6/4IX2
小さい子であればあるほど、
「何がおきているのかわからない、何も説明されない」ということが怖いので、
そのまんま、教えた方がいいらしいです。
「**ちゃんは、病気で、もうじき死んじゃうかもしれないの。
だから、それまで、いっぱいいっぱい一緒に楽しい思い出を作ろうね。」って。
その後のフォローは、親子で一緒に悲しむことだそうな。
親が気丈に頑張って見せるより、上の子を抱きしめて「**ちゃんいなくなってつらいね」と言い、
その子にも上の子としての辛さを親に言えるようにしてやることだそうな。

うちの子は死ななかったけど、重い障害を残したよ。
上の子にはアドバイスどおり、ぜーーーんぶ話した。
まあ、よかった、かな。


537 :名無しの心子知らず:2007/11/14(水) 22:35:56 ID:RwEX/M9w
>>535
こういうスレもあるよ。
子供が闘病中のママ集合3
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/baby/1155806133/

でも536さんのアドバイスが、適切だと思う。
娘と同病の子、既に何人か見送ったけれど
入院中に面会ができないから、何も話していないと
突然お葬式になってしまって、混乱してしまうみたい。
親から説明をうけていた子は、幼いなりに理解して
棺の前で、弔問客に説明してくれたりして、それはそれで切ないけど・・・

538 :名無しの心子知らず:2007/11/14(水) 23:57:37 ID:hhPp3Bri
>>535
うちはまだ余命宣告は受けていないけど、
将来そうなったときに本人にどう伝えればいいか、
きょうだいにどう使えればいいかの心構えをしておこうと思って
本を何冊か読んだよ。
子供って大人よりも「死」の捉え方がとても単純明快で
「『死ぬ』とは死ぬことだ!」って答える子が多いらしい。
なんだか私はこれがかなり「目からウロコ」だったりした。
本人にもきょうだいたちにも、ありのままを話す。
仮面をかぶってウソはつかない。
(子供は大人が仮面をかぶっていることを見抜いてしまうから)
そしてやっぱり、その後は
悲しみを共有して、折に触れて思い出をたくさん話すのがいいらしい。

539 :名無しの心子知らず:2007/11/15(木) 01:36:57 ID:GpTFQg7o
>>536-538 ありがとうございます。535です。
きょうだい年が離れているので、上は小学高学年 下は乳児です。

高学年になると、色んなことを理論的に考えたり経験も豊富になってきているので
きょうだいの死の悲しみとか恐怖とか、うまく消化出来るかが心配でした。

みなさんのご意見参考にさせていただきます。
ありがとうございました。

540 :ゅーき:2007/11/19(月) 17:23:37 ID:nZJYa2iT
スレ違ぃだったら、すみません↓
私の妹は進行性の病気で難病指定されてはいないかもしれないんですが、今の段階で治療方、原因共にわかっていません。
現在は発作を抑える薬を飲みなるべく発作が出ないようにしているだけです。
私は1年半前から実家に戻り介護をしてます。
その生活の中でたまに泣き出してしまいそうになる時があり、でも母は絶対泣かない人なので
その前では泣けずぐっと我慢して笑ってます。
友達に相談しても相手に変な気を使わせるだけなので出来ず。誰か話を聞いてくれる方、一緒にぅんぅんと言える方…と思い書き込みさせてもらいました。
スレ違いなら教えて下さい。

541 :名無しの心子知らず:2007/11/19(月) 18:40:31 ID:+l5fQp2C
ズッ婚の子どもなら病気で死んでも何とも思わないが、普通婚の子どもが辛い目に遭っていると赤の他人でも応援したくなるな。

542 :名無しの心子知らず:2007/11/19(月) 18:48:57 ID:t+z95Tlo
>>541
子どもに罪はない。
貴方の人格を疑う。

543 :名無しの心子知らず:2007/11/19(月) 19:08:18 ID:+l5fQp2C
ズッ婚なんていうみっともない事するから、子どもが病気になるんだな

これは失礼

544 :名無しの心子知らず:2007/11/19(月) 20:31:52 ID:nZJYa2iT
ずっ婚てなんですか?
あたしの事?

545 :名無しの心子知らず:2007/11/19(月) 21:21:06 ID:RtQ5HbD8
出来婚のことだろうな

546 :名無しの心子知らず:2007/11/19(月) 22:30:43 ID:jAZgt3fd
友達の不幸をネタにブログに書くなんて信じられません。
同じ病気を持つ親が読んだらどう思うか。
自分の子供は健康に産まれて良かったんだってさ。
ttp://okasutya.blog108.fc2.com/
こんな人間許せないです。

547 :名無しの心子知らず:2007/11/20(火) 03:06:14 ID:T2L+mCBT
最悪最低な人間。あたしの周りにも居ます。病気の友達の事を笑って話す人。ほんまに許されへん。何がおかしいのか全くわからんし。自分がとか自分の身内がってゆうのは、人間なってみないとわからないんですよね。

548 :名無しの心子知らず:2007/11/20(火) 08:33:38 ID:7NRqL4Ho
こういう、最低な人間は自分の子供が同じような目にあわない限り気づかない。
気づいてやっと自分の間違いに気づくだろう。
同じ目にあうがいい。

549 :名無しの心子知らず:2007/11/21(水) 05:15:52 ID:/gF+Vng1
最低な人間がいることは事実だけど
病気で苦しむ子供が増えるのは嫌だよ…。

解ってくれない人もいるけど
解ってくれる人もいるよ。

そういうところに人間の本質が見えるよね。

550 :549:2007/11/21(水) 05:21:31 ID:/gF+Vng1
最後の一行は、547さんや548さんのことではないです。念のため。

悔しく思う気持ちは本当によく解る。
人が苦しんでいることを楽しむ人は、心が貧しい人なんだと思う。


551 :名無しの心子知らず:2007/11/21(水) 07:49:13 ID:ClLVgTL6
548です。
546があまりにも最低最悪な人間だし、病気の事わかりもしないくせにわかってるかの様に書いた記事がどうしても許せなくて。
同じ目にあえばって思ってしまいました。
先月に下の子供を亡くしたばかりでまだ気持ちが落ち着きません。
失言申し訳ありませんでした。

552 :名無しの心子知らず:2007/11/21(水) 11:20:35 ID:jSY/5bnF
自分は腹立ち紛れにこんなアドレスあちこちに張ってまわるのもどうなの?と思います。
見ることで不快になる人を悪戯に増やしているだけでは。
ヲチ板や他のスレでならともかく、このスレにいる人間なら>>551さんの様に気持ちが乱される人が多くいる事を容易に想像できるはず。
病児の親同士だってそうそう理解しあえないのに、全くの赤の他人にアンタは間違ってるなんて米したって、分からない人には分からないし。
スルー出来ない自分も駄目だなーと思うけど。

553 :名無しの心子知らず:2007/11/21(水) 14:37:46 ID:dGEtjtWm
>同じ病気を持つ親が読んだらどう思うか。
はいはーい。18トリソミーの子を持つ私が出てきましたよ。
私は別にどうも思わなかったです。

私は多分祭り状態の時に読んでいないからわかならいけど
>自分の子供は健康に産まれて良かったんだってさ。
ここまで書いてあったの? そして今はその文は削除されたの?
他の所でも色々晒されていたらしいけど
そこでのたくさんの人の反応も読んでみたい。
どこのスレか良かったら教えて。
下に おすすめ2ちゃんねる にあがっている痛いサイトには無かったし。

18の子は、短命だから子供…赤ちゃんを知ってくれている人が少ないから
こうやって知ってくれる人がいて亡くなったことを記事にしてくれるのは嬉しいかも。
ただ、うちの場合は18であることを公言していないから
病気のことまで紹介されるのはイヤだし、したくてもみんな知らないから紹介も出来ない。
お友達は病気隠していなかったのなら、知らない人にまで悲しんでもらって
嬉しかったんじゃないのかなぁ。

554 :名無しの心子知らず:2007/11/21(水) 15:50:08 ID:88d5eu+n
二日とも、文章はあのままで、
途中で頭のところに、スルーがどうのってやつが追加された。

555 :名無しの心子知らず:2007/11/21(水) 18:32:43 ID:dGEtjtWm
別に削除されたりはしていないんだね。

受け止め方は人それぞれだから、傷ついた人も確かにいるんだろうけど
嬉しいと思う人も確実にいると思う。

>病気の友達の事を笑って話す人(>547)
これとはこのブログはちょっと違うよね。
平気で面白おかしく話す人も確かにいるからそういう人は許せないけど。

>>551
大切なお子様を亡くされ哀しみも深い時でしょう。
お子様のご冥福お祈り申し上げます。
>病気の事わかりもしないくせにわかってるかの様に
病気に限らず、なんでも当人・経験者以外にはわからないものですね。
でも、私は偏見や好奇心ではなく、理解しようと努力してくれる人には感謝しています。

我が子は、お正月を迎えられるかどうかという状況です。
18であることは家族以外知らないし赤ちゃんなので
悲しんでくれる人が少ないのが、更に哀しみを深くしています。


556 :名無しの心子知らず:2007/11/27(火) 00:22:38 ID:5fsUuZYK
難治性てんかんの子について、相談というか質問です。
子供は六歳で、潜在性局在関連性てんかんで、現在は養護学校一年生です。
定期的に通院していて、発作が起きたら、普段はダイアップで対処。
医師には、変わったところがあれば、予約でなくても、受診してねと言われています。

この「変わったこと」の定義って、皆さんはどのくらいに設定していますか?
いまのところ、ダイアップで治まるのは「変わったこと」に入らないと言われていますが
最近、座薬一回では、薬が切れた頃に発作が出て、結局三回くらい挿入しています。
座薬を使うと、殆ど寝ているので、二日近く寝たきりです。
一回ではコントロールつかないのは、半年前と比べれば「変わった」ことですが
多くても三回で治まるのなら、家庭のケアの範疇なのか、悩んでます。

来月中旬に予約があるので、それまでに、連絡のタイミングについて
医師に相談する内容を整理したいけど、他の方はどうしているかなとフト気になって
参考までに教えていただけると助かります。

557 :名無しの心子知らず:2007/11/27(火) 10:26:34 ID:PuuNjgv8
「いつもと違う発作が出たら」という意味で使ってるらしいうちの主治医>変わったこと
一日に4回発作が出たら電話して夜中でも来いと言われてます。

558 :名無しの心子知らず:2007/11/27(火) 10:28:46 ID:PuuNjgv8
      ↑
一日に4回まではOK,5回目になったら電話してつれて来い、だった。

559 :名無しの心子知らず:2007/11/27(火) 11:08:51 ID:10mykyVD
うちの息子は染色体異常なんだけど、ついこの前義母と電話で話してて、
「友達に18トリソミーの子をもつ子がいるんだけど」
って話を始めたら、いきなり義母が
「まぁ〜。あなたも色んな事勉強してるのねぇ〜(笑)あはははっ!」
と一喝されて話題が変わってしまった。
私からすれば別に面白くも何ともない話題なのに、何がそんなにおかしいんだろう…と少し嫌な気分になりました。
今までも無神経な発言で嫌な気分にさせられたりしたけど、今回のは一番かも。
なんだか上手く説明出来ないけど…
チラ裏ごめんなさい。

560 :名無しの心子知らず:2007/11/27(火) 14:34:11 ID:1h0sZ9ub
変わったことって、言われても困るよね。
子に病気があること自体、自分には、変わったことなんだもの。
うちは発作=受診と言われて、最初は駆け込んでたけど
今は、一回の発作時間を目安にしてる。
10分超えそうなら、電話、20分続いたら、救急車。
病院行っても、呼吸抑制がなければ、見守るしかないしね。
自己判断は、凄い緊張するけど、受診するための移動が負担の場合もあるから。

561 :名無しの心子知らず:2007/11/28(水) 07:02:47 ID:E5VPEVd0
>>559
孫の状態を受け入れられなくて(別居だと余計に)
病気の話題にとっさに拒否反応が出てしまったのかな。
楽しくて笑った訳ではないんだと思うよ、きっと。

義母や実母の無神経発言には本当に傷つけられるよね。
何度か哀しい思いをしたので
患者会のお母さんたち以外には、病気の話はしないようにしているよ。

562 :名無しの心子知らず:2007/11/28(水) 07:47:59 ID:IjkPVhSO
>>599
病気の話は今はしたくないんだよ…、きっと。
でも上手く話題転換できなくて、不自然な笑いが出てしまったんだろうね。

私もあまり病気の話題は出さないようにしている。転院等の必要な情報は別だけど。
以前姑に「孫子ちゃんと同じ病気の人がテレビに出ていたの!
同じ病気でも頑張ってるみたい!」って、わざわざ励ましの電話をもらったことがあるんだけど、
その人って、病気を苦に自殺したんだよね…(姑は再放送を見たらしい)。
善意だったんだろうけど、ものすごく複雑だった…。

563 :名無しの心子知らず:2007/12/02(日) 10:53:04 ID:6mijy5FV
治験に参加したい…
子供に有効らしい薬、海外で認証されているのに、日本は早くて、後一年後。
リスク承知で同意書提出したけど、枠から外れた。
今回の薬は、参加した子達が、どんどん良くなっているから、焦る。


564 :名無しの心子知らず:2007/12/03(月) 21:42:53 ID:yObgA0N7
>>563
ああ、分かる。ジリジリするよね。

ウチは、「新薬でよくなる」ってわけじゃないけど、
「現行薬では、中枢神経系への影響により、
認知能力の低下を引き起こす可能性あり。
欧米ではその影響の恐れが少ない薬が既に一般的。日本での認可が待たれる」
ってな事で。現行薬飲ませるのが怖くなっちゃった。

個人輸入代行サイトとかボーっと見たり・・・
やっぱり、医師の管理が無いと怖いから無理だけど。

565 :名無しの心子知らず:2007/12/04(火) 01:07:32 ID:su0YdJEV
うちは難治てんかんで、来年の秋に承認されそうな薬は、良さそうなんだよな。
うちは去年の夏に新薬に挑戦して、撃沈してるから、今回の治験は枠に入れなかった。
周りでも、この薬は効いたって話を全然きかない。
というか、一ヶ月くらいは効果を感じるんだけど、その後が全くダメだった。
当たり外れもあるから、治験に参加できるのも良し悪しなんだよね。


566 :名無しの心子知らず:2007/12/05(水) 09:59:18 ID:Tn/R83M2
点頭てんかんの方はいますか?うちの子はACTHで発作が治まり薬は飲んでません

再発する場合もあるので心配です
ここ何日か具合が悪くて、ボーっとして無表情なので脳波が乱れてるんじゃないかと不安になります   再発は兆しとかあるのでしょうか?

567 :名無しの心子知らず:2007/12/05(水) 15:09:13 ID:bSLgAjpS
様子がおかしいと思ったら主治医に電話でもいいので、聞くのが一番かと。
私もちょっとでもおかしいと感じたら、すぐに電話してました(病院が遠いので)
先生に聞くと案外心配しなくても良かった事だったりもするし。

携帯からで上手く言えなくてごめんね。


568 :名無しの心子知らず:2007/12/05(水) 23:23:27 ID:Tn/R83M2
>567さん、ありがとう。 やっといつもの調子に戻ったみたい。
            代謝異常でてんかんの子いますか?代謝異常の番号?場所によっては自然に消えたりするのでしょうか? 
それとも、要因は変わらず持ち続けるのかな

569 :名無しの心子知らず:2007/12/06(木) 10:08:31 ID:XUjXphwf
質問はアゲよう〜

代謝異常って色々あるから、具体的症状書いた方がレスつきやすいよ

570 :名無しの心子知らず:2007/12/07(金) 09:30:01 ID:fjv2hY7f
>>568
もしかして「代謝異常」の番号・場所というのは「染色体」「遺伝子」の間違いでは?
点頭てんかんが出て、わりとそれの予後がいいというのはダウン症がそうらしい。

571 :名無しの心子知らず:2007/12/07(金) 13:10:22 ID:EHtGOL6j
        *'``・* 。
        |     `*。
       ,。∩      *    もうみんなどんどん良くな〜れ
      + (´・ω・`) *。+゚
      `*。 ヽ、  つ *゚*
       `・+。*・' ゚⊃ +゚
       ☆   ∪~ 。*゚
        `・+。*・ ゚

572 :名無しの心子知らず:2007/12/07(金) 15:17:26 ID:2HiQOfgQ
>570
詳しい検査はまだですが、先生の話では、
「例えばわかりやすく言うと、□△のところが□□になっちゃったとか、それが(てんかんの)原因かも知れません」       と言われました。
そういえば、染色体がどうとか言っていたかも…
ダウン症の診断は受けてませんが予後はいいです。 これからまだまだわかりませんが。。

573 :名無しの心子知らず:2007/12/08(土) 00:40:00 ID:08S6vAU7
代謝異常でまずは検索して、勉強した方がいいよ


574 :名無しの心子知らず:2007/12/08(土) 07:23:04 ID:0LIlbUEs
ググって見ていたのですが、いまいち分かりやすいものがなくて…。

575 :名無しの心子知らず:2007/12/08(土) 10:03:51 ID:FaDQH8mU
 私たちの体の中では、食べ物を有効に利用するためにいろいろな酵素や蛋白質が働いています。
例えば食物を胃や腸で消化し、エネルギーに変えるためにはいくつもの酵素が作用して物質によって
それぞれ酵素を使い分けています。
1つの酵素がないからと言って、他の酵素で代用する事はできません。
たくさんある酵素の中で1つでも欠けていたりうまく働かないと、必要な物質が利用できなかったり
余分なものがたまったりして発育や発達が障害されます。

 また、酵素ではなく細胞の中でいろいろな物質を輸送する働きのある蛋白質の異常でも、
余分なものがたまり細胞の機能が悪くなって発育や発達が障害される場合もあります。

 これらの様に細胞の中の代謝がうまくいかなくなって起こる病気を 代 謝 異 常 と言い、
多くは遺伝子の異常で起こる先天性のものと考えられています。

 先天性代謝異常症は、現在わかっているだけでも 5 0 0 以 上 あります。
それらの中には、脂質代謝異常、糖質代謝異常、アミノ酸代謝異常、金属代謝異常などがあります。
普通ではほとんどないような物質がたまることによって、神経や肝臓、腎臓、骨などの細胞の障害が起こり
いろんな症状が出てくることになります。 
神経細胞が障害を受ける場合、多くは進行性で、発達の停止や退行などがおこります


576 :名無しの心子知らず:2007/12/08(土) 10:07:11 ID:FaDQH8mU
>>574
>>575の通りで、「番号」とかは、多分、遺伝子か染色体のことを言ってたんでしょう。
まずは、もう一度、病院で詳しく話を聞いてきたほうがいいですよ。


577 :名無しの心子知らず:2007/12/08(土) 10:19:07 ID:0LIlbUEs
ありがとうございます! ペコリ。。

578 :名無しの心子知らず:2007/12/16(日) 15:54:47 ID:CiYH0NHm
サルベジ

579 :名無しの心子知らず:2007/12/23(日) 10:10:57 ID:Kmgkgo54
難治てんかんです
サンタクロースが薬を届けてくれないかな

580 :名無しの心子知らず:2007/12/23(日) 20:58:02 ID:4i72E+q+
そうだね。。合う薬が早く出来るといいね!!

581 :名無しの心子知らず:2007/12/27(木) 22:26:56 ID:XK2BbUs/
初めて携帯から書き込みます。          昨日、病院の血液検査の結果が出て、プラダーウィリー症候群である事が解りました。うちは、娘なのですが、男子に多い病だそうです。同じ病を抱えてる方居ませんでしょうか?

582 :名無しの心子知らず:2007/12/28(金) 21:13:08 ID:cDUhepr7
>>581
プラダーウィリーは、患者の親の会があるよ。
症候群ってピンキリだから、これからどう成長していくかは未知数。

同じ病気の子がいたら何を聞きたいのか、具体的に書かないと、中々レスしづらいよ。
染色体異常症は、番号が違っても、似たような症状を示すことがあるから
他の病名の子の親でも、知ってることは教えてくれるよ。

583 :名無しの心子知らず:2007/12/28(金) 23:26:02 ID:pIekv1Oe
退院時にする先天性代謝異常検査で再検査との連絡がきました。こちらで先天性代謝異常のレスを読ませて頂きましたが心配でたまりません。

584 :続きです:2007/12/28(金) 23:27:45 ID:pIekv1Oe
赤ちゃんウンチ良くするんですが、酵素がうまく働いてない為にすべて便にしてしまうんですか?再検査結果でるまで心配で、ノイローゼになりそうです。

585 :名無しの心子知らず:2007/12/28(金) 23:30:27 ID:AiwaHWhl
〉582さんアドバイスありがとうございます。               今、まだ自分はへたれなんでショック状態から抜け出せてないので、聞きたい事が、有り過ぎなので、整理してまた書き込みたいと思います。                    失礼しました。

586 :名無しの心子知らず:2007/12/29(土) 01:07:13 ID:gQoiLqPp
>>583
再検査の結果が出なきゃ何も言えない。
赤ちゃんはウンチをよくする生き物だ。
心配でたまらないだろうが、ここはその心配が一生続く親もいる。
なんともなければいいね。

>>585
ショックだろうけど、いずれ嫌でも現実を受け入れなくちゃいけない。
今は、染色体異常について、きちんと勉強しておこう。
ウィキの染色体異常にも、簡単な解説が出ている。
これからは知識が育児の武器になるからね。
こども病院や福祉課などで、地元の親の会の連絡先が分る。
しなきゃいけないことが理解できたら、後は知識が必要になるまで
療育しつつ、お子さんの可愛い時期を楽しめ。

587 :名無しの心子知らず:2007/12/29(土) 14:54:44 ID:8kQjvt25
〉582さん一喝していただき、ありがとうございます。目が、覚めました   そうですよね 何時迄も、くよくよせず前向きに病気と戦いたいと思います。 来年こども病院で、詳しく話を聞いて、解らない事は質問したりしてみたいと思います。

588 :名無しの心子知らず:2007/12/30(日) 00:31:45 ID:7ykjahOZ
先天性の病気は羊水検査でわかるのでしょうか?



589 :名無しの心子知らず:2007/12/30(日) 02:43:27 ID:Z6ROy9IT
羊水検査では、全ては分からない。
先天性異常は、わかってるだけで数千種類。
ダウン症などの、症例が多いものか、身内に遺伝する疾患があって、ピンポイントで調べるのは可能。
全ての異常は確認しきれないし、検査してる間に子供は生まれちゃう。
遺伝子解析が進めばいいが、道は遠い。

590 :名無しの心子知らず:2007/12/30(日) 02:53:51 ID:nMo1oNgI
20数年前の話だけど、
私の弟を妊娠中の母が、主治医の勧めで羊水検査を受けたんだけど、
「染色体の異常がありました」と書かれた結果通知のハガキの消印が、
弟の生まれる2週間前のものだった。
ダウンみたいに有名なのじゃなくて、特に病名もついてないような異常。
(今は名前がついてるのかもしれないけど)
母は、だから何?どうしろって言うの?状態だったらしいよ。

指が何本かないとか、心臓の形成不全だとか、
そういう先天性の障害はある程度エコーで分かるって。
それも7ヶ月とか8ヶ月になってからだけど。

591 :名無しの心子知らず:2007/12/30(日) 09:49:31 ID:UECrlBeo
>>588
病気ではないけど、自閉症や知的障害のように、
羊水検査どころか、産まれてから何年も経たないと分からないようなものも沢山あるよ。
病気・障害の子をどうしても産みたくなかったら、妊娠しない事じゃない?

592 :名無しの心子知らず:2007/12/30(日) 12:09:48 ID:Ezk7lzrh
実際あるからなあ。
避けられるものは避けたいと羊水検査して異常なしで
「安心して」産んだら自閉だったって。


593 :名無しの心子知らず:2007/12/31(月) 23:33:21 ID:pku8o5mn
そっから先は確率の問題だよね。
確率を、少しでも下げられるなら下げておきたい。

まあ、うちははずれちゃったわけだが。
でも生まれてきたら育てるしかない。子供は可愛いけど、先が見えない。
羊水検査、大変だったのになぁ。

594 : 【だん吉】 【859円】 :2008/01/01(火) 21:58:59 ID:unJKXLf8
羊水検査して人、病棟には結構いたんだけど
殆どが異常なしって言われて、安心して産んだら…だった。
自閉に限らず、色んな病気があったから、産まれるときは産まれるんだなと思った。

595 :名無しの心子知らず:2008/01/02(水) 22:53:00 ID:rNbX2oAW
うちの子が、お世話になってる病院でも、羊水検査をしても例え何か問題があっても、100%は無理だと言っていた。
障害は新生児にすぐわかるものもあれば、成長と共にわかるものまで未知数。
家の娘の場合は、新生児の時になんとなく、わかっていたらしい。(医師話) 検査を繰り替えしても病気が、判明しない場合も少なくないとか もっと医学が進んでくれるといいな。

596 :名無しの心子知らず:2008/01/03(木) 10:58:56 ID:Wvwp0Xrd
今度10ヶ月の息子が二泊三日の入院で手術を受ける事になりました。
初めての手術・入院で心配なのですが、
入院時これがあると便利だとか助かったというものはありますでしょうか?
因みに親は二泊三日一緒に泊まります。
部屋は個室を取りました。
前日入院で翌日手術、そしてその翌日に退院です。
個室とはいえ親のトイレは外、そしてもちろんシャワー等はありません。
義親との折り合いが悪く極力きて欲しくないので
自分でなんとかできる事があればやりたいです。
お知恵いただければ幸いです。

597 :名無しの心子知らず:2008/01/03(木) 11:26:02 ID:EXEbweF7
>>596
病院から自宅は遠いですか?
病院の規模はどうでしょうか?

うちは生後1ヶ月の時10日程入院しましたが、大学病院で設備も十分だった為(+完全看護)
洗濯、食事、入浴(シャワー)、面倒、は不自由なく行えましたし
それに伴う買い物も病院内や近くのコンビニでできました。

二泊三日なら洗濯物などは設備がなくても帰ってからできますし、
必要なものといえば(こんなのありきたりで申し訳ないのですが)
タオル、着替え、おしりふき、オムツが必需品でしょうか。
あとはもしシャワーがなければお風呂対策ですよね。
(これは私は詳しくなくてお答えできず申し訳ないです)

入院当時同じ部屋だった(大部屋でした)10ヶ月のお子さんは
お気に入りのオモチャや絵本、泣き止まない時用のおしゃぶり
なんかを持参してました。
私自身は赤が寝てる(新生児のようなもので寝てばかりだった)時用に
本を持っていきました。

病院の設備によりますが、こんな感じです。
うちはまだ4ヶ月なので10ヶ月のお子さんに必要なもので
頭に浮かんでないものがあるかもしれません。
あんまり役に立てない情報ですみません。

うちももう少ししたらまた手術の予定です。
1ヶ月の時の手術が成功したので次もきっと大丈夫。
そして596のお子さんもきっと大丈夫!
お互い頑張りましょうね。


598 :名無しの心子知らず:2008/01/03(木) 23:49:13 ID:6NWqwGlB
>>596
一回の手術で何とかなりそうなら、こういうスレもあるよ
子供が闘病中のママ集合3
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/baby/1155806133/

二泊三日なら、当日の朝にシャワー浴びて、お風呂は帰宅まで我慢する。
おしりふきは、大人の体をふくのにも使える。
タオルを濡らせばいいけど、乾かしたりが面倒なので、ポイ捨てできるほうが便利。
髪の毛は、痒くなりやすい毛質なら、シーブリーズなど使うとサッパリする。
食事は付き添い食を頼めるならいいけど、お子さんの容態で食べられない場合もあるから
カロリーメイトや、チョコレートみたいなカロリー高めのお菓子を少量用意。
麻酔が効いてる間の暇つぶしに、雑誌など捨てて帰れるもの適宜。
麻酔が切れた後の、子供のなだめように、オモチャなど気が紛れるもの適当。
病院の食事を、子供が食べない場合に備えて、普段食べてる市販の離乳食適宜。
水分摂取は、親子とも心がけないとキツイので、ママにはペットボトル飲料大量。
病院は乾燥してるので、使い捨てマスクの少し高いやつ。

手術の内容によるけど、今のうちから、おとなしく遊ぶ練習として
家で絵本を読んだりする、静かな遊びになれさせておく。
病室にテレビやビデオデッキがあるか確認して、もしあればお気に入りの映像も用意。

599 :名無しの心子知らず:2008/01/04(金) 13:49:00 ID:aZ6VQo4C
>>596
あと意外と伏兵なのが、付き添い人用のベッドが粗末な二つ折りの
パイプ椅子みたいなもので、夜中に横になっていると身体が痛くて
寝るに寝れない代物だったりします。

うちの場合は何度かの入院経験で、海水浴に使う長い長方形の
浮き袋を一つ準備してマットレス代わりにするとすごく楽だったし
その他、いろいろ何気に一休みするときに背もたれになったり・・で
役に立ったよ

不必要な時は空気を抜いてしまえば場所もとらないので、あれば
一つ準備しておいたら便利ですよ。

豪華な付添ベッドやソファーのあるような個室なら(ry・・ですが。




600 :名無しの心子知らず:2008/01/04(金) 16:13:23 ID:84oQcmDq
>>596
6ヶ月の赤持ちです。
3ヶ月半まで赤入院&手術、5ヶ月と先週も母子室に入院しました。

上の方たちのレスに加えて、
持っているならスリングや抱っこ紐とか、ベビーカーかな。
環境も変わるし、術後は具合や機嫌も悪いので、赤が親から離れてくれない可能性大です。

術後、ベッドに拘束されていなければ連れて歩けると思います。
廊下お散歩したりすると赤も気がまぎれますし
院内のコンビニに連れて買い物行ったりもできるし、母一人の時にトイレ行くのに連れて行ったりとか。

手術前後は点滴している場合が多く、点滴スタンドも持って歩かなくてはならないので、
抱っこ紐とかないと片手で連れて歩く羽目になり、けっこうきついです。

あとはスリッパとか座布団があると楽だけど、
二泊三日ならなくても我慢できるかも。

手術心配だろうけど、赤の回復力はすごい!
がんばろー!

601 :600:2008/01/04(金) 16:47:22 ID:84oQcmDq
あと、いい忘れましたが、
赤の服はすべて前開きが便利です。

602 :名無しの心子知らず:2008/01/05(土) 01:27:30 ID:zQTMe185
>>600
二泊三日なら、連れ歩くことはあんまり考えなくてもいいかも…
入退院をママ1人でこなすなら、抱っこ紐やベビーカーは必須だけどね。

603 :596:2008/01/05(土) 10:09:23 ID:pIiriV9m
みなさんレスありがとうございました。
とても参考になりました。
これからボチボチ準備することにします!
うちの息子はオッパイマンセーでして・・・
寝る時も添え乳なんです。涙
目下の課題はこの乳問題・・
入院は柵付きのベットなのでどうしたもんだか。
とにかく頑張ってきます!
ありがとうございました!

604 :名無しの心子知らず:2008/01/06(日) 17:16:31 ID:UB1yDybQ
柵の中で添い寝したよ
付き添いベッドよりは寝心地良かった
絶飲食の間は厳しいから、抱っこで我慢大会しかない


605 :名無しの心子知らず:2008/01/08(火) 16:13:43 ID:9Sd68G/g
ウィルソン病のお子さんのお母様いらっしゃいますか?
1歳4ヶ月になる息子がウィルソン病疑いがでました。


606 :名無しの心子知らず:2008/01/08(火) 22:43:31 ID:HmvZJMP/
いますか?だけじゃなくてどういう事を聞きたいのかを書いた方がいいよ。
あなたに限った事じゃないけど。



607 :名無しの心子知らず:2008/01/08(火) 23:36:32 ID:zBc2w1rr
>>605
1.「ウィルソン病」とはどんな病気ですか?

日本において出生3万〜4万人に1人の割合で発症する遺伝性(先天性)銅代謝異常症です。
日常生活において摂取されるCu(銅)が、正常に肝臓から胆汁中に排泄されず、
肝臓・腎臓・脳に多量に蓄積し、重い障害を起こすと考えられています。
多量に蓄積したCu(銅)により、小児期に重い肝障害(肝炎・肝硬変)を起こしたり、
震えや言葉が聞き取れなくなるなどの中枢神経障害を起こす重篤な病気です。
小児期の慢性肝疾患としては最も頻度が高い病気です。
続きはコチラ↓
http://www.nobelpharma.co.jp/research/wilsons_disease_1_1.html


>>606
同意。
テンプレ作った方がいいかもね。

608 :名無しの心子知らず:2008/01/08(火) 23:36:37 ID:xvNQJecV
話豚切ります。
このスレに相応しくないかもしれないけど、皆さん働いてる?
事情があってお金に困って働く事を考えてるんだが、娘は、週一ぺースでリハがよいをしてる
そんな事情でも雇ってくれる職場あるかしら
皆さんのご意見を聞かせて下さい。

609 :名無しの心子知らず:2008/01/09(水) 00:37:12 ID:GdUH8T8a
>>608
ケースバイケースではなかろうか?
週に一回のリハビリのみで、他は健康な子程度の風邪くらいしか問題ないなら
リハビリ日以外に仕事へ行くとかすればいいし。
ダンナの協力が得られるなら、土日だけフルタイムのパートへ行くとか
ジジババと同居して、通院関係全部お任せで正社員とか
母子家庭で、施設関係制覇して就職してるとか、仕事してる人は結構いるよ。

うちは、オークションとかで小遣い稼ぎ程度です。
リハビリや通院の予定が不定期で、曜日固定もできない。
緊急入院、それが長期にわたる場合も結構あって、専門科のあるとこは要付き添い。
通院で定期的に新幹線使わなきゃいけないし、宿泊費もかかる。
身障手帳もらって、特児手当てがあるから、なんとか家計は回ってるって状態。

ドケチ板とか借金板を回ると、生活の知恵は拾えるよ。
お金に困ったっていうのが、どの程度かわからないけど
生活の見直しもしてみるといいかもしれない。

610 :名無しの心子知らず:2008/01/10(木) 16:30:53 ID:pmOBdopA
全介助の一歳の子がいるのですが、
来週知り合いの結婚式に出る事になりました。
感染症や環境を考えたら連れて行く事は難しく、
かと言って実家はどちらも遠い。
主人は激務で不在がち。
こういう場合、障害児の子でも預かってくれる場所ってないのでしょうか?
これから先、冠婚葬祭や私の通院などで連れて行く事が出来ない場合、
どうすれば良いのでしょうか?
正直ここまで旦那が不在になるとは思ってもなかったので、介護疲れもあり少し疲れてきました…
皆さんは子供を連れて行けない時、どうしていますか?

611 :名無しの心子知らず:2008/01/10(木) 17:19:32 ID:STkc3OA8
>>610
障害者手帳と療育手帳は持ってますか?
来週の結婚式には間に合わないかもしれませんが
日中一時支援やショートステイを利用すれば、子供を預かってもらえます。
福祉課などで、利用の手続きをして、病院や福祉施設と契約をしてください。
どちらも混んでいることが多いので、予定を立てて予約をする必要がありますが
普段から利用実績を作ることで、緊急時の受け入れ施設としても利用可能になることも。
なので、特に予定がない時も、場所慣れのつもりで利用されていくといいですよ。


612 :名無しの心子知らず:2008/01/12(土) 03:01:41 ID:ov93BAGZ
>>610
うちの自治体ではショートステイや
障害児向けの児童デイサービスといったものがあるので、そういうのを利用しています。
冠婚葬祭などの用事だけでなく、育児・介護疲れの親御さんの
リフレッシュのためにも利用できますし、利用者も多いようです。

我が家も、親や旦那など育児の手助けをしてくれる人がおらず
私1人が子供(重度障害児)の全介助をしています。
誰の手も借りず、自分1人だけで手のかかる子供の面倒を全て見なきゃならないのは
身体的にも精神的にもキツイですよね。
利用できるサービスは積極的に利用していきましょう。

ただ、こういうサービスは自治体によって実施状況がかなり違います。
役所の該当窓口で相談するのがいちばん早いと思いますよ。

613 :名無しの心子知らず:2008/01/12(土) 14:18:57 ID:2/0FDSVw
子供が点頭てんかんで入院中です
発作が止まっても止まらなくても、数週間後に退院のようです
先生は先の事はあまり考えずに…と教えてくれませんが、心配でたまりません
この後はどういう闘病生活になるのか、経験者様教えて下さい
通院+内服薬治療しながら、療育園→養護学校という感じなのでしょうか?

614 :名無しの心子知らず:2008/01/12(土) 14:42:32 ID:gKjSKRLa
うちはそんな感じ。
今は療育園に通ってて
薬飲んで発作は止まってるけど
重度障害。。。。

でも発作が止まり成長もそのまま延びて
健常児と同じようになった子もいます。
不安だけど今は発作止めることだけ考えて頑張って!

615 :不幸人:2008/01/12(土) 16:12:35 ID:QKKjTxFE
◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇
見てはいけない
見てしまったアナタは13スレッドにこのレスコピーすることです。
さもなくば...
























西東京市(保谷)の藤井大輔(73年生まれ 東大和高校卒)に会いたかったら、週末に多摩クリスタルへ行け。必ず会える。

616 :名無しの心子知らず:2008/01/12(土) 21:28:39 ID:otwAyxog
参考になるかわからないけど。
ACTHで発作はとまって内服なしです。
退院して8ヶ月。一歳五ヶ月で歩行がもうすぐ、というところ。
知能の面では、月齢相当です。
心配は尽きないよ。

617 :613:2008/01/13(日) 09:31:43 ID:vjZXO9n6
>614さん
>616さん

回答ありがとうございます
発作がおさまったとしても、様々な状況があるのですね……
知能や身体に遅れが出るかどうかというのは、何時頃わかるのでしょう
発症した状態で決まるのでしょうか?
それとも見守っていく内に、段々わかっていくのでしょうか?

618 :名無しの心子知らず:2008/01/13(日) 11:56:42 ID:sq+uDnt6
色々だよ
すぐ分かる症状もあるし、見守る過程で分かる症状もある。
親が常に可能性を考えて、何かあればすぐに早期療育できるよう
自覚と環境を装備する。
でも、お子さんの笑顔を楽しむことも忘れないで。


619 :名無しの心子知らず:2008/01/13(日) 18:31:11 ID:EeXCelvG
腹壁破裂のお子さんを持つ方、いますか?
ヘソを作る手術は本人と親の意思次第…
と言われていますが、作った方は何歳くらいで手術しましたか?

ネットでもほとんど情報がなく、どうしたもんか…と悩んでいます

620 :名無しの心子知らず:2008/01/13(日) 20:33:57 ID:6ERSNngh
心疾患持ちの5歳娘がいます。
先日、風邪をひいて熱が出たのですが、
「○ちゃん、いつまで生きられるの?」「大人になれる?」と、
涙をポロポロ流しながら、息苦しそうに聞かれて、
「大丈夫だよ、大人になれるよ。お姉ちゃん(上の娘)がお医者さんになって
○ちゃんを治してくれるんだって、良かったね。」と答えつつも、
つい泣いてしまいました。
まだ5歳なのに、将来の楽しい夢を想像する前に、
生きていられるか不安だなんてかわいそうで。

皆さんのお子さんも、一日も長く幸せな思いで生きられますように。

621 :名無しの心子知らず:2008/01/14(月) 02:39:14 ID:FK2g2K4C
>>619
意志と周囲の環境次第でしょうね…

近隣に耳がない子が、いますが
耳の形の形成術は、近々受けると仰っていました。
見た目にわかる部位の形成は、親子共々受ける気になりますが
ヘソだと、水泳の授業くらいしか、不都合が思い当たりません。
お子さんと相談して、受けるなら、学校に上がる時などが目安かと思います。

622 :名無しの心子知らず:2008/01/14(月) 11:22:37 ID:0R7UlIjJ
>>619
ここにどなたかいらっしゃればいいけど、なかなか難しいかな。
腹壁破裂で検索してると、
お子さんが腹壁破裂で、1歳8ヶ月で手術受けられた方のブログが出てきますね。
親の自由意思による決定じゃなくて、
元々「1歳半過ぎたら手術をするかどうかの判断をする」って言われてたそうで、
その医師判断によっての手術のようですが。

何だったらまずはコメント欄からでもコンタクト取って、
丁寧にお願いして情報を流していただいてもいいんじゃないかと。
もしかしたら他の方の例もご存知かもしれないし、
有益な情報源をご存知かもしれない。
自分の子の疾患については、何だかんだでかなり詳しくなりますから。

623 :613:2008/01/14(月) 14:38:39 ID:rn2wB7s9
>618さん

ありがとうございました
おっしゃる通りです
将来の事を考えると、どうにかなってしまいそうな情けない親ですが、今現在の頑張っている息子をしっかり見つめていきたいと思います

624 :名無しの心子知らず:2008/01/15(火) 00:05:29 ID:rycJtxil
>>620
つらいですね・・・
本当に、代われるものなら代わってあげたいですよね。



625 :名無しの心子知らず:2008/01/15(火) 11:29:24 ID:G/Tz3MBM
>>621
やはり学校に上がる前が目安ですよね…
ヘソはそんなに目立つ部位では無いだけに、
やるべきか否か、やるならいつ頃か…で悩んでしまって
まだ子供は一歳ちょいなので、
自分の意思を伝えられるようになるまで様子を見てみます

>>622
やはりなかなか腹壁破裂の子はいませんね…
以前そのブログを見ていましたが、
メッセージを送るのに会員登録をしないといけないようで
ちょっと悩んでそのままにしていました
もう一度勇気を出して、コンタクトとってみます

お二人共アドバイスありがとうございました

626 :名無しの心子知らず:2008/01/23(水) 11:46:13 ID:MXt7KD02
うちの1歳になる長女はプラダーウィリー症候群で、15番染色体の欠損が原因で筋緊張低下、異常な過食、低身長、軽度の知的遅れが代表的な症状だそう。
もっと沢山あるが書ききれないのでそこで、最近便秘気味なんだ娘浣腸してやっと出るかんじ、医師にやり過ぎはいかんと言われたんだが、どの程度なら許容範囲かわかる方いますか?

627 :名無しの心子知らず:2008/01/23(水) 23:53:21 ID:J4maPDKS
>>626
質問はアゲたほうがレス来やすいよ。

浣腸以外の方法は試した?
許容範囲は、子供1人1人違うから、何とも言えないけど
医師がSTOPかけるってことは、若干「過ぎ」てる部分があるのかも。
便が出なくて苦しくなるなら浣腸やマッサージは必要ですが
食生活や、内服で改善できそうなら、無理に排便させず
本人の排便感覚を利用することも、今後のためにはなると思います。
体を支えるのは大変ですが、オマルに座らせて、腹圧をかけるだけでも
自然排便を促せたりするので、何か良い方法がみつかるといいですね。



628 :名無しの心子知らず:2008/01/24(木) 09:15:42 ID:i5Bf+WIK
>>626 もうすぐ一歳。うちは一日、5CCを5回前後。これって多いのかな?

629 :名無しの心子知らず:2008/01/24(木) 13:45:36 ID:+pp9NNkX
多いって言われたらどうするの?

630 :名無しの心子知らず:2008/01/24(木) 14:03:31 ID:BX3XJFXO
質問させて下さい。
今日母親の私だけ退院して参りました。
生後9日の子ですが、目の動きがおかしい(黒目が下にいったりするらしい)、たまに哺乳が弱いとの事で精密検査をするからしばらく入院と言われてショックで涙がしばらく止まりませんでした。
先生は詳しく検査しないと、眼科なのか脳内に異常があるのか、ただの眼振なのか分からないとおっしゃっており、確かにその通りなのですが、酷く不安で上の子の相手しながら涙を拭いてます。
同じような症状から何かの病気が診断された方はいらっしゃるでしょうか。


631 :名無しの心子知らず:2008/01/24(木) 15:27:14 ID:+pp9NNkX
落陽現象で検索してみたら、何か分かるかも
検査の結果が大したことなきゃいいな

632 :名無しの心子知らず:2008/01/24(木) 21:16:01 ID:ys4lifnS
>>630
うちの場合なので役に立つか分かりませんが…
(落陽現象が起こる病気を他に知っているわけではなく、
眼振もよく分からずなので…)

うちは産後ぐんぐん頭囲が大きくなって生後3週間で検査し
水頭症と診断、すぐに手術となりました。
水頭症の症状に落陽現象があります。(仰るような「黒目が下がる」状態)
うちの子は今考えると生後2週間前後くらいから落陽現象があった気がします。
お子さんの頭囲の変化はどうですか?

私が分かるのはこんなことくらいで…
他に詳しい方がいらっしゃったら補足をお願いしたいです。
今ググったら、脳性麻痺でも落陽現象があるみたいですね。
でも「落陽現象は段々なくなる子も多い」みたいにも書いてあったし、
妊娠中何もなかったなら何もない可能性もありますよね。

脳の検査等、お子さんの心配もあると思いますが
お母さんは産後+不安で更に辛いと思います。
だけど早期に不安が分かるというのはいいことなはず。
不安なことはご主人やご両親などとよく話して、
後ははっきり分かるまでは何もできないからこそ気をしっかり持って、
頑張ってください…でも無理しないでくださいね。

ちなみにうちは手術後は目の動きも頭囲も落ち着いて
様子見中だけど一才の今は元気一杯です。
>>630さんのお子さんが何もなく検査が終えられるよう微力ながら祈っています。

633 :名無しの心子知らず:2008/01/24(木) 22:07:46 ID:BX3XJFXO
>>631さん>>632さん
ほんとにありがとう御座いました。
旦那も家族も一言も私を責める訳でなく励ましてくれるので、とにかく検査を待つしかないからこれ以上泣かないよう頑張ります。
教えて頂いた水頭症など調べてみました。
632さんのお子さんが今は落ち着いていらっしゃると伺ってこちらも希望が沸いて来ます。
一番辛いのは私でなく赤ちゃんですよね。
ありがとう御座いました、今夜はもう泣きません。


634 :632:2008/01/24(木) 23:04:30 ID:ys4lifnS
>>633
ほんの少しでも役に立てたなら良かったです。
私は子供を産むということは
「思い通りにならないことを受け入れる修行みたい」だと思います。
何があっても最後は受け入れなきゃいけない。
それなら受け入れて楽しく過ごせたもの勝ちだと思うのです。
うちは最初の話とはまた別に病気を持っているのですが
そう思ってネガティブな自分を奮い立たせています。

それでも悲しい時、どうしようもなく辛い時はありますから
理解あるご家族を頼って過ごされてくださいね。

突然のことでショックだったでしょう。
でも誰もあなたを責められませんよ。だって一生懸命、命を守った後だもん。
さも決まったような言い方になってしまいましたが、
何もないのが一番ですし、まだまだその可能性はあると思います。
不安が晴れますように!
遅くなりましたが第二子誕生おめでとうございます。
ではではノシ

635 :名無しの心子知らず:2008/01/25(金) 22:27:41 ID:Ue35hB35
うちの子も落陽現象があった。目をひんむいてるみたいな
リングの貞子のような頃があったよ・・

37週で未熟児1600グラム。子宮内発育不全、不当軽量児
など母子手帳にいろいろかかれたし、毎日泣いて暮らしたけどとくに
なんの異常もなく治ったよ。

医師によると、ウチの子の場合は目が大きい(両親とも目が大きい)
上にやせていた(私の胎盤が悪くて栄養がうまく回らなかった)
のであんな目つきになっていたのかも? みたいな話だった。
水頭症もずいぶん心配して医師に聞いたけど、異常ないですよばかり
だった。こういうこともあるってことで。


636 :名無しの心子知らず:2008/01/26(土) 14:26:31 ID:+pAY3dNb
>>635
ありがとうございます。
うちの子は逆に巨大児です、目の動き、哺乳が弱い・・調べて行くとどうしてもいくつか特定の病気に該当するような気がするのですが、634さんの言う通り、何があっても受け入れるしかない、今その準備期間なんだと思います。
皆様ありがとう。
結果がこの先どうであれ、この子は私に大事な事を教えてくれたと感謝しようと思います。


637 :名無しの心子知らず:2008/01/26(土) 16:07:19 ID:W+uQ4D++
うちは水頭症で手術するまで下を向いてましたが手術したら治りましたよ!
もしなんらかの病気だったとしても手術や治療すれば元気になると思いますし、負けないで頑張って下さい!


638 :名無しの心子知らず:2008/01/26(土) 17:32:40 ID:+pAY3dNb
>>637
ありがとうございます。
お子さん元気になって良かったですね。
さっき面会して来て、私も子供から沢山元気を貰いました。
皆様が言って下さるように、どんな異常だろうと早くに見つかって検査して貰えるのは良い事だったと思います。
明日も面会して励まして来ます。


639 :名無しの心子知らず:2008/02/01(金) 01:34:33 ID:raQ8QooG
難病…ではないかもしれません。
スレ違いだったらすみません。
今日、1歳8ヶ月の娘が川崎病で入院しました。
今までずっと健康優良児だと太鼓判を捺されていたので、
突然こんな病気になった事が受け入れられません。
昔程怖い病気ではないと分かっていても、やはり不安でなりません。
私が高齢で産んだせいかとか、自分を責めてしまいます。
合併症…怖いな…。

640 :名無しの心子知らず:2008/02/01(金) 17:34:02 ID:VpgV0Wk1
>>639
入院したばかりじゃ仕方がないよ。
時間がたてば、気がつけば受け入れてるか、闘ってるようになる。
今のうちに落ちこんで、不安なことをいっぱい考えておけばいい。

641 :名無しの心子知らず:2008/02/05(火) 14:05:13 ID:cjVwQGRs
前に、浣腸について質問したものです。子の便秘の原因判明いたしました
お腹に、クラミジア、溶連菌が住み着いたのが、原因でした。まだ1才という事もあり、免疫が低下してそのような事になりましたお騒がせいたしました。

642 :名無しの心子知らず:2008/02/06(水) 18:22:06 ID:5rPh9wQB
現在3ヶ月の娘が光しか見えてないと診断されました…。
将来目が見えないかもしれない…。

娘よ…ごめんなさい…。

643 :名無しの心子知らず:2008/02/06(水) 22:12:44 ID:p8CmdW8j
>>642
盲学校に電話。
超早期で0歳から視覚教育してる学校もあるし
小児の眼科医情報も手に入る。
早くから訓練することで、視神経が萎縮していくのを
遅らせたり、予防できたりもする。
泣いてもいいけど、泣きながらでも動け。
見えないかもしれないこと、早くわかってよかったんだよ。
もしかしたら見えるようになることもあるし
見えなくても、楽しく暮らせるようになるかもしれない。
早く行動すれば、その分だけ報われるこもある。

644 :名無しの心子知らず:2008/02/07(木) 02:16:25 ID:vbS0flTz
>>643
情報ありがとうございます。

周りに似たような子はいないので、情報もなく、不安な日々を過ごしていました。

疲れだけどっとでて、泣きたくても泣けない…疲労が蓄積されている感じです。

娘の為にも行動ですよね。

小児眼科で視力が確認できないと診断を受け、二週間後、小児神経内科で神経をみてもらいます。
まだまだ不安はいっぱいですが、頑張ります。

盲学校の情報ありがとうございました。

645 :名無しの心子知らず:2008/02/08(金) 06:28:52 ID:fvyoDw6V
age

646 :名無しの心子知らず:2008/02/08(金) 13:24:18 ID:gnsJj/MG
>>639
スレチなのかわからないけどレス。

私の兄が小学校の時川崎病にかかった。
その時はいろいろ大変だったけど、合併症もなく退院。
今は仕事もハードだし、仕事の資格を取るのにもハードな生活を送ったけど、
元気に暮らしてる。
高齢出産は関係ないよ。兄は母が25才の時の子だし。



647 :名無しの心子知らず:2008/02/08(金) 13:25:18 ID:gnsJj/MG
合併症もなく、というのと
退院を妙なところでつなげてしまった。ごめん。

希望を捨てずに看病してあげてください。

648 :名無しの心子知らず:2008/02/08(金) 17:14:42 ID:Hr+lgYss
大理石骨病の華ちゃん、亡くなったのね・・・。

649 :名無しの心子知らず:2008/02/08(金) 17:20:00 ID:J9ekmTwz
もうすぐ一歳になる。

が、産まれてから(低体重児だった)家に帰ったのは
1ヶ月程度で後は病院で入院生活。
それでもハッキリした結果が出ず…ネットで検索しても出ないし。
もう一歳になるのに五キロ超えないよー!
早く大きくなって欲しい…

650 :名無しの心子知らず:2008/02/08(金) 17:53:57 ID:KcP+cUNh
>>649
おつかれ〜
原因がわからないのは消耗するね
うちも、ネットで片っ端から病名探して聞きまくったよ。
医者の知らない病名が結構あるって初めて知った。


651 :名無しの心子知らず:2008/02/10(日) 17:27:31 ID:wo7dMhA8
>>649
うちと歳も体重もほとんど一緒。
まわりのデカイ赤ちゃんと比べてしまう最低な母です・・・
お互い、気長にいきましょう。

652 :名無しの心子知らず:2008/02/11(月) 09:42:41 ID:GJKd+QAP
>650

ありがとうございます。
子と共に病気と共存していきたいと思います。


>651

同じような病気なんですかね?
うちは5キロ越えると胃腸炎になったり、
今は横ばいなまま…。
減りはするのに増えはしません。(5キロ以上になるほど)
今は離乳食を1日3食にはなってカロリーは摂取しているのに…
とは言われます。あと、遺伝科にも行く予定です。

同い年に知り合いの子もいるので、どうしても比べてしまいます。
これがこの子なりの成長なんだ、ゆっくりでいいじゃないか!
と言う気持ちを再認識させて貰いました。
子との生活を1日1日を大事に過ごして行きたいと思います

653 :名無しの心子知らず:2008/02/11(月) 14:59:57 ID:RjriLdCp
>>649、651さんムカついたらスマソ。
うちの赤も新生児から5ヵ月ぐらいまで、体重があんまり増えなくて心配して気がくるいそうになったわ
でも、そんな赤も今や満1歳今になれば、何だったんだと笑えるようになったよいろんな赤がいて、いいと思う。いつか笑えるよ
へたれ母ちゃんより。

654 :名無しの心子知らず:2008/02/11(月) 15:23:15 ID:3CkFmdt2
>>653
一歳でも体重が増えてなくて悩んでる人に
先に謝れば何書いてもいいとな?


655 :名無しの心子知らず:2008/02/12(火) 13:55:12 ID:r/wxYR1C
>>654さん、653です。
別に煽るつもりでは、なかったのに…。体重が、増える、増えないよりも今の赤ちゃんの様子をまったり見守ってあげて欲しいと思って、励ましたつもりでした口が悪くて軽い発言は謝ります。
皆さん、すみませんでした

656 :名無しの心子知らず:2008/02/12(火) 15:38:49 ID:m67U1UjP
655さん、お子さんは、体重増えたの?
増えない原因はなんだった?
ここに来てるなら、何か病気があるんだよね。
よかったら、経過を教えてください。

657 :名無しの心子知らず:2008/02/12(火) 19:54:15 ID:r/wxYR1C
>>656さん、いいですよ
新生児から低緊張、哺乳不良、お人形さん、よく寝るとうあり、最近になりプラダーウィリー症候群という病名が付きました。
日本では、珍しく治す事は不可能、うまく一生病気と付き合う他ないと医師から言われております。
難病に該当する為、ここに住み着いております。

658 :名無しの心子知らず:2008/02/12(火) 20:21:01 ID:r/wxYR1C
657です続きを書きます
低体重児で生まれ、哺乳不良でミルクが、上手く飲めず苦労しようやく上手くなったのは、半年後でした。今満一歳ですが、離乳食も上手く食べられないので初期の様な内容です。体重は現在8キロで、11ヵ月から横這いが続いていて発達もかなり遅れてます
長文失礼しました。

659 :名無しの心子知らず:2008/02/17(日) 17:30:16 ID:k/zaUxIB
保守

660 :名無しの心子知らず:2008/02/20(水) 14:26:54 ID:tEvlrnXw
寝ているときの、口部自動症ってどういう感じかわかる方いますか?
もう、どれもこれもてんかんの発作に見えてきました。

661 :名無しの心子知らず:2008/02/20(水) 17:19:27 ID:I4NBE6FY
>>660
24時間脳波とってみたら?
かかりつけでやってなければ、てんかんセンターにそういう検査入院コースがあるよ。


662 :名無しの心子知らず:2008/02/24(日) 00:32:51 ID:cFg3KA0V
>>660
質問はアゲてみる。

663 :名無しの心子知らず:2008/02/24(日) 13:38:20 ID:fwS9l7+f
話変えますよ〜
皆さんに質問、先天性の病気で、保健士から補助制度の話来た人いますか
うちは、脳疾患に入るんだけど微妙って言われてる
申請した方もカモン

664 :名無しの心子知らず:2008/02/24(日) 14:51:08 ID:Lpf9r9oz
制度って言っても色々ある
小児慢性、特定疾患、育成医療、自立支援医療、重心医療…
どれのこと?

665 :名無しの心子知らず:2008/02/24(日) 21:28:52 ID:fwS9l7+f
>>664さん663です
小児慢性疾患に値するとおもいます。申請一つするにも、沢山の種類があるのですね無知すぎました
また一つ勉強になりましたありがトン。

666 :名無しの心子知らず:2008/02/24(日) 22:10:26 ID:lJnZunzP
>>665
差し支えなければ、微妙な脳疾患ってなに?
てんかんがあれば、自立支援医療が使えるよ。


667 :名無しの心子知らず:2008/02/25(月) 16:03:10 ID:98vgq+i+
>>666さん、656を時間があれば、読んでみて下さいな656は、私のカキコなので
保健士が、言うには現在治療してないし様子見のみの病院検診と筋力つける為のリハビリだけなので、微妙といわれました。

668 :名無しの心子知らず:2008/02/25(月) 16:06:28 ID:98vgq+i+
>>666さん間違えました
657です。すみません

669 :名無しの心子知らず:2008/02/25(月) 17:27:47 ID:JWF05Cj/
☆育成医療
現在一定の障害を有するか、または、現存する疾患を放置しておくと、
将来において一定の障害を残すと認められる児童に対し、確実に治療効果が期待できる
医療を給付し、医療に要する費用を支給するものです。
・医療費3割(又は2割が)が1割の負担となります(負担上限額あり)

●肢体不自由(先天性股関節脱臼・内反足・ペルテス病等)
◆視覚障害(斜視・眼瞼下垂・白内症等)
●聴覚障害(外耳奇形・人工内耳手術等)
◆音声そしゃく障害(口唇口蓋裂)
●心臓機能障害(心房・心室中隔欠損・ファロー四徴症等)
◆腎臓機能障害(人工透析・腎移植)
●先天性内部障害(食道閉鎖・鎖肛・尿道下裂・停留精巣等)

H18.4に障害者自立支援医療として改定されました。
・市町村民税額が20万円以上の世帯は,対象となりません
(但し、「重度かつ継続」に該当する疾病を除く)
・入院時食事療養費は対象外となりました。

670 :名無しの心子知らず:2008/02/25(月) 17:30:20 ID:JWF05Cj/
☆小児慢性特定疾患治療研究事業
 小児の慢性疾患のうち、特定の疾患については、その治療が長期間にわたり、
医療費の負担も高額となり、これを放置することは、児童の健全な育成を阻害することになる
ため、医療の確立・普及と患者家庭の医療費の負担軽減を行うものです
(所得に応じた自己負担があります)。

◆悪性新生物・慢性腎疾患(ネフローゼ症候群・水腎症・IgA腎症等)
●ぜんそく(気管支喘息等)
◆慢性心疾患(ファロー四徴症・心房・心室中隔欠損症・完全大血管転位症等)
●内分泌疾患(プラダーウィリー・ヌーナン症候群等)
◆膠原病(若年性関節リウマチ等)
●糖尿病
◆先天性代謝異常(シスチン症・骨形成不全症等)
●その他血友病等血液疾患や点頭てんかんなど

国の制度ですが、自治体により取扱いが異なります。窓口は保健所 所得に応じた自己負担があります

671 :名無しの心子知らず:2008/02/25(月) 17:31:48 ID:JWF05Cj/
☆特定疾患
 診断基準が一応確立し、かつ、難治度及び重症度が高く、
さらに患者数が比較的少ない疾患について、公費負担により受療を促進することで、
その原因を究明し、もって治療方法の開発等に資するとともに、
患者・家族の経済的な負担軽減を図るものです。

◆全身性エリテマトーデス
●特発性血小板減少症
◆潰瘍性大腸炎
●クローン病
◆特発性拡張型心筋症
●混合性結合組織病
◆パーキンソン病等       45疾患(H18.4現在)

窓口は保健所 所得に応じた自己負担があります

672 :名無しの心子知らず:2008/02/25(月) 17:33:25 ID:JWF05Cj/
☆精神通院(障害者自立支援医療)
 うつ病や統合失調症等の精神疾患の治療は比較的長期にわたることが多く、
医療費もかさんでくるため、その負担を軽減するためのものです。
保険証とこの公費負担により、90%がまかなわれます。
対象は通院治療のみで、自治体によっては残りの10%分の負担もあります。

●うつ病
◆統合失調症
●注意欠陥多動障害
◆摂食障害
●てんかんなど

通院のみ対象となっています。
自治体によっては残りの10%分を助成しているところもあります
H18.4に障害者自立支援医療として改定されました。
・市町村民税額が20万円以上の世帯は,対象となりません
(但し、「重度かつ継続」に該当する疾病を除く)

673 :名無しの心子知らず:2008/02/25(月) 17:35:00 ID:JWF05Cj/
☆福祉医療  
乳児医療・障害者医療・母子医療などの公費負担制度です。
自治体によりその対象(年齢や障害等級等)や取扱いは異なり、
外来では費用負担がありません。
また、入院のみ入院時食事療養費の負担が生じる自治体が多いようです。
ただし、県外の医療機関の場合は適用できませんので、
いったん保険の自己負担分を支払い、
後日償還払い(払い戻し)の手続きをする必要があります。

特に指定なし
(ただし、所得制限がある場合があります)

自治体単独制度なので、その取扱いはまちまちとなっています。
県外の場合はいったん病院窓口で保険の自己負担分(2割・3割)を支払う必要があります



674 :名無しの心子知らず:2008/02/25(月) 17:41:03 ID:JWF05Cj/
おまけ ☆重度心身障害者医療費助成制度 (自治体によって、扱いが異なります)

  重度心身障がい者やその家庭の経済的負担を軽減し、
重度心身障がい者の福祉の増進を図るものです。
支給対象は、医療保険の適用される医療費のうち、その保険適用後の負担額から
高額療養費、附加給付、他法負担分等を控除した残りの額です。

利用の流れの一例(某市の広報より転載)
受診したとき
  「健康保険証」と「医療費受給資格者証」を医療機関の窓口に提示し、
医療機関の窓口  で医療費を支払ってください。

申請のしかた
《市内の医療機関に受診した場合》
1ヶ月に1回医療機関または福祉課備え付けの請求書に記入し、
医療機関に提出してください。提出された請求書は、医療機関が市に提出します。

《市外の医療機関に受診した場合》
医療機関で医療費支給申請書に証明を受けるか、または氏名と点数が記載された
領収書の原本を添付して、市役所及び支所・市民センター・駅連絡所・各公民館へ提出。

支給の方法
  前月までに診療を受けたものを毎月15日で締め切ります。
申請されたものは、その翌月 以降の月末にあらかじめ登録された口座に振り込みます。

675 :名無しの心子知らず:2008/02/25(月) 17:47:34 ID:JWF05Cj/
>>667
小慢は、内分泌治療が始まってからでもいいかもね。
全身状態によるけど、使える制度は色々調べておくといいよ。
保健師さんが教えてくれたのは、良い人いあたってラッキーなことで
親が調べて申請しないと、教えてもらえないケースも多いから。

676 :名無しの心子知らず:2008/02/25(月) 20:32:10 ID:98vgq+i+
>>669-675さん同一の方かは分かりませんが、詳しくありがとうございます
 保健士から申請の話があったものです
助かりました。

677 :名無しの心子知らず:2008/02/25(月) 21:33:03 ID:RtihVKvv
>>669->>675
次スレにテンプレにしたらいいかもね。

678 :名無しの心子知らず:2008/02/25(月) 22:13:06 ID:XidYXaO0
なーんも無いのに一時保育は看護士の居る園しかダメなんだってー
障害無いからお金の援助ないし。

通常発達の新生児期の脳室内出血。しゃんと入ってるだけ。

なにもないって差別だよね。

679 :名無しの心子知らず:2008/02/25(月) 22:52:10 ID:oweHUeAN
>>678
うーん、そりゃまあ、自治体の何かあったときの安全策なんでしょうねえ。

一時保育だけなのよね?
シャント入ってても看護士さんのいない通常の保育園や幼稚園に通ってる子は
(ネット上でだけど)たくさん知ってるよ。
正式入園で事前にきちんと医師の診断書など揃え指導を受け、
園と親とが連絡を密にして関係を築きながら登園させるのまで全くダメってことはないはず。
そういう希望も全部門前払いってんなら、そりゃその自治体がおかしい。

一時だとお互いよく分からない分、色々不安要素があるんでしょう。
本当に何も問題ないなら黙って預けても良さそうだけど、
そりゃやっぱり無理ですよね?
磁気に近づくのがNGのシャント等もあるし、
万一閉塞や断裂が起きたときの対処の問題はあるわけで。
そういうところが、預かるほうにしたら怖いんでしょう。

680 :名無しの心子知らず:2008/02/26(火) 10:28:02 ID:hGtC3s/z
>>678
差別って…
障害があっても、補助の出ない子なんて沢山いるんだけど。

681 :名無しの心子知らず:2008/02/26(火) 21:24:50 ID:1kN4Tswi
話豚切ります
この中にいる方で、児童館に行ったりしてる方いらしゃいますか?
子が一歳なので、そろそろお友達を作ってあげた方がいいのかなと思いまして
まだお座りしかできないのによその子の輪に入れるのかと心配で皆さんの意見を聞きたいです。

682 :名無しの心子知らず:2008/02/26(火) 22:20:35 ID:CzyKY1J4
>>681
感染症に神経質な時期以外は、普通に出掛けていたよ。
発達が遅れちゃってたから、遊び相手は下の子達ばかりで
そのうち追い抜かれていったけど、元気な子供が集まった場所は
親は時々しんどくなったけど、子供には楽しかったみたい。


683 :名無しの心子知らず:2008/02/27(水) 00:14:25 ID:Qfr/73lx
児童館たまに行くけど、みんな、おもちゃや遊具に夢中で走り回ってて
うちは一歳だけど、まだお座りも出来ないから、友達見つけるって感じじゃないなぁ…
私がママ友とお喋りするのが目的かも。いろいろ話せて楽しくて、元気な子供達見て微笑ましく思う反面
帰ってから凹む事もあるorz

684 :名無しの心子知らず:2008/02/27(水) 09:24:46 ID:QvCkY2we
行きたきゃ行く、行きたくなきゃ行かないと、
気楽に利用できるのが児童館の利点っちゃ利点だから、
とりあえず行ってみて合うか合わないか試してみる、でいいと思うよ。

私は3ヶ所行ってみて1ヶ所すごく合った所があって、
そこに幼稚園入園まではよく通った。
小規模な児童館で、子どもの人数も少なめで、
「輪に入る」って感じじゃなくて、好きに遊んでるだけだったけど、
職員の方が可愛がってくれてすごく楽しかったみたい。
乳幼児は午前のみって制限のある児童館だから、
入園してからはあんまり行けなくなっちゃったんだけど、
息子は今でも「児童館行きたい〜」ってブツブツ言ってるよ。

685 :名無しの心子知らず:2008/02/27(水) 14:43:42 ID:bB8epJnG
>>682-683さんアドバイスありがトン
うちは、ド田舎なんで町の検診に行くとなめるように見てくる方が、居たりと不安でしたが、皆さんが背中を押してくれたんでガンガリます。
>>684さん3つも、あるなんて裏山うちは1つです。


686 :名無しの心子知らず:2008/02/27(水) 16:25:06 ID:Smk9Ff08
以前、川崎病で娘が入院したことを書き込んだ者です。
あれから約一ヶ月、まだ退院出来ません。
24時間付き添いなのでちょっとへこたれ気味です。
でも・・・毒親だった母が、わざわざこちらに来て助けてくれています。
もう随分年をとってヨボヨボなのに。
初めて母のいる幸せを感じました。

娘はCRPがなかなか落ち着かず、この間は、「膠原病の可能性も
考えて・・・」などと言われ目の前が真っ暗に。
でも、娘の精神的な負担を少しでも軽くしてあげたいので頑張ります。
以前レス下さった方々、ありがとうございました。

687 :名無しの心子知らず:2008/02/27(水) 16:59:15 ID:1oCeV+ip
>>686
おつかれさま〜
24時間付き添いは大変だけど、私なんかは家事しなくていいぞーって開き直ってた時もある。
お母様とも、なんかいい感じになってきたのも良かったね。

688 :名無しの心子知らず:2008/03/01(土) 21:49:51 ID:g62jhGvu
http://mixi.jp/view_diary.pl?id=730831735&owner_id=13596889&comment_count=48

不妊治療と障害児をバカにするバカ男。
そんな本人は4人の子供を持ち離婚、刺青野郎
曲がった事が大嫌いらしい。wwww いれずみと離婚は曲がってるよね。ww

689 :名無しの心子知らず:2008/03/04(火) 16:47:56 ID:ML/HBSSY
今夜の「小さな命スペシャル」 ダンナは録画して見ると言う。
私は辛い闘病時代と同室で亡くなった子を思い出して見る勇気がない。(うちの子はサバイバー)
番組案内を読んだだけで涙が溢れて止まらないのに。
命があるだけでいいと思えた初心に戻るためにも勇気を出そうかな。

690 :名無しの心子知らず:2008/03/04(火) 20:27:26 ID:rCuc2TBH
>>689
見ちゃった?見なくていいよ、うっかりチャンネル合わせて大後悔。
亡くなった子は可哀想だし、頑張ったと思うし、親の悲しさも分るけど
あれは健康な子と暮らしている人のためのものだよ。


691 :名無しの心子知らず:2008/03/04(火) 23:06:55 ID:QNzqJMXU
私も後悔したよ…
まさか最期の最期まで放送するとは思ってなかった。

692 :名無しの心子知らず:2008/03/11(火) 00:21:02 ID:elZ6XhyL
さるべじ

693 :名無しの心子知らず:2008/03/12(水) 11:05:15 ID:sOjmQ6Oa
皆様、子育てお疲れ様です最近疲れてストレス溜まってませんか?私は最近、ストレスが原因で体調不良を起こし、整体で治した者です。
ここの中にいる方で同居されている方はいますか?
また、良いストレス発散方法があれば教えて下さい。

694 :名無しの心子知らず:2008/03/13(木) 19:30:29 ID:uEYbFUii
私は岩盤浴がストレス解消です。
うちの子の手術のため入院決まりましたが(形成外科)乳幼児のため
個室しか選択できず・・・自費
国から入院費までは出ないんですよね?国立病院にしておけばよかった。


695 :名無しの心子知らず:2008/03/14(金) 08:22:23 ID:PP7TYysb
>>694
個室はやっぱり差額がでるのかな?
基本的に(自治体によって年齢上限は様々だけど)医療証で医療は無料だよね。

696 :名無しの心子知らず:2008/03/15(土) 00:55:05 ID:vsYoSbmS
医学的な理由があって病院側が個室じゃないとダメと要請した場合、
差額要求されないはずですけど、
実際はそう建前どおりにいかないこともままあるようで。

ウチは11ヶ月のときに手術で、
差額無しの大部屋選択もできたんだけど、
そこだと親が夜付き添えないということで、
後追い全開(当時)の息子にはちょっと無理だろうと判断し、
付き添い可の個室にしました。
自分からの希望個室なので当然差額発生、一日1万円。
入院25日で25万円(元々1ヶ月入院の30万予定だった)。

どっちみち地方から東京に出ての手術で、
どこかには泊まらないといけなかったので
(ファミリーハウスにすれば一泊1000円ではありましたが)、まあ、だったら付き添おうかと。
部屋は新しくて綺麗で専用ウォッシュレットトイレもついてて良かったです。

697 :名無しの心子知らず:2008/03/15(土) 00:58:09 ID:GH8TwyLQ
→→差額ベッド制度は悪魔の発想←←←←←←
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/inpatient/1171525757/

698 :名無しの心子知らず:2008/03/20(木) 17:13:46 ID:Vx4aUGPB
生まれて10日の男の子がいます。初めての子供で可愛くてとても幸せです。

今日、病院から先天性異常検査の再検査を知らされました。
引っかかった項目はクレチン症と言う名前でした。

産後まもないこともあり、とても動揺しパニックになりました。

再検査を受け結果を待つしかないと分かっているのですが、どなたか同じように再検査を受けられた方の話が聞きたくて。

可愛い姿を見ていると涙ばかり出てしまいます。

母親になったのに。
まだまだ駄目です。
怖い。

699 :名無しの心子知らず:2008/03/20(木) 17:55:23 ID:9i0TNinx
うちの息子クレチン症「も」あるけど(ダウン症なので難聴も有り)
チラージンという薬を生後1か月から飲ませているけれど
今は順調に育ってるよ@1歳10か月(1歳半で歩けるようになったし)
身長も体重も成長曲線上の方だし(これは私がでかいので遺伝した模様)

そんなに恐れなくても大丈夫だと思うよ。
薬でなんとかなる病気なら心配ない!!
まずはママの体を休めて、可愛い息子さんを可愛がってあげて下さいね。



700 :名無しの心子知らず:2008/03/20(木) 18:00:33 ID:9i0TNinx
連投失礼

ちなみに、息子の採血の数値はクレチン症としてはかなり軽い方みたいですが
夫が医療関係という事もあり、成長ホルモンが足りないよりは
成長中は薬で補った方がいいという考えで早い時期から薬を飲ませました。
知能もダウン症としては概ね順調と言われていて(そりゃ健常児と比較したら
遅れてますが)
最初はこんな赤ちゃんなのに毎日薬を飲む事になるなんて、と涙したけれど
今は飲ませておいてよかったと思ってます。
まぁ薬のせいで成長が順調なのか?元々順調だったのかは謎なのですがw

701 :698:2008/03/20(木) 18:26:50 ID:Vx4aUGPB
699さん
暖かいレスありがとうございます。
初めての子供で、かなり動揺したので勇気づけられました。

先天性異常って聞くとなんか怖いし、クレチン症なんて名前も初めてで、ついつい必要以上にネガティブになりました。

近々、再検査を受けます。
異常なしを願っていますが、もし異常があったとしても母親として乗り越えます。

699さんの子供さんは、すくすく成長されてるんですね。

レスありがとうございました。

702 :名無しの心子知らず:2008/03/20(木) 19:10:05 ID:8rUPJWpX
>>698
1年前の私だ。私も再検査と聞かされ凄く落ち込んだ。だけど結果はシロだったよ!
なんでも1回目はふるいにかけるようなものでわりと引っ掛かりやすいのだそう。だから神経質にならなくて大丈夫だよ。たとえ、2回目が引っ掛かったとしてもまだ決定ではなくて何度も検査しないと分からないらしいし。
だから今は体を充分に休めてゆっくり育児楽しんでね。


703 :698:2008/03/20(木) 20:16:54 ID:Vx4aUGPB
702さんもレスほんとにありがとうございます。ものすごく心強く、嬉しかったです。

まさか自分の子供が、と頭が真っ白になりました。病院からの電話の後に号泣してしまい、弱い自分が情けなかったです。

親になりまだ10日ですが、いろんなことを子供から学ばせてもらっています。
健康であることがどれだけ恵まれたことか。
私も母として、702さんみたいに、ネットの向こうにいる人も思いやれる人になれるよう成長していきたいです。

再検査、怖いですが行ってきます。

ほんとにレスいただいた方、ありがとうございました。
ものすごく嬉しかったです。

704 :名無しの心子知らず:2008/03/28(金) 09:32:12 ID:L7YKCHvR
質問です。一歳一ヵ月の娘がいるのですが、筋力が弱い為、週一でリハビリに通っています。
その先生だと旦那と同じ年のせいか優しいからか解りませんが、甘えて遊んでしまってリハビリになりません。転院を考えた方がよいのか悩んでいます。
厳しい回答宜しくお願いします。

705 :名無しの心子知らず:2008/03/28(金) 15:17:59 ID:+KlcqQj8
1歳児で真剣にリハビリに取り組める子は居ないよ。
うちの娘もPTに通ってたけど
遊びながらでしたよ。
子供は遊びの中から発達するものだと言われてたし…。
焦る気持ちは解るけどきっと転院しても同じだと思う
まったり、のんびり見守ってね。

706 :名無しの心子知らず:2008/03/28(金) 23:48:24 ID:tSu5x+u9
>>704
その先生と同じ遊びを、家でやってみたことある?
どういう様子かわからないけど、おもちゃの見せ方一つとっても
療育目的でなされているから、遊び方を教わってみたらどうでしょうか。
楽しくないと、子供にとってリハビリがストレスになって、逆効果になります。
時間中、おままごと程度でも、めいっぱい付き合うって、親でもけっこう大変なことで
家庭では、同じ時間だけ遊びつづけるって、多分中々難しい。

児童館や、保育園の一般開放、SCのキッズスペースなどで
普通に発達している同年代の子達と、触れ合っていくのも刺激になるし
散歩や、ドライブ、ベビーマッサージみたいなことなど
転院じゃなく、ママでも出来ることを、今の生活にプラスしてみてはいかがでしょうか?



707 :名無しの心子知らず:2008/03/29(土) 02:08:58 ID:ORL1RDaL
>>698
今さらですが、うちもだったので。
再検査の結果、無事でしたらよいのですが。
うちの場合、2回再検査した後に精密検査でクロとなり、
生後1ヶ月から薬を飲ませています。
重症でなければ、薬を飲み続けるだけでよい病気です。
飲んでいれば症状は出ないし、副作用もほとんどないそうです。
「ワインの町の小児科医」で見つかるページがいちばん詳しいと思います。
私も最初はショックでしたが、今はすっかり平気になりました。

708 :698:2008/03/29(土) 19:13:48 ID:YY8q/mnB
707さん
レスありがとうございます。
書き込みしたときは、病院から再検査の連絡が来たばかりのときで、かなり動揺していました。

その後、再検査に行きました。今は結果待ちの状態です。
クロの場合は連絡が早いと言われたので、再検査の日から1日過ぎるたびに希望を持っています。

707さんの言われる通り、治療方法もある病気ですし、前向きに考えるようになりました。

ただ、今回のことで私自身も少し成長出来たように思います。
親になったからには、どんな息子でも受け入れ、守っていきたいと思います。
きっとこれから先、もっと息子のことで心配したり悩むことも出てくるはずですもんね。
このスレを見て、本当に良かったです。


709 :698:2008/03/30(日) 21:26:39 ID:tP4m3Rky
再検査結果が来ました。
幸いにも異常ナシでした。

今回のことで、親になった自覚が強くなりました。

これから先も子供は病気したりするかもしれません。
どんな障害を持つか、先のことはわかりません。
でも、どんなときも自分の子供を守っていける母親になりたいと思いました。

レスいただいた方々、ありがとうございました。

710 :名無しの心子知らず:2008/04/03(木) 21:45:11 ID:gjRwdeRt
>>698
よかったね。

711 :名無しの心子知らず:2008/04/04(金) 00:34:05 ID:eMqrm/wQ
>>705、706さん、704です。情けない私に優しいレスを頂き感謝です。
焦りは、確かにありました反省です。辛いのは娘なのに解ってあげられず、とてももどかしいですがまったり見守ります。

712 :名無しの心子知らず:2008/04/08(火) 10:00:48 ID:BWpBCi6G
もうすぐ産まれます。先天性の病気を持って。
産まれてすぐ死んでしまうかもしれない私のお腹の子、手術が成功しても色々な後遺症と戦わなければならない我が子。
前向きに考えている自分も居るんだけど、初産で怖くて産前鬱?ぽく毎日泣いています。(気分の上がり下がりが激しい…)
今からこんな感じじゃ、よく言われているマタニティーブルー(産後鬱)が怖い。
産まれて外の世界で生きていけないなら、ずっとお腹の中でいてほしい…。
スレチ、チラ裏ぽくてごめんなさい。


713 :名無しの心子知らず:2008/04/08(火) 17:19:36 ID:W4BMAPQS
今夜、また何か放送があるみたいだね。


>>712
酷なこと言うけど、産まれてきて、頑張って生きてくれたら、とても良い子だよね。
でも、産まれてすぐに死んでしまったとしても、私はとても良い子だと思うよ。
病気の子を育てるのは、どんなに大事な子であっても、本当に大変だもの。
それに、外の世界に出る前に、お知らせしてくれたんだから、とってもお利口さんだ。


714 :名無しの心子知らず:2008/04/08(火) 23:00:49 ID:zaxx1o++
>>713
TBSで9時からやってたよ。

2時間涙が止まらなかった。

華ちゃんのご冥福を心よりお祈り致します。

715 :名無しの心子知らず:2008/04/08(火) 23:13:13 ID:QceLPWwf
>>712
そうか・・・辛いね。
でもママだし、しっかりお顔見て対面してあげないとね。
どんな状態になるかは解りませんが
心を強く持ってくださいね。
うまく言葉に出来なくてゴメンナサイ。

716 :名無しの心子知らず:2008/04/10(木) 12:48:10 ID:o23HZUL3
華ちゃん、大理石骨病は治ったのに肺がだめになってたなんて。
お母さんは生まれた直後からおかしいと思っていたのに正しい診断が遅れたせいなんだよね。
本当にお医者さんとの出会いという運・不運もあることが胸が苦しい。

717 :名無しの心子知らず:2008/04/14(月) 10:44:20 ID:wdjXn6ZQ
どこかに全部調べられる機関作って欲しい
医師それぞれの専門得意分野があるのは分かるが
該当の医師に辿りつくまでが大変
患者情報を集約したら、医師だって研究しやすいだろうし
治る病気だったら早期治療で、未来も明るいのにな

718 :名無しの心子知らず:2008/04/14(月) 11:41:10 ID:7XkCSZ72
>>717
一応こども病院は、
そういう集約機関として設立されてるはずなんですが・・・。

まだバラけてる感は確かにありますが、
あんまり集約しすぎると今度は通うのが大変になる地方の人がたくさん出るし、
難しいところでしょうね。
でも、国立の成育なんかは、かなり集約してるんじゃないですかね?
行ったこと無いけど。

ウチが4科まとめて通ってる医大病院の、とある科に、
1人すっごいいい先生がいたんですが、
この4月から成育に引き抜かれますた。
3月受診の時にいきなりいなくなると聞かされて青天の霹靂。
まあ元々、どこかの子ども病院に勤めてたその先生を、
医大病院が自分ちのテコ入れに引き抜いて来てたらしいんですが・・・
いい先生は引き抜かれる宿命なのねんorz。

距離や諸般の事情から、
成育には追っかけていけないので、ショック大きいす。

719 :名無しの心子知らず:2008/04/14(月) 15:47:27 ID:A0cw2DuQ
>>718
通院は地元でもいいんだけど、検体送ったら、一通りは調べてもらえて
更に、精通している医師の情報が入ればいいなと思ってさ。
こども病院も、各地にあるせいか、医師のレベルは色々で、得意分野も色々
でも、殆ど横のつながりがない感じだし。

成育も、一見良さそうな感じだけど、通院や入院している親の評判は悪いよ。
うちも、かなり遠いけど、主治医の先輩がいるとかで、紹介状出されて一回行ったけど
「うちで扱う症例じゃない」って、その一言でバッサリ切られたさ。
当てはまる症例の子には、きっとすごくいい病院なんだろうけどね。

今は、併発分の整形と消化器に関しちゃ、信頼できる医師に出会えたんだけど
メインの病気に関しては、地元の主治医が医学書や学会誌と首っ引きであたってる。
熱心ないい主治医なんだけど、うちの子の病気は初めてみるとかで、病名もまだ。
処方や治療については、中々決定ができないんで、申し訳なさと不安がないまぜになってる。


720 :名無しの心子知らず:2008/04/17(木) 11:32:16 ID:LQsmFyfX
子供が横隔膜ヘルニアの疑いが強いとの診断を受け専門病院への転院を促されています。
妻は自分を責め私にはどうする事もできません。
苦しいです


721 :名無しの心子知らず:2008/04/17(木) 11:55:54 ID:B8djNl7F
>>720
辛いよね。
奥さんは、自分を責めることはないんだけどね
・・他人がそう言ったって、やっぱり母親としては自分を責めてしまうけど・・。

でも、外科的な治療方法のある疾患で、
ちゃんと専門的な病院を紹介してもらえるんだから、転院して治療を受けよう。
転院・入院・手術は、お子さんはもちろん、
親御さんも、体力的にも精神的にも本当に大変なことだけれど、
大変な分、父ちゃんもきっと色々できる(というかしなければならない)ことがあるよ。
他の人のサポートも、可能ならどんどん受けてね。

たまたま、別スレに横隔膜ヘルニアのお子さんとお母さんの話が出てた。
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/baby/1141919603/834-835
835の方は、本人が横隔膜ヘルニア持ちにて、
もうお母さんになってらっしゃるようですよ。

722 :名無しの心子知らず:2008/04/23(水) 14:27:24 ID:TeF4GQhG
>720
横隔膜ヘルニアの子がいます。
生まれた当初はそりゃ大変でしたが、今は信じられないくらい元気です。
大学病院に転院し、最先端の小児医療を受けることができて本当に
良かったと思っています。

病気を受け止めるのは容易なことじゃないです。
ですが、生まれてくる赤ちゃんのための準備をすることは、
それとは別のこと。
万全の体制を整えてあげるのは、親にしかできません。
健康な体に産んであげられないと分かったあとは、
だけど絶対に負けない、無事に産んで、外の世界を見せてあげ
るんだ!!
その思いだけでした。

納得のいく体制を取ってくれる病院が見つかりますように、
応援してます。


723 :名無しの心子知らず:2008/04/23(水) 23:03:52 ID:tZqVDYXR
良レスあげ

724 :名無しの心子知らず:2008/04/30(水) 14:05:09 ID:/zvgdbT2
サルベ

725 :名無しの心子知らず:2008/05/02(金) 07:10:19 ID:cGTyPXbw
闘病スレさん待ち?!

726 :名無しの心子知らず:2008/05/05(月) 11:59:17 ID:7gEm37Qo
先天性の斜視。
目の筋肉が繊維みたいになっているらしい。
この病気は今の医学では治せないと言われたorz
とりあえずはアイパッチを斜視じゃない目に貼って、
視力をつける訓練しなきゃならんのだが。アイパッチ貼ったら大騒ぎして剥がしてしまう。

だから今は訓練出来ず。
スレ違いならすみません

727 :名無しの心子知らず:2008/05/05(月) 22:09:21 ID:bPnQzlTA
何歳?帽子も嫌がるかな〜
うちの子は、帽子にアイパッチつけて慣れさせた。
完全に塞げないから、あんまり意味ない感じだけど
片目を塞ぐ練習にはなったよ。


728 :名無しの心子知らず:2008/05/06(火) 16:17:51 ID:G6ptUCac
長期脳死児の特番やってた。
一時間だけで、二家族しか紹介しなかった。
でも重かった…
脳死に近い子も、臓器移植を待つ子も、両方身近にいるから余計に。
うちの子が脳死になっても、薬漬けだから、ドナーになれないんだなっというのも
何だか悲しかった、そういう時が来てほしくはないんだけどね。

729 :名無しの心子知らず:2008/05/07(水) 14:47:05 ID:LiAfi8g0
>>726
つ子供の斜視2
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/baby/1190698738/

730 :名無しの心子知らず:2008/05/10(土) 15:41:46 ID:Y/AoE0+f
あげ

731 :名無しの心子知らず:2008/05/18(日) 16:44:04 ID:7uw3HXVP
奇跡を待ちながら頑張ってきました。
そして今、その奇跡が起き始めています。
でも「このまま治る」と信じて喜ぶ娘を見るのは、正直複雑です…。
最大の理由は「根底から治るわけではいので、再発率が高い」ということ。
今の状態がぬか喜びになるのでは。この喜びがあるからこそ、後で地獄が待っているのでは。
そんな不安ばかりが先にたち、いつ真実を娘に伝えようか…、悩んでいます。

みなさんは、お子さんに全てを話していますか?
うちは、病気の仕組みや気をつけなければならないことは小さな頃から説明してきましたが、
おそらくは一生このままだということは、どうしても告げられずにいるんです。
(言霊じゃないですけど…、口に出したらそれで決定してしまいそうな気がして)
時々「治らない人もいるの?」と聞かれたこともあったのですが、どうしても答えられませんでした。

ちなみに小6の女の子です。

732 :名無しの心子知らず:2008/05/18(日) 22:18:15 ID:6TV0HUM9
>>731
お嬢さんが身をもって知っていくことだから
親は奇跡と医学の進歩を願って行くしかない
口に出さないほうがいい
一緒に立ち向かっていくだけ

733 :731:2008/05/19(月) 21:54:31 ID:5eKZKve9
>>732
レスありがとうございます。涙がでました。
そうですよね…、可能性は…、絶対にある!
願いながら、一日一日を大切にしていきます。

734 :名無しの心子知らず:2008/05/22(木) 20:22:50 ID:CR3CApdO
今妊娠23w
お腹の子が先天性疾患持ちと言われた。
口唇裂と心臓の部屋が少ないみたい。
真ん中から分かれてはいるけど2つしかないように見えた。
詳しい説明はかかりつけの病院で来週聞く。今後の方針も考える。
私に今出来ることは十分な栄養と休息を取って健康に過ごす事。
とは思うけどこれからを考えると不安になる。
胎動は元気なんだけどな。



735 :名無しの心子知らず:2008/05/22(木) 22:09:55 ID:iehq3J7B
うちの子、多指症なをだけど、ここで質問してもいいですか?

736 :名無しの心子知らず:2008/05/22(木) 22:55:33 ID:ZPhV47YK
コミュ名
ミクシィ政治討論会
スレッド名
日本の官僚機構ってこれでいいんですかね?

公務員が国民を罵倒するスレに成り下がっています。

公務員、マルコスの発言

後期高齢者年金はマスコミが騒ぐほど悪い制度でもない


ここのスレには公務員が多数います。
あなた方がどれだけ頑張っても公務員が変わらない限り、好転することはありません。

737 :名無しの心子知らず:2008/05/23(金) 18:27:03 ID:F5wZ5AAp
ageさせてもらいます。

先天性股関節脱臼かも知れない3ヶ月♂
小児科で脚の開きが硬い事と太もものシワが左右非対称との事で
整形外科に紹介状をもらって月曜日に受診です…

質問
・足をよく動かしてますが(ぴょんぴょん)股関節が外れていても動くものでしょうか?
・シワの数がちがうのは、脱臼と思ってまちがいない事でしょうか?


シワの多い方が太ももが太いです…月曜日にわかる事ですが予備知識が欲しいです。

同じ病気のお母さんいらしたらアドバイスをよろしくお願いします。

738 :名無しの心子知らず:2008/05/23(金) 21:51:49 ID:lwrgGp+M
>>737
小児科のチェックは、何でもない子も引っ掛かるからねぇ
月曜日に整形かかるなら、下手な予備知識はないほうがいいよ
まずは、医者の話をフンフン聞けることが大事


739 :737:2008/05/24(土) 13:27:38 ID:v7ERLnMi
レスありがとございます

さっき、自分の主治医(小児科)にちょっと見せてきました。セカンドオピニオン的に…
「脚も開くし問題ないと思う」と言われましたがせっかく紹介してもらったのでやっぱり月曜日行ってきます。


ところがこんどはなみだ目を先天性鼻涙管閉塞かもしれないから眼科に行きなさいと…


心配が二つになってしまった…

740 :名無しの心子知らず:2008/05/31(土) 06:58:46 ID:iM7Db15p
二つとも異常なかったごめんなさい…

741 :名無しの心子知らず:2008/05/31(土) 07:12:20 ID:XuyQrmwt
何ともなくて良かったよ。

742 :名無しの心子知らず:2008/05/31(土) 14:03:16 ID:F2YJDkF4
良かったね!


743 :名無しの心子知らず:2008/05/31(土) 14:57:59 ID:rv+9y57m
ごめんなさいじゃないよ、良かった!

744 :731:2008/06/03(火) 08:14:58 ID:zV7MlERB
やっぱり再発(っていうのかな〜…。単に症状が隠れてただけなのかも)したみたいです。
「どうしてなの?」ってパニック気味になり、半日ぐらい泣いてました、娘。
病気のことで泣いたのは、初めてでした。3ヶ月ほどの、夢でした。

残酷ですね…。

745 :名無しの心子知らず:2008/06/04(水) 00:08:42 ID:dr8ilsLb
>>744娘さん、喜んでらしたのに…本当に辛いと思います。
私は何も出来ませんが、少しでも回復されるよう、お祈りしてます。

746 :名無しの心子知らず:2008/06/16(月) 23:44:24 ID:bvKtzpFp
祈!

747 :名無しの心子知らず:2008/06/19(木) 10:17:07 ID:4QG/KanP
来週、5ヶ月の娘が心臓の手術をします。
とても難しい手術で今までの例も凄く少なく、あっても3歳からで5ヶ月は初めてらしいです。
手術での死亡率は10%、残りの90%も人工弁になるかもとか、元気に健康になる可能性は低いかもしれないです。
不安で怖くてたまらない…。
娘はなにも悪い事してないのに、なんでこの子がこんな目に合わなきゃいけないんだろう…
涙が止まらない。

愚痴みたいになってすいません。

748 :名無しの心子知らず:2008/06/19(木) 12:39:29 ID:bWmDF45M
>>747さんの娘さんの手術の成功と回復を、画面のこっちからですが、祈ってます!!!

749 :名無しの心子知らず:2008/06/19(木) 22:36:57 ID:JuJF3fuc
私も、祈ってます!!

750 :名無しの心子知らず:2008/06/20(金) 00:54:03 ID:6f67gy9t
私も ノシ
娘さん頑張って!!!!!

751 :名無しの心子知らず:2008/06/20(金) 06:34:05 ID:RpfQMmf+
念!

752 :名無しの心子知らず:2008/06/21(土) 14:24:49 ID:VyDtLeuX
何かおかしい

753 :名無しの心子知らず:2008/06/26(木) 03:19:27 ID:lwieRdqo
何が?

754 :名無しの心子知らず:2008/06/26(木) 12:23:28 ID:3rncrBpR
はじめまして。
質問スレから誘導してもらって来ました。

うちの子は膣ろうのある鎖肛(さこう)です。
産まれつきお尻の穴がない病気で、人工肛門がついてます。
現在3ヶ月の♀で心室中隔欠損もあります。
体重が6キロになった時点でお尻の穴を作り、
2ヵ月後にストマ閉鎖の予定です。

755 :名無しの心子知らず:2008/06/26(木) 15:57:03 ID:WtfwYHy1
>>754
向こうのスレ読んだけど、わからないことがわからないって、わかる。
医者は優しいし、疑問があれば聞いて、ちゃんと答えてくれるんだけど
何か聞きたいことがあるんだけど、それが何だかわからない。
でも、それは疑問というよりも、今の状態への不安が、そんな気持にさせるんだと此の頃思う。
2ヶ月後の手術、上手くいくといいですね。



756 :名無しの心子知らず:2008/06/26(木) 22:20:45 ID:3rncrBpR
>>755
754です。
そうなんです、「どんな手術をするんですか?」とか
「本当に将来ちゃんと排泄できるようになるんですか?」とか
こちらとしては漠然とした質問しかできなくて。
御医者さんは本当に丁寧におしえてくれるのですが、
話が専門的になるとサッパリで…
それはこちらの知識不足もあると思うので、
もっと勉強しないとなぁと痛感しています。
755さんが言ってくださったように、本当に毎日不安でいっぱいです。
リハビリも含めて一生かかる障害を持って産んでしまった事も。
それを乗り越えるためにはやっぱち自分の知識を増やして安心したいなぁと思いました。

手術なんですが、まだ6キロになっていないのでお尻の穴は作ってないのです。
たぶん予想では6ヶ月くらいかなと思っています。
あたたかい御言葉どうもありがとうございました。

757 :名無しの心子知らず:2008/06/27(金) 02:32:02 ID:qzvmTs/b
>>756
スレ立て前スレ65で「直腸機能障害の話なら少しできる」と書いた者です。
二分脊椎で膀胱直腸機能障害の子がいて、便は今んとこ毎日浣腸で出してます。
疾患が違うので周辺的な話しかできませんが・・。

>話が専門的になるとサッパリで
サッパリでいいので、紙持って行って
「それを書いてください」って書いてもらうといいです。
聞き違い(長音とか幼音とか、復唱確認しても間違ってることアリ)が多いから、
文字を見る方が確実なので、医師からは拒否されないと思います。
家に帰ってPCでボチボチ調べる時は、噛み砕かれるより、専門用語ズバリの方が却っていいです。
そこに出てきた「よく分からない専門キーワード+鎖肛」で検索をかけると、
結構いい情報が出てきたり、詳しい個人サイトが出てきたりするんじゃないかな。
一つ詳しいサイトが見つけられたら、
リンクから芋蔓式にいいサイトが辿れたりします。

あと、話を聞いた後でもう一回「これについて、こうこういうことでしたね?」って
全部声に出して医師に確認してみると結構いいです。
アヤフヤだったり分かってないところは詰まるので、自分で自覚できますし、
合ってても先生が詳しく言い直して、さらに話を広げてくれたりします。

758 :名無しの心子知らず:2008/06/27(金) 02:37:00 ID:qzvmTs/b
術後しばらくして、安定したころの話になると思うのですが、
もしも排便管理で困った時に知っておくといいと思うのが、
WOC認定看護師が担当する小児専門の排泄(排便)外来です。
個々に合った排泄管理方法をゆっくり考えてくれるので、とてもありがたいです。
ウチの4歳児が生まれたころは、まだWOCナースさんによる小児の排泄外来って、
「兵庫こどもにしかないのよ〜っ!もっと増えなきゃ!」とか聞いてたんですが、
その後、ウチがかかってる所でもできましたし、増えてるようです。
こども病院なんかだと、排泄外来はなくても、
こっちから聞けばWOCナースさんに会える状態になってきてるんじゃないかな。

あと、今の所かなり地域が限定されてますが、
「小児CSサポート会」という会ができてます。
私は全く関わってないですし、参加すべきとか、そういういうことではありません。
ただ、知らなきゃ検索のしようもないので、一応。

759 :名無しの心子知らず:2008/06/27(金) 15:44:33 ID:anx1RGG2
【幹細胞】iPS細胞を用い脊髄損傷のマウスの症状を改善=慶応大
http://news24.2ch.net/test/read.cgi/scienceplus/1198591170/
【医学】死んだラットの心臓に誕生直後のラットの細胞を注入し心拍を回復
http://news24.2ch.net/test/read.cgi/scienceplus/1200305747/
【遺伝子】細胞の運命決めるスイッチ 理研が遺伝子発見 再生医療に光
http://news24.2ch.net/test/read.cgi/scienceplus/1212150300/
【科学】ES細胞を心筋細胞へ成長促すたんぱく質発見-千葉大グループ
http://news24.2ch.net/test/read.cgi/wildplus/1212646205/
【医学】マウス骨髄から特殊な幹細胞の採取に成功 慶大教授ら再生医療へ可能性
http://news24.2ch.net/test/read.cgi/scienceplus/1212412712/
【再生医療】iPS細胞、作製効率100倍に 米教授がマウスで成功
http://news24.2ch.net/test/read.cgi/scienceplus/1214208341/
【再生医療】じゃまな脂肪で再生医療 幹細胞実験、動物で成功
http://news24.2ch.net/test/read.cgi/scienceplus/1214209473/
【医学】心臓幹細胞の新たな発生源を発見、米研究チーム
http://news24.2ch.net/test/read.cgi/scienceplus/1214207870/

760 :名無しの心子知らず:2008/06/28(土) 14:21:32 ID:xKJGw5h+
>>757
756です。
スレ立て前スレではありがとうございました。
教えていただいた貧乏スレの方も読ませていただきました。
「紙に書いてもらう」というのを見てなるほど、と思いました。
これからノート持参で実践してみたいと思います。

鎖肛のお子さんを持つ親御さんのサイトを見てみると、
やはり中学に行くころまで自力排泄が難しかったり
毎日浣腸したりのケアが必要なようです。
勉強して知識が増えると逆にショックな現実もありますね。
改めて毎日普通に排泄できるのはなんてすごいんだろうと感じます。

小児専門の排泄外来、早速調べてみます。
ストマのケアに詳しい看護士さんは紹介してもらったのですが、
大事なのはストマを閉じてからですもんね。
サポート会なんてものもあるんですね。
色々とありがとうございます。参考にさせていただきます。

761 :757,758:2008/06/29(日) 00:11:23 ID:OvnCaMZX
>ストマのケアに詳しい看護士さん
それ、WOCナースさんじゃないかな?
WOCは、創傷・オストミー・失禁の頭文字ですから、
ストマケアは専門領域ですので。
専門性の高い方ですし、腰をすえてちゃんと話を聞いてくれると思います。

でも、とりあえず、手術の事が色々心配でしょうし、
心臓疾患でも他の科にかかられてるでしょうから、
各科医師との話し合いが大変ですよね。
「聞いてたときはなんとも思わなかったけど、
後からこれが気になり始めた」とか、
「これはどの科で聞いたらいいの?」
というようなことも出てくるんじゃないかと思います。
私そんなのばっかりで、聞く時機を逸して後悔したことも多いです。
とにかく思い立ったときに、科を間違っていてもいいので、
聞いてみるようにすると、対応できなきゃ「誰それに聞け」と教えてくれますので、
少々恥をかいても後悔がなくていいようにといます。

762 :名無しの心子知らず:2008/06/30(月) 10:32:23 ID:RUR3nKoH
お知らせアゲ

稀少難病さん、結構いるよね?

763 :名無しの心子知らず:2008/07/01(火) 02:39:59 ID:PKVGywbt


764 :名無しの心子知らず:2008/07/02(水) 14:24:56 ID:OSBAsBoX


765 :名無しの心子知らず:2008/07/04(金) 10:57:00 ID:XCivfrt3


766 :名無しの心子知らず:2008/07/05(土) 20:59:39 ID:TPJKdzTW
水疱型先天性魚鱗癬様紅皮症くっせぇぇぇぇぇぇ

767 :名無しの心子知らず:2008/07/05(土) 23:43:41 ID:CBX6j4Mj
ないない!

768 :名無しの心子知らず:2008/07/07(月) 01:29:01 ID:iLOhTv4O
一歳半、染色体異常の息子がいます。
未だに昼夜関係なく好きな時に寝て、好きな時に起きています。
息子が生まれてから、一度足りとも朝までグッスリ眠れた事がありません。
皆さんのお子さんは夜にきちんと寝てくれますか?

769 :名無しの心子知らず:2008/07/07(月) 14:09:55 ID:v3Qhj/cZ
>>768
子供に眠剤使ってるよ。
それと、昼夜関係なく自分も寝てる。
三ヶ月に一泊くらいのペースでショートステイも使ってる。


770 :名無しの心子知らず:2008/07/09(水) 08:33:41 ID:eCSZX7dk
>>768

うちも染色体異常だけど(21番だから希少ではないが)夜は寝てたな。っていうか赤子のころからやたらめったら寝る子で睡眠障害?とか思ったよ。アトピーの子が夜グッスリ寝れないせいかそんな感じだと言ってたけど。

771 :名無しの心子知らず:2008/07/09(水) 16:36:12 ID:K9AsBLXc
http://byouki.seisonji.com/video/

生まれながらに白血病だった子がこちらの先生のお願いしたら、
周りの入院仲間が命を落とす中、骨髄移植をしたわけでもなく、
今では健常者と同じように幼稚園に通っています。

他のあらゆる病気にも大変実績のある先生です。
こんなところもあるのだと、参考になさってください。

772 :名無しの心子知らず:2008/07/10(木) 10:24:25 ID:CrW8qDtM
携帯から失礼します。

四月に、一歳になったばかりの長男を亡くしました。
ロタに感染後、数時間での突然死でした。
詳しく調べたところ、先天性の脂肪酸代謝異常が疑われました。
兄弟間での遺伝がある病気とのことで、四歳の長女の検査をしたところ
陽性でした。
長男の死がなければ気付かなかった・・・・・
なぜ早く気付かなかったのか、早く気付いていたら長男の死を
防げたのではないかと後悔ばかりの日々です。
ですが、長男の死を無駄にしないためにも長女を守り抜きたいと
思っています。
今は嘔吐・下痢をしたときに入院し点滴を受けるという対処を
しているだけです。
稀な病気らしいですが、同じ病気の方はおられないでしょうか?
情報交換がしたいです。

携帯より、まとまらない文章・長文ですみません。

773 :名無しの心子知らず:2008/07/10(木) 22:49:13 ID:ivjCPDWF
>>772
確か、代謝異常症の親の会があると思った。
違ったらごめん、病院のソーシャルワーカーとかに相談すると
該当する組織を教えてくれると思う。


774 :名無しの心子知らず:2008/07/12(土) 13:43:18 ID:n3cJUhdK
息子(1才4ヶ月)
肺炎で入院中にレントゲンを撮って、肋骨が一本欠損してる事がわかりました。

この病気の病名や予後などなんでも良いのでわかる方がいらっしゃいましたら教えて下さいm(__)m
お願いします。

775 :名無しの心子知らず:2008/07/12(土) 14:03:31 ID:2/ZNl21k
担当した先生は何ていってたの?

776 :名無しの心子知らず:2008/07/12(土) 14:25:52 ID:n3cJUhdK
今すぐどうこうと言う事はなく、経過観察していくしかないそうです。

骨欠損とかあると何らかの合併症としてなら見たことはあるが単品でというのは稀と言われました。
まだ心臓の詳しい検査をして見ないとわからないけど…と。

検索しても側湾症しかヒットしません。


777 :名無しの心子知らず:2008/07/18(金) 08:35:23 ID:kpZsWSPn
あげとく

778 :名無しの心子知らず:2008/07/18(金) 18:14:01 ID:r6ymeZW6
子供筋ジスktkr

779 :名無しの心子知らず:2008/07/21(月) 23:34:41 ID:UHMUuNx2
1歳の娘が先天性代謝異常症(ムコリピドーシス)の疑いで
大学病院に検査入院しています。同じ経験をした方がいたら
お話を聞かせてもらえませんか?

780 :名無しの心子知らず:2008/07/22(火) 22:25:52 ID:+kzmynY/
>>779
どんなこと聞きたいのか書いてみよう。
同じ病気でなくとも、似てる病気、似た経験がある人はいると思うよ。

781 :名無しの心子知らず:2008/07/23(水) 12:25:20 ID:Axl16moI
9番目の染色体異常の娘がいます。
遺伝の可能性は否定されたので兄弟をつくる予定で、入院時だけでも預かってくれる所を探してるがなかなか見つからない。

障害児は駄目がほとんど、中には「職員で相談するので折り返し連絡します」と言って1ヶ月音沙汰の無い園もある。
一件問い合わせをするたびに泣いてしまって辛くなるので、なかなか調べが進まない。

役所に聞いても自分で調べろ、園に聞いても受け入れられないか役所に聞いてみろ。
保育園に限らずとにかく情報が無い、患者つながりも無く本当に孤独な育児。

皆さん親の会は入ってますか?
親の会の無い障害の場合はどのように地域情報、療育、病気の情報集めてますか?

782 :名無しの心子知らず:2008/07/23(水) 23:27:31 ID:PspdBKpA
>>781
ぶっちゃけ妊娠してしまえば、どうにかなる。
世話できません、放置していいですか?って役所に言えば、動いてくれる。
後は、管理出産で、早めに予定日を組んで、その時だけ
ダンナ有休・家政婦契約など、使えるものをガンガン利用するって手もある。

身障手帳か療育手帳持ってる?なかったら申請。
手帳があれば、ショートステイ施設の利用が可能。
予約は地域によっては激戦だけど、妊婦なんかは優先枠があるところも。

ネットで「入所」を検索しても、結構あるよ。
うちは、地元の親の会は入ってるけど、殆どの福祉サービスは
県外や市外の遠方施設・病院を利用しています。


783 :名無しの心子知らず:2008/07/23(水) 23:29:15 ID:Mt2U7RyB
>>781
障害の程度が分からないので見当違いのことを書いてたらすみません。

療育手帳か身体障害者手帳はお持ちですか?
お持ちなら、地域の療育センター
知的障害者更生施設、重症心身障害児施設
などでのショートステイサービスが受けられるはずです。
手帳を持っていないなら児童相談所を経由して
児童福祉施設に一時預かりを打診してみてはいかがでしょう。

いずれにしても、市町村役場ではなく
児童相談所に行かれた方がスムーズだと思います。

784 :名無しの心子知らず:2008/07/25(金) 06:47:54 ID:PuM/EL1k
市町村役場の保険師なんのために居るんだよ。
困った時に、全然役にたたない。

785 :名無しの心子知らず:2008/07/25(金) 21:06:10 ID:XUTVSr9I
うちの市も保健師は役立たず。
担当の人が転勤したのに何の連絡もなし。
用事があって電話したら、いませんって電話切られた。
次の日に電話かけてやっと転勤がわかった。
そんなことなら担当なんて決めるな。
区役所はみんな脳天気な仕事ぶりだ。
児童相談所や福祉センターの看護士さんは有能な人が多い感じだが
保健師は上位資格なぶん、あの脳天気さん達の方が高給とりなんだろうな。

愚痴すまん。

786 :名無しの心子知らず:2008/08/02(土) 07:15:38 ID:+ib7a47R
早く実現するといいですね
http://www.222.co.jp/netnews/article.aspx?asn=21649

787 :名無しの心子知らず:2008/08/02(土) 08:45:38 ID:4j6gYTCZ
>>781 下の子がかわいそう。
私は下が障害児だけど、学生時代はもちろんいまだに苦労が絶えず、
親に「あとは頼んだ」とか言われて非常に不愉快です。

788 :名無しの心子知らず:2008/08/02(土) 21:17:28 ID:TOusKsyu
>>787
すれ違いだよ、坊や

789 :名無しの心子知らず:2008/08/03(日) 01:10:35 ID:5q0a3l0f
>>781

同意。すごいお金持ちじゃない限り、兄弟つくるのはおすすめしない。
上の子を一生面倒見て、下の子を育てて・・・ってできるのかしら。

お金持ちだったらごめんね。

790 :名無しの心子知らず:2008/08/03(日) 12:59:59 ID:AnNi3M9u
お金持ちでもかわいそうだよ。
一生ついてまわるんだよ?

791 :名無しの心子知らず:2008/08/03(日) 13:07:36 ID:n63Mk6/j
えー、私は重度心身障害を持つ弟がいるけれど、
両親のことをとても尊敬しているし、家族仲も良い。
自分自身、生まれて来て良かったと思う。
>>787さんとか、もし兄弟に障害がなかったり一人っ子だったとしても、
何かしらの不満を抱えて生きていくタイプなんじゃないの?

夏だから?

792 :名無しの心子知らず:2008/08/03(日) 13:55:29 ID:AnNi3M9u
弟ならまだわかるよ。
上が健常で下が障害ならあきらめもつく。
上が障害あるのに次作るのはって話。


793 :名無しの心子知らず:2008/08/03(日) 13:57:25 ID:AnNi3M9u
私は障害者の兄弟が私の子に「老後よろしく」って言ったのがきっかけで
絶縁しました。
私が悪者にならないと自分の子が犠牲になるんだってやっと気づいて。
同居なんかしたら最後だった。

794 :名無しの心子知らず:2008/08/03(日) 14:35:44 ID:3wEJP5B0
夏だよね。


795 :名無しの心子知らず:2008/08/03(日) 14:37:42 ID:5q0a3l0f
一般家庭で、障害児をずっと面倒見て、自分達の老後も自分達でって思うと
それだけで大変。
よく、下の子に任せるなんて人もいるけど、
下の子は下の子で家庭を持って生活していかなきゃならない。
下の子作る余裕があるのかどうかは真剣に考えなきゃ。

796 :名無しの心子知らず:2008/08/03(日) 20:38:23 ID:Kjl1+ZsZ
夏とか関係ないだろ?
不幸な人間を自己満足のために作るなって話だ。


797 :名無しの心子知らず:2008/08/03(日) 22:56:37 ID:80uSXKjA
うちのは長生きできないから、下の子を作った方がいいって医者に言われる。
だからって、簡単に決断できることじゃないけどね。


798 :名無しの心子知らず:2008/08/03(日) 23:42:49 ID:PvVySdqT
とりあえず、障害のある子の面倒を
親が最後まで責任持って見れるんなら
下の子作ったっていいと思うよ。
将来は兄弟児に面倒見させるとか考えてるなら、最低の親だけど。
兄弟児に面倒見させるつもりは一切なく、もし万が一親が先に死んだ場合は
障害ある子がそれなりの施設に入れるようにと、
その資金を貯めてる人だっているし、そういうのだったら構わないと思う。

>>787の親みたいに、障害のある子の面倒を下の子に丸投げするのは論外。
上の子の世話させるために下の子産んだんじゃん、って思う。

799 :名無しの心子知らず:2008/08/04(月) 23:12:15 ID:3LhrN5qF
>>781です。
しばらく見に来れませんでした、荒れさせてしまいすみません。
すれ違いになるので書きませんでしたが、他のスレで兄弟時の気持ちなども読んできました
兄弟児をつくることについては軽い気持でほしいと言っているのではありません。
お金も、金持ちではないですが贅沢しなければ結婚3年で一千万貯まる状態なのと
主人の休日も土日祝と、プラス年間2ヶ月ほどあるので子育ての面でも余裕はあると思います。
もちろん老後の対策に年金基金も10口だけですが入っています。
でも下の子の気持ちを想像すると迷うときがあります。


あと児童相談所にも相談に行ってみます。
市の保健士さんに「児相は(最近虐待などが増えて)忙しい職場だから相談には向いてない」と言われていていたので最初から頭にありませんでした、そんな事はないのですね。

800 :名無しの心子知らず:2008/08/05(火) 19:40:14 ID:MwhkwCmL
染色体異常が起きやすいご夫婦っているから今度は羊水検査したほうがいいですよ。
上の子が染色体異常で、ご夫婦は問題ないから作ったら、下の子が別のタイプの染色体異常とか
自閉症とか。
障害者育児のブログ見ていると、そういう家庭が結構めにつきますのでうすうすわかってらっしゃるでしょうけど。
染色体の不分離を防ぐ機能が弱いのかな?

801 :名無しの心子知らず:2008/08/05(火) 20:11:54 ID:1MnTOI+/
http://blog.crooz.jp/usr/ryu0324/x1x1x1/top.php

802 :名無しの心子知らず:2008/08/05(火) 23:04:52 ID:fimZ2Sef
>>800 たしかに兄弟で障害は多いね。上が自閉で下が重心とか。


803 :名無しの心子知らず:2008/08/06(水) 12:44:13 ID:1eNafu6Q
>>799
素朴な疑問なんだけど、旦那さんの休みに余裕があるようだし
第2子出産にあわせ休みをとってもらえば?
第2子をと考えるくらいだから、協力的な旦那さんなのでは?
さらに専門家の介護が必要というような状況なら、
出産時より下の子が大きくなってからの方が
いろいろ大変だと思うけど…

804 :名無しの心子知らず:2008/08/06(水) 19:44:21 ID:DXpUv3Ft
そうだよね。年に300万超える貯金ができるなら入院時に看護師雇ったら?
年に土日祝日以外に二ヶ月休みがあるパパなら必要ないと思うし。

805 :名無しの心子知らず:2008/08/06(水) 20:36:55 ID:PgGrqwlG
十分にお金持ちな気が…
2ヶ月休みて…

806 :名無しの心子知らず:2008/08/08(金) 02:16:21 ID:IUukefrc
すみません質問させて下さい。
皆さんの旦那さんは、子育てに協力的ですか?
我が家は1歳8ヶ月になる染色体異常の子がいます。
手帳は2級。
内臓疾患はありませんが、重度の知的障害と肢体不自由があり、
最近やっと座位が数秒取れるようになりました。

主人は、子供を愛しく思ってはくれていますが、普段仕事で帰りも遅く、平日は子供と接する事はありません。
毎日私は家の中で子供と生活しています。
買い物も、13kgになる子を抱えてバギーに乗せています。
お風呂も。夜中には寝ない子供に付き合って、徹夜の日も多々あります。
実家は遠く、こちらには友達もいません。

たまの休みも主人はパチンコに行きます。
「勝ったら夜に三人で美味しい物を食べよう!」と言い残し。
(子供はマッシュ状しか食べられない)
以前にパチンコをやめて欲しい、子育てを手伝って欲しいと言い続けていたら、それが鬱陶しかったらしく、社内不倫されてしまいました。

なんか、疲れました。子供はめちゃくちゃ可愛いです。
でも毎日毎日子供と二人の生活で、私には美容院に行く時間も、一人でお風呂に入る日もない。
旦那は毎日働いてくれてるけど、家の中だと私を家政婦扱い。

疲れました。
何もかも。

807 :名無しの心子知らず:2008/08/08(金) 08:30:09 ID:Tboi795V
子供に障害があると母子家庭になる確率高いよね。
旦那、現実から逃げたがってるんだよ。

808 :名無しの心子知らず:2008/08/08(金) 08:34:57 ID:tj4BU3Ze
>>806
そうとう追い詰められているようですね。
そういう時は保健センターの保健師さんに話を聞いてもらうのも手ですよ。
実家に子供を預けることが出来なければ、預けるところがあるか、保健師に聞いて、
美容院に行ける時間を作ってみるといいよ。
リフレッシュできる時間が少しでもあると、考え方がいい方に行くかもしれない。

これで離婚して、染色体異常の子を抱えてママは働くといっても、そっちも大変だよ。
ATMだと思って、肝っ玉かあさんで頑張っていく方が良いのではと思います。

ただ、不倫はいけません。
証拠保全はきちんとして、旦那の行動を日記に書き出してみたら?
パチンコを責められて鬱憤溜まって不倫する、これって何か嫌なことがあったら、
安易に逃げるってことですよね。
子供が成長して障害が目だって来たら、、、と考えると、、、
それがすこし心配です。

809 :名無しの心子知らず:2008/08/08(金) 12:46:55 ID:OGRRLHLg
>>806
離婚になった場合、相応のペナルティを与える証拠と記録はキッチリと。
ご主人に愛が残ってるのなら
他の方も仰るように、子供を預けて自分を磨く時間を作ろう。
美容院行ったり、風呂入ったり、ヘルパーさんに見てもらって、ゆっくり昼寝するもよし。
後は、ご主人のたまの休み、お子さん預けて二人で出掛けたりしたらどうですか?
障害児の育児は大変だから、どうしても子供ばかり見ちゃうけど
お子様な夫は、潜在的にやきもち妬いてる場合もあるので、気を使ってやる。
他は、ちょっとでも関わったら誉める誉める誉める。
療育関係のお友達と家族くるみで付き合い、パパ同士の交流をさせる。
病棟仲間のママ友が、↑を実践して離婚回避して、良いパパに改造してたよ。

うちも同じような障害餅、子供が養護学校に入るくらいまで、育児は見ないフリされた。
パチや不倫はなかったけど、仕事に逃避していたんだと思う。


810 :名無しの心子知らず:2008/08/10(日) 00:17:54 ID:YZOFJQko
>>781
うちにも9番の子がいますよ〜。情報少ないですね。
親の会には入っていません。自治体の療育に通っていますがリアルでは
まだ仲間に出会えていません。
ネットでは同じ9番の子に何人も出会えましたが
9番と言っても、ご存知の通り短腕か長腕か?、過剰か欠失か?
同じ長腕(短腕)の過剰(欠失)でもどこの部分がそうなっているのか、
また違う番号の染色体異常が重複しているかどうかなどで
全く障害の出方が違うので、情報交換しても我が子にあてはまらないことも
多かったです。
ものすごく微細な違いでこうも出方が違うのかと染色体ってもう神の領域と
思います。












811 :名無しの心子知らず:2008/08/10(日) 03:02:26 ID:e8WWDRZj
>>810
ネットでもリアルでも9番目の親の方にあったのは初めてで、思わずレスしてしまいました
いや、ネットと言っても検索しても見つからなかったので2chだけですが、うれしくて。

そうですねダウン症の子と病院で知り合う機会があったのですが、同じ番号でも程度の差が大きいのは感じました。
ダウンの子も結局は「育ってみないとわからない」の一言に尽きるのかもしれませんし、
障害が無いのがいいに決まっているのですが、症例数の多さ(発達過程の目安と言う意味で)と、
親の会などの親同士の繋がりはうらやましいです。

合併症で夜間救急に行った、今は自宅で寝ている娘の顔を見ながら、
どのように育つのか?寝られない夜にぼんやり考えていました。

812 :名無しの心子知らず:2008/08/11(月) 02:36:10 ID:VZqNcQwl
>>811さん
810です。検索は相当深くしてもたいしてヒットしませんよね。

染色体起因しょうがいじの親の会のHPから、9pトリソミーの親の方の
HPがありました。
9p-ならばmixiで非公開ですがあるようです。きゅーぴーで調べてみて。
また他に色々な染色体異常の方の集まるコミュもあり、そこにも9番の
方が何人かいらっしゃいました。
それぞれ症状は全然違うのですが、同じ9番の共通項もありました。
孤独感が少しは減るかもしれません。
夜間救急は私もよくお世話になります。娘さんお大事に。

813 :名無しの心子知らず:2008/08/11(月) 13:49:42 ID:cePE85zF
股関節脱臼系のお子さんをお持ちの方に質問があります。

臼蓋形成不全の赤@8ヶ月です。
3ヶ月〜2ヶ月間リーメンビューゲル装着し、現在経過観察中です。
前回の診察時に床でのお座りについて医師に確認したところ
「自分で座れるなら座らせても良いですよ。」と言われたのですが
これって、座らせて自力で座っていられるってことでしょうか?
それとも、うつ伏せ→はいはい→おすわりの流れを全て自力でってことでしょうか?

自分のイメージでは座らせて...だったのですが、赤がお座りを嫌がるため
不安になってしまって。
現在は『床にお座り』は控えていますが、運動の発達がやや遅く感じるので
時々試したくなってしまいます。
医師に確認するのがイチバンだとは思うのですが、次回の診察までに1ヶ月程あるので
悶々とします。

どなたかおわかりになる方がいらっしゃいましたらご教示願います。

814 :名無しの心子知らず:2008/08/11(月) 14:06:40 ID:4Y5diaFW
リーメンビューゲル、なつかすぃ響き。
10年前のを記念にとってあります。
生後1ヶ月〜5ヶ月までつけてました。何か可愛いよね。

本人が勝手に座るんなら、座らせていいって意味じゃないのかな?
嫌がるのにわざわざ親がお座りさせなくていいと思うよ。
発達はゆっくりさんの方が親も楽でいいしねw

815 :名無しの心子知らず:2008/08/11(月) 15:20:06 ID:cePE85zF
>>814
レスありがとうございます。
今日中のレスは無いかなって思っていた分、とっても嬉しいです。
リーメン、ウチも同じくとっておくつもりです。
付けたその日に夫と「99%心が痛いけど1%カコイイ。」と話してましたw

赤はやっと寝返りし始めたばかり。のんびりさんなのでラクです。
しかし他の同月齢の赤サンのお座りやハイハイしそうな勢いのズリバイを見ると
「比較してはいけない。」と自分に言い聞かせながらも気になってしまって。

ま、放置することにします。
レスいただけたおかげで焦りが小さくなりました。

816 :名無しの心子知らず:2008/08/12(火) 17:31:34 ID:mlbWKBsl
ほしゅ

817 :名無しの心子知らず:2008/08/12(火) 19:33:11 ID:UOyUZ/S1
なんかココ、いいですね。 うちの子は先天性四肢麻痺の♂9歳です。 緊張が強いため唖脱臼になり股関節の手術2回しております。いまは母子になり将来の漠然とした不安の中のびのび生活しています。障害児を持つ母子でもやる気になれば生活できるもんですね。

818 :名無しの心子知らず:2008/08/12(火) 19:44:09 ID:myl/vPUw
自分が赤ちゃんの頃に、股関節脱臼で装具を付けていたらしい。
今は39歳になりました。
小学生の頃から走りは速くて、いつもリレーの選手でした。
中学・高校とハードルの選手でした。

今思えば、多分影響しているな〜と思う事は、股関節が硬い事。
柔軟体操で、両足開脚が45度しか出来ません。
痛くてそれ以上無理です。
でも不便な事はそれぐらいでした。

因みに、ハードルの開脚の形とは違う筋肉を使うみたいです。
一応、経験者からのコメントでした。

819 :名無しの心子知らず:2008/08/12(火) 20:07:02 ID:dQYIGnY9
私も股関節脱臼で3歳くらいまで器具つけてたみたいです(母がもう亡くなっているのでうろ覚えですが)

小さい頃体大きかったし、スポーツ出来たし、別に不便感じませんでしたよ

私も偶然39歳なんですが、仰向けで寝て脚を曲げて回すとカクカク関節が鳴るかなって程度です

経験者の体験談Part2でした

820 :名無しの心子知らず:2008/08/12(火) 23:39:44 ID:cO3dEjCQ
>>817
なまじ、手間のかかるダンナがいるより、ストレスないから気楽って母子多いよ
正直いって、時々羨ましくなるくらいノビノビしてるもの
勿論、すごい苦労や責任を負ってのことで、その点はただただ尊敬です

821 :名無しの心子知らず:2008/08/13(水) 01:41:19 ID:usMUGt11
>>817
同じく母子ですよノシ
820さんが書いてるみたいに、もちろんそれなりの苦労はあるし
自分1人で責任持って子供育てなきゃならない重圧とか
将来への不安ももちろんあるけど、母子での生活に慣れてくると
この生活、結構気楽じゃんって思うw
旦那の事であれこれ気苦労してる人も結構多い中、そういう煩わしさが無いんだし。
子供と自分の事だけ考えてればいいんだから、
母子だからってマイナス点ばかりじゃないよ。

子供の療育先にも、母子の人・最近母子になった人・これから母子になる予定の人、
結構いますよ。

822 :名無しの心子知らず:2008/08/13(水) 14:26:18 ID:wyiUyRsa
813(815)です。

>>817
優しくってタフ!
前向きで力強いお母さんなら、お子さんも幸せですね。

>>818-819
心強いコメントありがとうございます。
おふたかたとも運動神経バッチリっぽいので羨ましいw

後になって気付いたのですが、815で書いた内容で
不愉快な思いをされた方がいらっしゃるかもしれません。
お詫びします。

823 :名無しの心子知らず:2008/08/13(水) 17:37:43 ID:/v7TSPI4
>>817です。
>>820さん、>>821>>さん、822さんレスありがとうございます!
共感して頂いて嬉しいです!
今は夏休みだし一時ケアを駆使しながら仕事してます。
障害児にも学童があればいいのに。。。
地域によって違いがあるんでしょうか?
我が家は神奈川県ですが、役所の方も今そこら辺のケアが一番遅れてる状況でスイマセンって感じで、頼りになりません。
こんな状況じゃ、正社員なんて夢のまた夢ですね〜。


824 :名無しの心子知らず:2008/08/27(水) 20:59:49 ID:q9nQ8UtI
スレ違いだったらすみません

うちの子は今生後六ヶ月なんですが
産まれて三日目で哺乳不良、40mlのミルクを全部飲めない状態だった。
五日目で口の中に口内炎が出来ているのが見つかり
NICUに入院になった。NICUで誤嚥性の肺炎を3回も繰り返した。
最初の病院では口から飲んだミルクが肺に入ったという診断。
でも私はなんだか違う気がして転院をし、そこの先生の診断は
食道胃逆流による誤嚥性の肺炎とのこと。
前の病院で2ヶ月、転院先で1ヶ月入院して、今は、家で様子を見ている状態。
発達状況は正常で元気なのですが、産まれたばかりの時にできた口内炎はなんだったのか
すごく気になります。膠原病ではないかと言われたこともあるのですが・・・

825 :名無しの心子知らず:2008/08/28(木) 01:30:37 ID:gyCk48hR
膠原病は否定されたの?
検査して否定されていれば、気にしなくていいと思う。
他の病気の可能性は、普通に健診とかで様子をみて
今は元気なら、育児を楽しむ方がいい。
口内炎は、吐き戻しでも起こるから
一時的な逆流が原因だったかもしれないよ。

826 :名無しの心子知らず:2008/08/28(木) 09:29:11 ID:pElfP4iQ
>>825膠原病の否定はされてないです。
最初の病院で言われたのですが、もう少し大きくならないと
いろいろ分からないと言われました。
生後2ヶ月ぐらいまでCRPの値が安定しなくてもしかするとって感じ
で言われたのですが・・・転院先では、この子はいろんな機能が未熟なまま
産まれてきちゃったのかな〜って感じでそれほど心配しなくていいとは
言われました。今は3ヶ月前まで鼻管でミルクを飲んでいたとは思えないほど
元気ですが、ミルクを飲むときだけ、喉のほうがゼロゼロします。
すみませんスレ違いだとは思うのですが、自分が高齢出産なのでなんか
心配で・・・

827 :名無しの心子知らず:2008/08/28(木) 18:38:21 ID:gyCk48hR
機能が未熟…こういう子は割と多いから
特に異常がないと、様子をみましょうって言われるのだと思う。
膠原病については、今後も定期受診でチェックしてもらう。
哺乳が下手なのは、経管してた子には結構あることで、未熟児スレでも時々見る。
気になるなら、小児の専門病院でセカンドとるか
哺乳に限定するなら、摂食外来で相談すると
誤嚥防止に、ゼロゼロしない角度とか指導を貰えるかも。

もし何らかの病気や障害が隠れていても、現段階では判明していないなら
出来ることはないし、発覚した時に備えて、お子さんの元気な所を堪能してほしいな〜
子供の笑顔(に限らず何でも嬉しかった時)の記憶って
病気に直面した時、親にとって、すごい力になるんだよね。
それに、日々を充実させたら、逆に異常はみつけやすい。
あれもこれも心配だと、何が異常か見逃しやすいから。

828 :名無しの心子知らず:2008/08/28(木) 19:10:48 ID:pElfP4iQ
>>827さん ありがとうございます
今は何も考えず育児がんばります

829 :名無しの心子知らず:2008/08/28(木) 23:10:19 ID:m6bwc4EM
>>828
いつか、心配性のママっていう笑い話になるといいね。


830 :名無しの心子知らず:2008/09/01(月) 01:57:14 ID:csj+1CX2
1歳9ヶ月。身体障害児手帳2級を持ってる子供の母です。
先天的な染色体異常です。
こちらのスレで良いのか分かりませんが、該当スレを見つけられなかったので
こちらで質問させて下さい。

現在子供の移動にベビーカーを使っているのですが、サイズ的に限界なのでバギーを申請しようかな、と考えているのですが何の機種にすれば良いのか分かりません。

皆さんはどんなバギーをお使いですか?
担当の方に聞いてもあんまり具体的な使い心地などは分からないみたいなので…

宜しくお願い致します。

831 :名無しの心子知らず:2008/09/01(月) 09:12:23 ID:xf49d9JQ
おすわり出来るなら
クルーザー・ ビーボ・ピグレオ
首はすわってるなら
RVポケット・ピグレオティルト・ロデオ
寝たきりなら
ミウ・バディ・ポケット新リク背リク

汎用性が高く、サイズ豊富なのはRVポケット、一番小さいサイズがある
小さい子は、ベビーカーがあるから、体に合うサイズのは少ないので
↑に挙げたものも、大きすぎる場合あります

今月、都内で国際福祉機器展があり、全部試乗できます
新製品も出品予定らしい


832 :名無しの心子知らず:2008/09/01(月) 16:27:40 ID:GL1ylGMM
友人の37歳の女性のことなんですが… 

普段は普通のまともな良識な人なんですが時々お酒の
ことに関して「?」と首を捻るようなことをします。

彼女は結婚してなくて実家に両親と同居の身なのをいい
ことに朝まで一人で平気で飲み歩くということをしょっちゅう
しています。男関係が派手ということはないのですが、
とにかく

「飲むのが好き」

なんです。

で、彼女には30歳の妹さんがいて5歳の男の子と3歳の女の子
がいて、その妹さんも離婚して実家に出戻っている状態でその
子供たちを両親に預けて二人で「朝まで飲み歩く」ということ
を平気でするんです。こないだは彼女と妹と甥っ子と姪っ子と
土曜日に花火大会を見に行って、帰りに夜の9時くらいに居酒屋
に入って翌朝5時まで飲んじゃったと言ってましたが、その間子供たち
も一緒だったそうです。

5つや3つの子供連れて朝まで居酒屋に入り浸るって普通のことなんですか?
 私は非常識だと思うんですが…

すいません。「姉妹の親はなにやっているんだ」というご意見があると思いますが、
実は彼女たちの母親は昨年亡くなっているんです。

 ですから現在は実家に父親(60代)、姉(私の友人)、妹、5歳の男の子と3歳の女の子
で暮らしている状態なんです。その子供連れて連れて飲み歩くと言うのはお母さんが亡
くなる前からもやっているし、昨年亡くなってからも変わらないんです。

833 :名無しの心子知らず:2008/09/01(月) 17:26:19 ID:mCkCY5j+
>>830です。
>>831さんレスありがとうございます。

子供は、首はすわっています。
短い時間ですとお座りも可能です。
ですが筋肉が柔らかいのと、外出時に良く眠るので、
出来ればフラットに近い状態で横にする事が出来て、欲を言えばオムツも
交換出来ればいいな、と思っています。
教えて頂いたバギー、検索して見てきます。
ありがとうございました。


834 :名無しの心子知らず:2008/09/01(月) 18:20:21 ID:MmvhdqCC
>>833
フルフラット希望なら
ミウ・バディ・ポケット新リク背リク
だと思います。

MIU使用中ですが、オムツ替え重宝していますよ。
畳み方がちょっと面倒ですが。
ただ、フラットにした状態で押す(動かす)のは難しいです。


835 :名無しの心子知らず:2008/09/01(月) 20:36:26 ID:xf49d9JQ
まだ小さい子ですから、おむつ交換はベビーシートが使えるので
寝てしまった対策だけなら、RVポケットでもいけると思います
リクライニング&ティルト機能がつくと、どうしても大きく重くなります
大きめを購入して長く使うのも、一つの方法ですが
車に載せたりする時に、軽くて小さいことを優先するのも有りです
いずれにしても、お子さんに合っていることが大事ですから
試乗して、小児整形医やPTなどに相談してみて下さい

836 :名無しの心子知らず:2008/09/01(月) 23:28:08 ID:8rQHDBem
>>833
名前が出てる中でフラットなのはMIUだけだよ。
バディと背リクは、かなり平らになるから、オムツ替えはできる。
うちの子は、最初はRVで、これでも何とかオムツは交換できた。
頑丈だし、オプション豊富だし、手作りサイトでグッズが売られてたりして
使い勝手の良さでは、未だに一番気に入ってるくらい使い倒した。

その後、股関節に負荷をかけない姿勢をとらせたくて、骨盤の角度を広げられるよう
MIUにして、これも勝手は良かったんだけど、車の事故で全損しちゃって
新調する時に、体が大きくなってて、サイズが合うようになったから
オプションの多さと色使いが気に入ってたバディに変更。
デカイ重い・・・のには、少し苦労してますが、車椅子よりは軽いし
何より子供に合ってるから気に入ってるよ。
ちなみに、学校ではポケットの新リク背リクに似たのを使っています。

運動面で発達が見こめそうだったら、マクラーレンのベビーカーもお手軽。
申請すれば、健保で改造することも可能なので
姿勢を保持するパットとかを、お子さんに合わせて作れます。

837 :834:2008/09/02(火) 14:05:50 ID:Y/MrCQw4
>>833,835
今、小さめのお子さんならしばらくはベビーシートでもいけるかもしれないけど、
うちの子は3歳の後半からすでにベビーシートでのオムツ替えは無理だった。
だいぶ、多目的シートのある車いす用トイレも増えてきたけど、
まだまだな時は、MIUが活躍してます。
次のバギーもオムツ替えの利便性は視野に入れたい。
オムツ替えのことを心配しなくてもいいのは、外出時の心配事が一つ減ります。

>>836
バディ、ちょっと気になってます。
使い勝手とかどうですか?
車、軽自動車に乗るでしょうか?

838 :836:2008/09/02(火) 22:47:17 ID:8k2TaA3T
>>837
バディでも、慣れたらオムツ交換できますよ〜でもMIUほどフラットじゃないから
変更したばかりの頃は、お尻を持ち上げるのに少し手間取りました。

乗り心地はよいみたいで、子供はご機嫌で乗ってるし
長時間でも、姿勢をコマメに変えられるけど、ズレにくくていい感じ。
駆動は、肘掛摘まむだけでも動くくらいスムーズだから
スペースに余裕がある道だと、並んで歩けるのも楽しいです。

不満なところは
オプションが高いこと(日除けが18000円とか)
折り畳む時、ハンドル部分がネジ式だから、一々回すのが面倒。
ネジの強度が他よりヤワなので、ハンドルに重い荷物がかけられません。
背中に横向きのバーがあるから、そこにS字をつけてブラ下げてます。
同じ理由で、車に載せる時に、ハンドルに負荷がかからないようにしないといけなくて
最初うっかり適当でやってたら、本体の過重がハンドルにかかってしまって
ネジが曲がってしまい、修理に出す羽目になり、慣れるまでは、気を使いました。
後はやっぱり重いことですが、MIUとだったら、そんなに差はないかも。

軽は車種によると思います。
ミラみたいなコンパクトなのは無理、ムーブみたいな背が高いものならOK。
他は、最悪後部座席を半分潰せば、大抵の車に載せられます。

余談ですが、バディはLなので、大きさに不安があったけど
MIUまでは、大きめのベビーカーって感じで見られていたせいか
駅とかで声を掛けられることがなかったけど、バディにしてからは車椅子っぽいからか
親切な人に手伝って頂ける機会が増えて、前より外出が気楽になりました。

839 :名無しの心子知らず:2008/09/03(水) 03:46:10 ID:koJi0Xc3
バディ、昨日ちょうど試乗してきました。
確かに大きさは否めませんが、押して見るとめちゃくちゃ軽い!
ホントに片手でスイスイ〜って感じでした。
バディライトはバディより少し軽量化されてますが、やっぱり押しやすいのかな?
今バディライトとキンバスプリングで迷ってるんですが、
使われた方いますか?

840 :名無しの心子知らず:2008/09/03(水) 09:54:32 ID:vZ5jQxlE
先天性の食道裂孔ヘルニアで、手術したばっかりで今度は、青いおむつ症候群とB型肝炎だってさorz

青い〜もB型肝炎もまだ疑いって段階だけど。

先に言っとく。
ごめんよ、息子。
怨まれても文句は、言えないな。

841 :名無しの心子知らず:2008/09/04(木) 01:27:40 ID:TorhLaQt
上の子10歳。先天性筋繊維タイプ不均等症で
車椅子+就寝時人工呼吸器(気切あり)
まあ元気に学校に行っているので良いですが。

10年ぶりに第2子を授かったらまた妻が羊水過多で入院。
検査したら胎児胸水で急遽胎児手術。シャントを
入れました。
無事生まれてもNICUへ行く事が確定。

いい加減病院に行くのは疲れました。
でもとにかく無事に生まれてきて欲しい。



842 :名無しの心子知らず:2008/09/08(月) 12:54:17 ID:xDaIn/j9
1歳になったばかりの男児、骨形成不全症です。
骨密度が低くて(正常値の1/4程度)弱く、すぐに骨折する病気です。
7月末に大腿骨を骨折し4週間入院、腰から両足爪先までギプス巻いて退院してきました。
これをきっかけにママ友たちが離れていっているような気がします。
よくメールや電話をしたり遊んでいた人は3人、多く集まると10人くらいのグループで、
今まで普通に接してもらっていました。他のママが抱っこしてくれたりもありました。
ギプスが外れるまであまり外出できなくて「ぜひ遊びに来て」と誘うのですが断られます。
こちらを気遣い「うちの子よちよち歩きだから息子君の上に転がりでもしたら……」とか
ズバリ「やたらと折れるなら一緒に遊ばせるの怖い。怪我してうちのせいにされても困る」と言う人もいました。
もしかして今までの私にも縁を切りたくなる要素があったのかもしれませんが
もし単純に子供の体が原因なら、こんなものなのでしょうか……。
子供と二人、友達もいなくて過ごしていくのかと思うと悲しくなります。

843 :名無しの心子知らず:2008/09/08(月) 15:55:17 ID:zwIcoP+M
>>842

もののけ姫歌ってた人と同じ病気かな?

ママ友達は本当に骨折が怖いんだよ。正直、[ママ友]程度の関係では怖く遊びに行けない。何話たらいいかもきっと分かんないだよ。

844 :名無しの心子知らず:2008/09/08(月) 16:26:29 ID:xDaIn/j9
>>843さん
>>842です。
そうです。米良さんと同じ病気です。

> ママ友達は本当に骨折が怖いんだよ。

そうですね。私も逆の立場だったら怪我させてしまわないか不安だし、
もしさせてしまったら本当に申し訳ない・会わせる顔がないと思います。
以前みんなに言ったことがあるのですが、
「こういう病気だから怪我は仕方ないこと、子供同士遊んでいて骨折しても誰のせいでもないから
責める気なんて全くないし、逆に、気にさせて申し訳ないと感じると思う。
普段普通に接してもらって有難く思う、これからも変わらずいてくれると嬉しい」……と。

昨年末にも骨折していて今回2回目ですが、今回は入院+大掛りなギプスをしたので
みんな引くというか、現実を感じてしまったんだと思います。

患者会みたいなのは苦手で、なるべく病気とは無関係の友達と付き合っていきたかったし
今後 幼稚園や学校で友達できるのか、早くも悩みになりそうです。

845 :名無しの心子知らず:2008/09/08(月) 19:39:50 ID:J64NBDsq
>>842 何で患者会みたいなのは苦手なの?

846 :名無しの心子知らず:2008/09/08(月) 22:03:04 ID:+e/ZTVEa
>>844
重い人だね・・・気にするなっていっても気にするし
動き回りたい盛りの子供を持った親には、制約多すぎる相手なんだよ
そのうち、言えば分る年頃になったら、一緒に遊ぶことも出来るかもしれないし
それまでは無理しないで、外で偶然会ったら付き合うとかでいんじゃないか

うちも病気で外出できなくなって、ママ友としての付き合いは殆どなくなったけど
子供達が幼稚園とか行き出してから、大人だけの付き合いで復活した人は沢山いたよ

嫌がってるみたいだけど、患者会に行くのもいいし、療育グループに参加して
他の病気や障害の親子と付き合ったりしてけば、自然と世界が広がるよ
療育友達には、健常の兄弟もいるから、一緒に遊んだりできるし
体調とか気にしなきゃいけない子同士で外出したら、お互い気遣い無用の上
必要なフォローをお互いできるから、気楽だよ


847 :名無しの心子知らず:2008/09/09(火) 17:13:41 ID:lcUzzzz+
>>845さん >>846さん
>>842=844です。
患者会については特に夫が嫌がっており、私は聞いただけ・会報を読んだだけで食わず嫌いっぽい話ですが。
夫も同じ病気で、義母が患者会発足時の中心メンバー(副会長?)だったそうです。
義母は親同士で諍いがあり会とは別れ、夫自身も「会話は病気のことばかり・とにかく独特な雰囲気に耐えられん」と
中指立てて縁を切ってきたそうです。
あの中に息子を入れるのは嫌だ、と。

>>846さんの意見を読んで「患者会や障害児サークルもいいものなのかなぁ」と思いましたが。
見たことのない世界をはなから嫌がっていたらいけないですね。
時期をみて様子見に行ってみるのもいいかなと思いました。


848 :名無しの心子知らず:2008/09/09(火) 17:34:04 ID:LTaUDbHr
>>847
あ〜創設時って、どこの親の会もそうだけど、一度は内紛が起こってるw
義母さんが諍い起こしたってことは、夫さんに対しても遠慮とか用心があって
気軽な世間話とか出来ず、病気のことばかり話すことになっちゃったのかもよ。

最新の医療情報、新薬の認可・・・団体じゃないと出来ない事
団体だからこそ出来た事が沢山あるので
お子さんが小さいうちは、ママは病気のお勉強に行くつもりでいいんじゃないかな。
病院の情報、腕の良い医師の異動先とか、口コミならではの情報もあるしさ。
入ってみて、やっぱり合わないって辞める人、一時休会する人もいるよ。


849 :名無しの心子知らず:2008/09/09(火) 18:05:51 ID:SSo7mLLf
いきなり質問ですみません。胎児総排泄膣遺残という病気わかる方いますか?

850 :名無しの心子知らず:2008/09/09(火) 18:09:52 ID:LTaUDbHr
>>849
よく知らないが、ぐぐったらこんなのが出た。

総排泄腔遺残とは、直腸、膣、および尿道が1つの共通した腔に合流している
先天異常の総称。実際には、さまざまなバリエーションがある。

総排泄腔遺残の発生率は、生児出生2万件につき1件。女児にのみ起こる奇形である。

排便制御機能、排尿制御機能、性機能を確保することを目的として治療・手術が行われる。
この3つの機能をすべて実現できる場合もあれば、一部しか実現できない場合や、
1つも実現できない場合もある。
(手術は何回にも分けて行われ、膣形成については患者が
 ある程度成長してから行われることが多いようである)。

851 :名無しの心子知らず:2008/09/09(火) 19:22:45 ID:w//hvb5w
以前、看護師をしていました。
今は結婚して専業主婦です。

パートに出る程の時間は無いのですが、資格を生かして少しお手伝い出来ればと
思っています。

こういう時ってどこに相談すればいいのかな?ファミリーサポートとかかなぁ。
たまに、美容院に行く時くらいは預かれるからお手伝いしたいと思うのですが、、。

852 :名無しの心子知らず:2008/09/09(火) 20:33:14 ID:w//hvb5w
↑851です。追加です。
もちろん、ボランティアでもお手伝い出来たらと思っています。
自分自身の時間が空いている時にしか出来ない事なので、時間が空いていれば
何かしたいなぁと思っています。

853 :名無しの心子知らず:2008/09/09(火) 20:35:15 ID:gx4oVhxj
>>851
ファミサポスレありますよ。市町村に登録するようです。
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/baby/1198453988/l50

>>813です。
受診しました。
質問したら自発的にお座りが正解でした。
無理させたら悪化する可能性が高いから馬鹿なことはするなと
医師にちょっぴり怒られました。
レス下さった方々のおかげで現在のところ経過は順調のようです。
ありがとうございました。


854 :名無しの心子知らず:2008/09/10(水) 22:13:50 ID:T21sPEk7
携帯から失礼します。
出産後、二分脊椎がわかり、産後3日目です。
精密検査がまだなこともあり、病気についても無知な状態です。
不安な中、産まれたか聞かれる連絡にどう対応するか困ってます。
出産報告をすると見せてと言われるので、しばらく断る理由が必要になり、またそれを詳しく聞かれるのかと思うと…
出産したことすら知らせたくない状態です。
もっと強くならなければと思うのですが、出産報告や病気のことを話すタイミングの経験談聞かせていただけませんか。

855 :名無しの心子知らず:2008/09/10(水) 22:33:14 ID:E95Nt8vk
>>854
赤ちゃんに病気がみつかってしばらく入院します。
落ちついたら報告しますので、今はそっとしておいてください。

聞かれたら↑みたいな感じで淡々と。
入院してなくても入院していることにしとけばいい。


856 :名無しの心子知らず:2008/09/11(木) 11:25:30 ID:qFIFDGHJ
>>854
赤ちゃんお誕生、おめでとうございます。

おつかれさまです。
驚かれたでしょうね。
対処は、855さんのがいいのではないでしょうか。
今はどういう風にしてても、
「赤ん坊のことで頭がいっぱいで・・・」
と、あとで言えますので、
あんまり対外的なことで神経を使わなくてもいいと思います。
取りあえず親戚筋は両実家に全部対応してもらえばいいし。

ウチも二分脊椎ですが、潜在性(というのでいいのかなあ、
「脊髄脂肪腫」だけじゃなくて、「脊髄髄膜瘤」の病名もついていたんですが)
で、最初よく分からず、普通に新生児室にいたんです。
「お尻の所にコブがあるから、MRI撮りましょう」
と言われたのが三日目。
それまでに流すところには流しちゃってたんですよね。
「元気で大きい赤ちゃんです〜私も元気です〜」とか。

なので、その一報でお祝いがどんどん送られてきて、
それのお礼の電話では
「二分脊椎という背骨の病気で、手術をするために入院してます」
ということは言いました。
そんな事今さら言われても、相手も困るかなと思ったのですが、
祝福してもらって本当に嬉しい(ホントに嬉しかったんです)ということをできる限り伝えて。

857 :854:2008/09/11(木) 21:26:19 ID:ueYk4XFj
>>855
まだ入院するかわからないから余計な心配や詮索かけたくないとも思ったんですが、
黙っていて、お祝いムードで連絡されるよりはいいかもしれませんね。

>>856
まさに同じような状況です。
開放性?らしいですが、産院では普通でいいので余計に報告の仕方に困っていました。
すでに知らせてしまった人には同じように対応したいと思います。


自分から出産報告の連絡しなきゃと焦ってましたが、まずは子供のことに集中したいので、
聞かれたらアドバイス通り対応したいと思います。
ありがとうございました。


858 :名無しの心子知らず:2008/09/12(金) 01:47:36 ID:jfewVXJK
>>844
現在7歳のT型OI児の親です。骨形の病状としては軽いといわれる
タイプですが乳幼児期は一年に3〜4回の頻度で大腿骨骨折を繰り返し
クリスマスや元旦を病院で過ごすこともしょっちゅうでした。

三歳時に髄内釘手術をうけ骨折頻度が年1〜2回に減り、また幸いにも
加配の先生付きで年中から某私立の幼稚園に入園に入園する事もでき
ました。そこでの多くの先生方、お友達との出会いや交流は、我が子にとって
本当にかけがえの無いものになりました。ほんのおふざけからの骨折、頑張り
すぎての骨折等いろいろありましたけど、自分自身と周りとの関わり方、してもらう
だけじゃなくしてあげるの気持ち、気持ちの持ちようでどんな事でも楽しくなるような
ポジティブな精神、いろんな素晴らしい事を学んできました。

今までの友達との距離感だって、あんまり気に病む必要はないと思います。これから
の出会いにどうぞ期待していただきたい。

お子様にはつとめて楽しいお話を沢山してあげてください。話の面白い子は、単純に
人気者になれます。これだけは、ああ私がバカでよかったと素直に思える事なんですよ。

859 :856:2008/09/12(金) 09:24:37 ID:5yNDaBWP
>>857
うーむ、開放性(顕在性とも)だと、
生まれてすぐ手術しないといけないので、
タイムラグは生じないはずなんですが。
ちょっと情報が錯綜してるかな?

まだしんどい時でしょうし、
そうガチャガチャと細かいことを聞いても仕方がないとは思いますが、
分かりにくいことがあってストレスたまるようでしたら、
医師にどんどん質問していいですよー。

「字が分からないので書いてください」とかw、
説明の後で「すいません、今になって急に疑問が」って
看護師さんつかまえて聞いたら、
看護師さん、先生に聞きに行ってくれたりとか、
なんかゴソゴソやってました私。
その場では納得したつもりでも、後からモヤモヤ疑問が湧いててくるんですよねー。

860 :857:2008/09/12(金) 23:47:38 ID:3jpjsaez
>>859
産院では、私の体調を気遣ってなのか詳しい話はしていただけませんでした。
紹介された大学病院にいけば、詳しい病名教えてもらえると思ったいたのですが
初回はMRIの予約を入れただけ(生後3週間頃)で、終わってしまいました。
詳しい病名は検査後とのことでしたが、
産院から直行した為、二分脊椎の知識がなかったとはいえ、
顕在性か潜在性かだけでもちゃんと聞けばよかったと後悔しています。
こんなにゆっくりしていて、悪化したりしないのかなと、とても気がかりです。
開放性と聞いたけど、潜在性なのかな?とは思っていますが、
潜在性だとすぐに検査や手術にはならないのでしょうか?
ネットでは、すぐに検査や手術という話しか出てこないので、ちょっと混乱してます。




861 :859:2008/09/13(土) 01:27:17 ID:8Tfcx1XO
皮膚がちゃんと患部を覆っていて、物理的な損傷の恐れも少なく、
患部からの感染の恐れがなければ
(ざっとくくると、これを潜在性とか閉鎖性とか言いますが)、
手術は即座に行わなくても構いません。
860さんのお子さんはこの状態なのではないかと。
手術は、できれば、ある程度体重が増えてからのほうがいいんです。

そういう赤ちゃんは、一旦普通に家に戻って、
手術は生後2ヶ月〜半年くらいで改めて入院して受ける方が多いようです。
「1歳までには手術」ってのが私の聞いた最近の基準です
(少し前まで「2歳頃まで待て」とか言われていましたが)。
MRIも、動いちゃう赤ちゃんはトリクロリールという鎮静剤で眠らせて撮るんですが、
生まれたての赤ちゃんは、トリクロで時々呼吸が止まる事があるそうで、
新生児科の医師がつきっきりで監視したりしつつの検査になります。
だから、やっぱりある程度大きくなってからのほうが安全です。

ウチの子は、生後4日でMRI受けて告知を受けてその日にGCU入りで入院し続け、
4000越えたら手術ということで、生後30日で手術受けました。
ちょっと厄介だったのかなと思います。
トリクロで呼吸が止まる可能性云々は、生後4日目に受けるときに言われたことです。
手術後、割とすぐ受けたMRIでは「もう大きいから」ということで、
新生児科医師はつきませんでした。

862 :859:2008/09/13(土) 01:30:19 ID:8Tfcx1XO
潜在性⇔顕在性もしくは、閉鎖性⇔開放性というのは、
幾つか違う基準の分類方法があって、何だかややこしいようです。
帰宅後、パソコン環境があって、気が向いたら
「二分脊椎の分類」というキーワードでぐぐってみてください。
トップに出るページが詳しいかと。

ウチのは瘤がありましたが、周りはしっかり皮膚が覆っていて、
手術前もカンガルーしたり沐浴させたりは
GCU内でごく普通にできていました。
最初の検査・手術を受けた病院では「潜在性二分脊椎」と言われました。
でも、後日別の病院にかかったとき「これは潜在性とは言わない」
と言われまして。
つい856みたいな煮え切らない書き方になりました。

863 :860:2008/09/17(水) 00:32:57 ID:PqQqmfCV
>>862
詳しいお話ありがとうございます。
ネットで調べ始めましたが、見た目でどちらのタイプか特定できない状態で
MRIの結果を待つしかなさそうです。
MRIは睡眠薬を使わなくて済むように、授乳時間を調整するようには言われました。
薬のリスクについては説明なかったので、勉強になりました。
退院してからはお世話に忙しく、余計なことを考える時間は減ってきました。
不安はつきませんが、今は体重が順調に増えるよう、お世話に励みたいと思います。

864 :名無しの心子知らず:2008/09/17(水) 23:11:30 ID:sAN00Dv/
話題変えてすみません

18トリソミーの子がいます。
ちょっと異種らしく、文献で見るよりは症状はやや軽めですが…。
呼吸器系が弱くしょっちゅう入退院です。1歳なのに現在15回目の入院中。

入院回数が多すぎて、家族が「あ〜、また?」みたいになってます。
仕事人間のダンナは理解があまりなく、
同居義親(ダンナ共々自営業、現役)もあまり協力してくれなくなってきました。

最初のうちはずっと付き添っていて良いよ、だったのに、
入院を繰り返すうちに、一週間だけ、三日だけ…と減らされ、
今は「入院初日だけ泊まって良いよ、あとは預けて帰ってきて、家から通って」
と言われてます。ちなみに病院まで車で片道一時間半。
「何もできないけどそばにいたい」という私の気持ちは却下、
家事優先を強制され、しょっちゅう喧嘩してます…


上の子の保育園送迎も家事も仕事の補助も全部やっていて、
体力気力とも消耗しつつあります。
子が自宅にいる時も、介護はすべて私がやってます。
ちょっと抱っこぐらいはしてくれますが…。
皆さん、家族の協力どうですか?

スレチだったらごめんなさい。

 


865 :名無しの心子知らず:2008/09/18(木) 00:22:41 ID:Lpp4VXbH
>>864
近くの病院に転院できない?
18トリソミーといっても、呼吸器だけの問題なら、普通の病院でも対応してくれるとこあるよ。
それが無理なら、可哀想だけど、通いでも仕方ないと思う。
現役世代で、自営で孫の世話もって、やっぱり大変だもん。
理解を求めるなら、譲れない点と妥協できる点を分析して、冷静に交渉だな。

自営が休みの日は完全付き添い。その間の上の子は任せる。
普段は初日以外は通いにする。家事と育児はするけど、仕事の補助は無理。
仕事については、育児休暇は三年認められてるんだから、権利だ〜休むぞ。
みたいな感じで、あなたの体調とも相談して。

それから、入院しなくて済むような体制と気持作り。
医師は最善策として入院を勧めるけど、家庭で乗り切れる場合もあるので
入院しないで済む方法を相談して、出来る限りの用意をしておく。

最初のうちは協力的だったんだから、気持がない人達じゃないと思う。
ちょっと抱っこでも助かるでしょ?夫や義両親に感謝の気持伝えてる?
お互いが当たり前に思ったら、病児の育児は続けられない。

あなたはすごく頑張ってて、今はとても疲れてるし、大変だと思う。
だからこそ、まずは冷静な話し合いが大事じゃないでしょうか。

866 :名無しの心子知らず:2008/09/18(木) 01:02:24 ID:tXgpRnST
>864
うちは核家族、旦那多忙で留守がち。
会社と同僚が配慮してくれて、今は土日のどちらかは休めるのと
入院中は、仕事切り上げや中抜けを大目にみてもらってる。
旦那がするのは、入院時の保育園の送迎と、休日は上の子の遊び相手くらい。
下の子の世話は、特にしてない。というか、上のがパパは自分占有と思ってるから
旦那に下の面倒を頼むと、普段の我慢が爆発しちゃうんだよね。
自然、旦那の関心は下の子に向かない、抱っこくらいはしてくれるってとこ。

今は、月に四回、訪問看護とヘルパーを頼んで、月に一回はショートステイさせて
家事と上の子の甘える時間にあててます。


867 :名無しの心子知らず:2008/09/18(木) 01:14:28 ID:tXgpRnST
連投失礼
やっちゃうと、できるじゃんの法則
ワーカーさんが、倒れそうだった私に言ってきたことなんだけど
頑張って何とかこなすと、手助けがいらない家庭とみなされるから
福祉サービスを受けるために、頑張らないのも必要だって。
これって、福祉課だけじゃなくて、家族にも言える気がする…
喧嘩するより布団に倒れこむ方が説得力あるかも(´Д`)

868 :名無しの心子知らず:2008/09/18(木) 21:12:20 ID:fjLI59mU
864です
丁寧なアドバイス本当にありがとうございます! m(__)m
865さん
病院はあちこち回ってやっと受入れだったので、通いの問題は我慢ですね…

自営というか、専業農家なんです(正直に書かなくてすみません)
多品目栽培、季節問わずほぼ毎日収穫・出荷や直売。休みはいつ?という感じです。
下の子が産まれる前までは私も本格的作業していて、健康なら上の子同様保育園の予定だったので、
労働力が減った状態。 なので、感謝を伝えるというか…基本的に「ありがとうございます」は言い、
病院へ行く時は「忙しい所すみませんが行ってきます。夕食準備までは帰るので、それまでお願いします」
と頭を下げる、という感じですが、心の中で 「家事のせいで面会4時間だけかよ!ちっ!」
と思う事もあり、態度に出てるんでしょうね…。

今回の喧嘩はダンナとで、子が肺炎・40度の熱で目の前で苦しんで泣いているのに
「お前は何もできないんだから、病院に頼んで帰るぞ」と言われ、キレてしまいました。
やっぱり感情的になってるんですよね…私。
落ち着いて「できる、できない」を明確にして話し合ってみます。
「冷静に」ですね。 ありがとうございます!

866〜867さん
体験談とても参考になりました。公的なサービス等、しっかり調べてみます。
やっちゃえば、できるじゃんの法則ですか、なるほど!

倒れるとは少し違いますが、先日、疲労で居眠り運転→電柱に衝突→ムチウチになった時は、
当たり前ですが「自己管理がなってない!」と怒鳴られるだけ怒鳴られて終わりました。
何か変わるようなきっかけがあると良いんですが…
よく考えます。 ありがとうございます!
愚痴長文失礼しましたm(__)m

869 :名無しの心子知らず:2008/09/19(金) 00:34:12 ID:ui/XrLC7
>先日、疲労で居眠り運転→電柱に衝突→ムチウチになった時は、
>当たり前ですが「自己管理がなってない!」と怒鳴られるだけ怒鳴られて終わりました。

あ、膿家脳だ。
こいつは厄介だ。話が通じるかどうか。
嫁は労働力としか見てないだろうしな。

870 :名無しの心子知らず:2008/09/19(金) 01:55:58 ID:nVod0H8t
>>868
気持はわかるけど、遠方の病院に入院で、週一回しかお見舞いできない親もいるから
何が何でも付き添い!って思うと、負担になるよ。
ご主人がいう自己管理とは違う意味で、自分が倒れないための妥協は必要だよ。
付き添いで消耗するより、一日おきの面会になっても、元気な笑顔見せるほうがいいこともある。

濃化脳って、相手が聞く耳持たないのもあるけど、嫁が我慢しちゃうのも一因だと思う。


871 :名無しの心子知らず:2008/09/21(日) 07:02:28 ID:12x1dqVJ
864(868)です
869さん、870さん、冷静なご意見感謝です(__)m

膿化農とはもう何年も日々闘っていますが、まともに対峙してもダメで
知恵と気力と外部の人間との人脈が必要だと実感してます。
子供達の為にも、自分の身体の為にも、
頼れる所(病院スタッフ、保健師さん、カウンセラーさん等)
は頼ろうと思います。
不満ばかり言わず、恵まれている部分にも目を向けてみます。
ありがとうございましたm(__)m



872 :名無しの心子知らず:2008/10/04(土) 13:54:11 ID:g2nQcBAI
こちらのスレで、特別児童扶養手当を受給されている親御さんはいらっしゃいますか?
私の子供は21トリソミー(ダウン症)と先天性の心疾患で8月に申請したのですが、
今日「現況届けを手当証書と共に提出してください」と市役所から通知がきました。
いままで音沙汰なかったのできっともらえないのだろうと思っていたので、
受給資格があるのかも「?」なのですが
手当証書というのは先に郵送されてくる物なのでしょうか?
もしこちらでわからずに紛失してしまった時は再発行してもらえるのでしょか?

スレチになってしまうかもしれませんが、
わかる方いらっしゃいましたら教えてください。

873 :名無しの心子知らず:2008/10/04(土) 14:49:11 ID:Nv69S0Ls
>>872
自治体によって違うのかもしれないが、
うちでは封書で連絡が来て、証書を役所まで取りに行くようになってる。
とりあえず役所に直接聞いてみた方がいいと思うよ。

874 :名無しの心子知らず:2008/10/04(土) 15:07:46 ID:O0Pt0Kuu
>>872
8月に特別児童扶養手当を申請したのなら、まだ認定結果は出てないと思うよ。
受給資格があるかどうか、結果が出るのは結構時間かかるよ。
うち結果出るまで4ヶ月かかったもん…
(10月に申請して翌2月に認定結果が出た)

先に手当証書が郵送されてくる物でもないから、
(うちの所も結果が出たら役所から連絡が来て、証書は窓口で手渡しする事になってる)
結果が分かっていない現在、証書も当然あなたの所へは来ていないはず。

875 :名無しの心子知らず:2008/10/04(土) 19:38:55 ID:5UV0dKvm
>>872
恐らく認可されていて、更新作業の方が先行してしまったと思われ。
役所に証書が来ていないし、認可の可否も不明と電話すれば解決。


876 :名無しの心子知らず:2008/10/04(土) 22:28:27 ID:g2nQcBAI
872です。
皆さんありがとうございました。
証書を無くしたのかと思って焦りました。
ソワソワしてしまって月曜まで待てずに質問してしまいました。
来週早速市役所に言ってきます。
あと、上げてしまってすみませんでした。

877 :名無しの心子知らず:2008/10/07(火) 10:49:36 ID:Ebwq8PHz
どうだった?

878 :名無しの心子知らず:2008/10/09(木) 11:06:28 ID:1C01U+jO
872です。報告が遅くなりました。
市役所に行ったところ、やはり処理が前後してしまったようで
証書はまだ発行されていないとのことでした。
受給資格は申請月までさかのぼって2級が適用されるようです。
ちなみに、今年度の市の受付番号が001だったので、申請したのは我が家だけのようです。
教えていただいて助かりました、ありがとうございました。


879 :名無しの心子知らず:2008/10/09(木) 19:31:24 ID:97hC9R3b
>>878
ゴメン、細かい事なんだけど、
手当は「申請月の翌月分」までさかのぼって支給だと思うよ。
(申請月の分はもらえない。翌月分からになる)
とりあえずはっきり分かって良かったね。
じゃあ後は証書が出来上がってくるのを待つだけだ。
もうしばらくしたら「証書ができたから役所に受け取りに来て」
という通知が封書で来るので、印鑑持参で役所へ取りに行きましょう。

880 :名無しの心子知らず:2008/10/18(土) 08:19:46 ID:5nrpXW2y
三人子供産んでその内二人が先天性心疾患で亡くなってしまった。
やはり私(か夫)に要因があるのだろうか?
兄弟が欲しいと思っているのだが、
この先子供は産まない方が良いのだろうか?

881 :名無しの心子知らず:2008/10/18(土) 12:40:22 ID:OsipoRrS
遺伝かどうか検査したら?
結果聞いて、出生前診断するか、運に賭けるか、生まないか、全て受け入れるか
夫婦で話し合って決めたらいい


882 :名無しの心子知らず:2008/10/18(土) 18:15:47 ID:jzy6KrEg
>>880
遺伝外来で相談。
ttp://www.jaog.or.jp/JAPANESE/PUB/iden/iden.html

883 :名無しの心子知らず:2008/10/24(金) 10:00:54 ID:ZHfW8wz+
都内でペルテス病について評判の病院を教えてください
きのう大学病院にいったら手術ですね
といわれ極力、手術はさけたいので他にもいい方法はないものかと…

884 :名無しの心子知らず:2008/10/24(金) 13:41:36 ID:4fk/cq3F
>>883
親切スレで誘導かけたものです。
せっかく誘導に従って来ていただいたのに申し訳ないのですが、
そういうお話でしたらペルテス会掲示板のほうが確実に詳しいと思いますよ。

携帯で見られないかなあ?と老婆心で、
ペルテス会のサイトより、
「ペルテス病の治療を行っている病院等や隣接・併設されている学校」
ってページから挙げておきます。
東京都の病院は
清瀬小児病院と、あと、水野病院という二つの病院名が出てました。
あと、都内じゃないけど神奈川で神奈川県立こども医療センターももしかしたら圏内?

ウチは疾患違うんで分からないんですが、
都内だと、成育とかどうなのかなーとちょっと思いますけどね。
なんかその疾患単独でのコンテンツも出てるし。
ttp://www.ncchd.go.jp/hospital/section/second-clinic/kokansetsu.html

885 :名無しの心子知らず:2008/10/25(土) 09:04:00 ID:1UzFAY6p
生活リズムの作れない息子。
毎晩寝るのは朝五時。昼間は寝たり起きたり。
私はいつも寝不足で頭痛がします。
いつになったら朝まで寝てくれる日が来るんだろう。
こんな子を持つ人っていますか?
毎日夜が怖くてたまりません。

ちなみに子供は二歳。知的肢体重度障害児です。

886 :名無しの心子知らず:2008/10/25(土) 15:14:53 ID:pSUUi8V7
>>884
二度もお答えありがとうございます
なんとか携帯でも見れるので参考にさせて頂きます
本当にありがとうございました

887 :名無しの心子知らず:2008/10/25(土) 21:45:07 ID:NhrL4m0b
>885
子供に眠剤を処方してもらえ

後は多少無理してでも、日中の刺激を増やして寝かさない。
夕方、寝そうになってから風呂にいれたり、興味があるDVDを流したりで寝かさない
もし寝ちゃっても、30分以内に起こす
目覚めなくても、抱っこして揺らしたりして、熟睡を避ける。

うちのも三歳くらいまでリズムとれなくて、親はボロボロだったよ。
色んな薬飲んでるから、眠剤にも抵抗があったんだけど
社会生活に合わせたリズムがつかないと、結局子供の負担になるんだよね。
眠いのに通院とかリハビリがあったり、楽しい行事に眠りっぱなしだったりで。



888 :名無しの心子知らず:2008/10/30(木) 00:55:02 ID:Sopb3tc9
もうすぐ2歳になるのですが、知的・運動ともに大きく遅れています。
いままで色々な検査をして来ましたが、原因不明です。
何千とある遺伝子疾患の中から見つけるのは無理なんでしょう…
発達が遅れている子の殆どが、うちの子のように原因不明と聞きました。
診断がつけば、この先の事がある程度はわかるのでは、と思っていたので、先の事を考えると不安です。
いつか追いつくってレベルではないので、きっと生涯人の手を借りないと生きて行けないと思います。
こんな事ばかり考えていて育児が楽しくありません。
子供はとても可愛いけれど、健常児だったらもっと可愛いんだろうな、なんて考えていてしまいます。
どうすれば気持ちを前向きに出来るのでしょうか?

889 :名無しの心子知らず:2008/10/30(木) 09:33:09 ID:2wSQVyYR
>>888
私も子供が障害を持って生まれて来て、
しばらくは「この先辛いことばかりで生まれて来ない方がこの子の為に良かったんじゃないか」
「妊娠中に障害がわかっていたらこの子を産まなかったかもしれない」などずっと考えていました。
また、健常なよそのお子さんをみて憎らしく思ったり、「なんでこの子が」と毎日泣いていました。
でももうすぐ1歳のお誕生日を迎える事ができそうです。
もちろん子供の事は愛しています。
私自身の醜い心と戦いながら必死で毎日を乗り越えている所です。
私ももっと強くならなければと、このスレを読んでいると思います。
皆さん大人で、なぜそんなに優しいのかと羨ましいです。
888さん、お子さんの病気の原因がわからなくてつらいと思いますが
どうかお子さんのためにも笑顔でいてあげてください。
私もがんばりたいです。上手く書けなくてこめんなさい。

890 :名無しの心子知らず:2008/11/01(土) 09:44:24 ID:/IM9MV4B
息子のダウン症理由に永住権拒否、オーストラリアで問題に
http://news.mixi.jp/view_news.pl?id=653902&media_id=52

障害者一人生かすのにかかる税金や行政コストを考えたら当たり前の判断。
ましてや移民だ。
自国民の税金使って、外国やって来た障害者の面倒見てやる理由なんて全く無いからな。
これに反発してる連中ってこういう考え方すら出来ないのか?


891 :名無しの心子知らず:2008/11/01(土) 10:03:12 ID:s5FEuQ7x
>>890

言わんとしてる事は分かるけど・・。
一生懸命頑張ってる親がほとんどの板でわざわざ言う必要ないんじゃないかな。


892 :名無しの心子知らず:2008/11/01(土) 10:10:52 ID:4ea0UNAh
>>890

最近こういうの多いよね。
私たちもこう見られてると思うと惨めに思えてくる。

893 :名無しの心子知らず:2008/11/01(土) 11:27:55 ID:/IM9MV4B
>>890-892

リンク元まちがえた。
ちなみにコイツね

http://mixi.jp/show_friend.pl?id=15150398

894 :名無しの心子知らず:2008/11/01(土) 11:41:26 ID:w/PMZCNM
mixiやってない人は見られない訳ですが・・・・

895 :名無しの心子知らず:2008/11/01(土) 11:42:43 ID:/IM9MV4B
文章は >>890 のまま。
ちなみにプチ炎上始めました。

896 :名無しの心子知らず:2008/11/02(日) 12:57:56 ID:5N5+Ptyk
>>889ありがとう。
周りのお母さんを見てると、みんな悩みながらも一生懸命で、子供をすごく可愛がっていて…
なんで自分はこうなんだろう、って自己嫌悪の毎日です。
でもドロドロした感情と戦ってるのかもしれないですよね…
一緒に頑張りましょう。

897 :名無しの心子知らず:2008/11/02(日) 23:58:21 ID:tGM0f1gj
全介助の子供がいます。私も自分と戦いながらです。
産まれたばかりの頃などは疲れてくるとイライラして、
「健康に産んでいれば…」と悲しい、悔しい思いで鬱々と生活していました。

度々入院するのですが、周囲のお母さん達を見ているとやはり、
看病歴が長い方は落着いていて、
最近お子さんの病気が分かったばかりの方は
カーテンを閉め切って泣いていたりします。
自分もそうでした。

最近少しずつ要領が分かってきて、ほんの少しだけ前向きになれました。
上手く言えませんが、障害児にしろ健常児にしろ、
育児って「慣れ」なのかな、と思います。
子供を受け入れて気持ちに余裕が出来るのには時間がかかって当たり前、
ぐらいに開き直ってます。

ある先生が言ってくれた
「親は一生辛いんです。
 でも、一年後はきっと何か楽しみも発見しています、必ず。
 その次も、その次も。何かは変わっていきます。
 ずっと同じ辛さではありませんよ」
という言葉を支えにしています。
ちなみに、その先生のお子様も障害児で、もう20歳だそうです。






898 :名無しの心子知らず:2008/11/06(木) 23:41:21 ID:yjCU7L4L
産まれたばかり染色体異常21の子。
合併症ナシ、市ぬことはありません。
でもこれって一番不幸な事のような気がしてます。
一生自立できないのに、社会のお荷物なのに
50年60年も生きる…これって幸せですか?
それなら重い合併症などでかわいい赤ちゃんのうちに
市んでくれたほうが周りも「可哀想だったね」で済むし
一生障害児を抱えていくよりはましじゃないですか?
不快に思われる人たくさんいると思いますが
わが子の障害を全く受け入れられなくて苦しいです。
でも周りにはどんな子でもわが子は可愛いよって言ってます。
実際虐待とかしてないし一生懸命育ててますが本心は違います…

899 :名無しの心子知らず:2008/11/07(金) 00:59:39 ID:u+4C6FzY
>>898
うちは早産による脳性麻痺だからすれ違いかもしれないけど、
子が死産だったら、私の心がぶち壊れて正直精神病院送りだったと思うから
自分を救うために生きてくれてるような気がしてる。
もちろん子も自分も死んだほうが幸せなのかもと思う事は常にあるけれど、
何が幸せかなんて私ごときが判断するのもおこがましい様な気がするから
あまり深く考えないようにしている。

900 :名無しの心子知らず:2008/11/07(金) 02:39:38 ID:NkYxOdUZ
>>898
うちも同じく染色体異常21だから、同じ障害かな?
合併症ないから50年60年生きると思う。今は5歳。

私も最初はそんな感じだったな。障害を全く受け入れられなくて、
「この子は何のために生まれてきたんだろう?」「社会のお荷物なのに」って…。
でも毎日子供の世話をして、一生懸命育ててるうちに、
愛しい気持ちが増えていったと思う。
毎日毎日の積み重ね、少しずつでも成長していく喜び、子供の笑顔、しぐさ、
そういう日々を経て「可愛い」と感じる事が少しずつ増え、存在が大切になり
社会のお荷物だけど、それでも生きてるこの子を失いたくない、と思うようになった。

幼いうちに死んだ方が…と考えた事、私も何度もあるよ。
最初は絶望感でいっぱいだった。
今は「この子がいなくなったら悲しい」という気持ちの方が強い。
親のエゴかもしれないけど、少しでも長く生きて欲しい。
生きて動いてる姿、笑ってる姿をもっと見たい。

将来の事を考えると悲観的になっちゃうから、私も深く考えないようにしてる。
なるべく今現在だけを見てる。今現在の最善を考えて生きてる。

社会のお荷物かもしんないけど、社会の片隅ででも
細々と生きていけたらいいな。
不幸かもしれないけど、その不幸の中にも幸せはある、と私は思う。
なんかうまく書けないけどゴメン。

901 :名無しの心子知らず:2008/11/07(金) 05:03:18 ID:yYjTBGx0
>>898
同じ21、大きな合併症無し1才8か月持ちです。

お気持ち痛いほどよくわかります。
考えちゃいけない、愛してあげなきゃいけないと
思いながらもいっそ死んでくれればと思う気持ちが捨てられませんでした。
お祝いの品や言葉も笑顔でお礼を言うのがほんとうに苦しかった。

かぼそく泣いている子を前にこのまま放っておけばもしかして私もこの子も楽になるのかも・・・とか。
毎日毎日そんな思いを抱えながらうまく飲めない&飲む気もあまりない子に時間通り授乳する。
その他の普通の母親がやる事で喜べるであろうこと全てが苦痛でしょうがありませんでした。
とにかく毎日子にかかわるたびに苦しくて悲しくて泣いてばかりでした。

産まれたばかりの今はほんとうにおつらいことと思います。
受け入れられないのは当然です。
すぐに受け入れられるはずありません。絶対に無理です。
でも、気持ち的には今が地獄のどん底です。
あとは這い上がるだけです。
這い上がれなくてもなかなかこれ以上の穴はありません。

私は今やっと子がほんとにかわいいと思えるようになってきたところです。
正直今もまだこの子が死んでくれたらと思ってしまう事がありますが
その想像のなかでも痛いのはダメ、苦しいのはダメと具体例がどんどん減ってきています。
こうやってじわじわと受け入れていくしかないのかも。

将来の事はあんまり考えないようにしてなるべく貯金がんばってます。
あとは一人にしたらかわいそうだから自分が出来るだけ健康で長生きしなきゃだなーって。

時間薬しかないと思うけど、どうかあなたが少しでも楽になりますように。

902 :名無しの心子知らず:2008/11/07(金) 08:12:46 ID:2EkxqFJz
同じ21

なんで産まれてきたんだろう
染色体異常はその80%が流産するくせに
産まれてこなきゃよかったのに

乳幼児突然市にならないかなと常に考える
色んなサイト見ても突然市で市ぬ子は健常の子ばかり
21障害子って結構強いし期待してても絶対市なないんだよね

こんなことばかり考える毎日


903 :名無しの心子知らず:2008/11/07(金) 09:22:24 ID:I6ux60vP
がんばーれママ達

904 :名無しの心子知らず:2008/11/07(金) 10:46:33 ID:BAdr68bL
私なんかに何もいえないけれど、
>898,>899,>900,>901,>902
あなた方がとお子さん方が、今このときを懸命に生きていらっしゃることを
心から応援する思いでいっぱいです。


905 :名無しの心子知らず:2008/11/07(金) 12:10:36 ID:VTUJQ7q4
毎年何人も見送ってると
生きててくれて良かったという気持になってった。
自分より先に逝って欲しいって願いも強くある。

906 :名無しの心子知らず:2008/11/07(金) 15:58:42 ID:CjeuKYgr
ウチの子も染色体異常。
周囲の人達は、励ますつもりで、
「あなた達ならちゃんと育ててくれると思って産まれてきたのよ」とか
「その親の元に産まれたのには意味がある」
とか言うけれど、
そういうお花畑的な話、嫌いです。

マリア様じゃあるまいし、勝手にお腹に宿ったわけじゃない。
神様の使者でもも何でもなく、
自分はただ、子供が欲しいと思って、作って、産んだ。

自分が産んだ子だから育てる、ただそれだけです。

精神的に参って来たら、それなりの機関やカウンセラーに相談してます。
一人で抱えてはダメ。
無理しないで!


907 :名無しの心子知らず:2008/11/07(金) 18:56:56 ID:oM/pgKCM
「選ばれて産まれてきた」
バカみてー。んなワケねW
流産するところを運良く産まれてきちゃった
それだけですよ。

今の時代頃したら罪になるからみんな我慢して育ててるだけ。
頃してもいいならみんな頃してるだろ


908 :名無しの心子知らず:2008/11/08(土) 01:27:08 ID:fzaPVnIy
なんでわざわざ21番って書くんだろう?

909 :名無しの心子知らず:2008/11/08(土) 11:16:02 ID:kajx0Vly
21って書いちゃーいけん法律でも?

910 :名無しの心子知らず:2008/11/08(土) 12:05:25 ID:fzaPVnIy
21だけじゃ、わかりにくいから。
免疫疾患とか書いてくれたら、他の起因で似た疾患も話しやすいと思う。

911 :名無しの心子知らず:2008/11/09(日) 02:13:52 ID:79bvhI9X
ごめん。
でもだうんって書くと変なのがわいてきたりするんだよねー。
今までも障害系のスレでその言葉を出すと氏ねだのキモイだの何で産んだのだの。
よくも悪くも有名だから叩きたい人にはわかりやすいんだと思う。
私はなんとなく2ちゃんではその言葉を避ける癖がついちゃたよorz

>>906
私も選ばれた系はダメだ。
オランダへようこそのほうがずーっと共感出来るし、しょうがないんだよなと思えた。
NICUに入ってるとき看護師さんに言われて反論も出来ず頭が真っ白になった。
腹が立つっていうか、絶望っていうか、とにかく頭に血が上ったなあ。
出来るなら周りにあるもの全部ひっくり返して泣きわめいて
「無理だから取り換えて!」って言いたかった。

実際には目をそらして薄笑いしか出来んかったけど・・・。
きつかった。マジで。


912 :名無しの心子知らず:2008/11/09(日) 20:50:54 ID:dMDx3ZD4
ある難病の子の父親・・・アスペルガーだと思う。
イカレてる。

913 :名無しの心子知らず:2008/11/09(日) 22:41:24 ID:mXC5Sxie
兄弟で障害持って産まれてくるってことがあるけど
例えば上は自閉、下はダウンとかまぁ様々だけど。
原因はなんだと思う?

兄弟産んで健康な子ってのが多い中ただ単に運が悪いのか…


914 :名無しの心子知らず:2008/11/09(日) 22:50:03 ID:24AjJM5b
遺伝子の不分離を防ぐ機能がダメか、
親が異常な胎児をアボンさせる機能が悪いかだろうね。
私の知る範囲にも兄弟で違う種類の障害餅は多い。

915 :名無しの心子知らず:2008/11/09(日) 22:50:28 ID:8N2QWW3t
保健師の婆が勝手な持論を展開した時に聞いたこと。
自閉症が生まれて、次がだうんみたいなとこは、子宮の性能が良すぎだとさ。
大嫌いな人だから、その持論に賛同はしたくないが、運+アルファにはあるかもね。

916 :名無しの心子知らず:2008/11/09(日) 23:17:30 ID:UPwBwrLJ
うちの子は、心室中隔欠損症で産まれてきて、悲観してましたけど、皆さんの症状に比べたらまだまだマシだと思えました。頑張って育てていきます!

917 :名無しの心子知らず:2008/11/10(月) 00:34:03 ID:Tc5SeIAZ
釣られないぞ!

918 :名無しの心子知らず:2008/11/10(月) 07:21:02 ID:HATeZMfD




 ま

これは難しい縦読みだ

919 :名無しの心子知らず:2008/11/10(月) 07:46:26 ID:U9zWNqJx
ダウンと自閉だったらどっちがいい?

920 :名無しの心子知らず:2008/11/10(月) 07:56:25 ID:4/KEuRte
心臓病スレにもレスしてるから、釣りじゃないみたいよ。

921 :名無しの心子知らず:2008/11/10(月) 12:58:29 ID:hSvTKL3S
心臓病スレ見てみた。
ただの初心者なのかバカなのかなんなのかわからん。

922 :名無しの心子知らず:2008/11/10(月) 17:59:54 ID:bQdBNCYQ
>>921
初心者かつ沸いちゃっているんでしょうw

923 :名無しの心子知らず:2008/11/12(水) 16:36:04 ID:MjbnPiGS
個人的に見た限りだけどダウンは兄弟は普通の子しか見たことないけど
発達障害系は兄弟も・・・?の子が結構いる。

ダウンならもう一人産もうってチャレンジする気になるかも。
二人ダウンってことはそうそうないだろうし
羊水検査って奥の手もあるし。

924 :名無しの心子知らず:2008/11/13(木) 12:40:11 ID:RB/zI7pi
いろんな意見があると思うから・・・で私の意見だけど。
第一子がダウンだったら第二子はあきらめる。上の子がかわいそうだよ。
うちは第一子が先天性の病気持ち。産まれる前までは、子供は2人欲しいとか
いや3人欲しいとか思ってたけど、もう一人でいいやと思ってる。
もし、また健常児を産めなかったらと思うともう怖い。

925 :名無しの心子知らず:2008/11/13(木) 15:54:38 ID:RB/zI7pi
↑スマソ
×上の子がかわいそう
○下の子がかわいそう

926 :名無しの心子知らず:2008/11/13(木) 17:23:44 ID:MLz9sC27
うちは二人目がダウン。
今次の子供どうするか悩んでる。
経済的には面倒見させるような事にはさせなくて済みそうだけど
実際問題事実として兄弟は兄弟。
精神的に障害児と二人って言うのは上の子に負担が大きすぎるような気がする。

出来ればもう一人(以上)きょうだいがいた方が色々といいんじゃないかと思うけど
もしもまたなにかあったらと思うとやっぱり怖い。
気持ちとして羊水検査は微妙なんだよなあ。
もしまたビンゴだったら胎動始まっってるのに堕ろせるのかと思うと・・・。
わからない障害の方がずーっと多いしなあ。

927 :名無しの心子知らず:2008/11/13(木) 17:25:51 ID:EuB3VkkN
>>924
まぁ「いろんな意見」の一つとして聞いてね。
私の父方の祖母は今80近いんだけど、知的障害のある兄と同居してる。
その人(以下おっちゃん)の障害の原因は青年期の怪我なので、
生まれたときから障害児のきょうだいがいたわけでは無いんだけど…

祖母は次男坊だった祖父と結婚して、祖父は祖母の姓を名乗ってる。
でも婿養子って訳でもなく、しかも祖母家は貧しい家だったみたいで
正直そんな祖母と結婚した祖父すげーと思うけど、
祖父は祖父で酒飲みだったりして頭悪かったりで、
正直お互い周りに勧められるまま考えなしに結婚したと言っていた。
そんなわけで、一応会社に勤めてたけど家事は一切出来ない祖父
兄の面倒を見るため働きに出られない祖母
一日延々とひなたぼっこをしたりして過ごしたおっちゃん の生活。

後に4人の子供に恵まれたげどやっぱり貧乏
高校までしか行かせられない子もいたけれど、
まぁみんななんとか大人になって、結婚もした。



928 :名無しの心子知らず:2008/11/13(木) 17:26:28 ID:EuB3VkkN
長くてごめん
祖母曰く、特別恵まれたりはしていないけど、
特別不幸でもなく生きてきた、と。
自分一人の年金だったら今生活できてないけど、
夫婦の年金+おっちゃんの障害年金があれば、
少しずつだけど貯金も出来ている。
おっちゃんの世話も今はデイサービスとかがある。

今3人ともいよいよよぼよぼになってきて
施設か同居か…という段になってきたけど、
私の父母は今母が働いて父が無職なので、
父が祖母たちの様子をこまめに見に行くことでしのいでるみたい。

祖父がおっちゃんとの同居を厭わなかったり
おっちゃんが障害はあっても周りの手が極端に必要だったりせず、
他害も一切無いタイプだったりと運が良い(?)部分は確かにあったと思う。

でもさ、私たちは今幼児期のことだけ考えたら
下の子がかわいそう…と思ってしまいがちだけど、
祖母を見ていると人の長い一生にとっては、障害のある身内が居ることが、
良くも悪くも特別なことではなくなる日も来るのかな、とも思う。

「きょうだいの世話をさせるためだけに」下の子を産むことは、
反吐が出るな〜と思うし反対だけど、
まだ子供が欲しいという気持ちを持っている人が
無理に我慢する必要もないんじゃないかしらんと私は思うのです。

929 :名無しの心子知らず:2008/11/15(土) 00:54:00 ID:We6uZ5SC
あげ

930 :名無しの心子知らず:2008/11/15(土) 01:13:33 ID:ntHBWLJx

【数年後の日本の選挙】     ∧,,∧
      /| ̄ ̄ ̄|    <丶`∀´> ←二重国籍
    /| ̄ ̄ ̄ ∧,,∧  (つロと )
   /| ̄ ̄ ̄|..( `ハ´)  `u-u´
 /| ̄ ̄ ̄|....|φ  ∪ )←帰化     ∧,,∧
 | ̄ ̄ ̄|....|/ `u-u´       <   >←外国人参政権
 |___|/  ∧,,∧           ( o∪
 ||   ||  (´;ω;)  ∧,,∧     `u-u´
       ( つロと) <丶`∀´> ←偽装認知
        `u-u´ (∪  つロ_____
              `u-u/ = =  /|
                | ̄ ̄ ̄ ̄|  |
                | 投票箱|  |
     
       【外国人激増】国籍法改悪案の反対【日本破綻】★5
http://changi.2ch.net/test/read.cgi/ms/1226673590/
    

931 :名無しの心子知らず:2008/11/15(土) 08:19:52 ID:YMoPmDhV
うちは第一子が心疾患。
しかもいくら治しても肺静脈が狭窄してしまう上に、肺が右半分しか機能していない。
1歳2か月で過去5回手術している。

この子が大きくなり落ち着くまでは子供の予定はないけれど、この子の為にも私は兄弟をと逆に思う。
でも皆さんのいう通り私自身も次の子供を生むのがすごく不安です。
やっぱり病気は続いてしまうのですかね‥?

932 :名無しの心子知らず:2008/11/15(土) 08:31:09 ID:o8/5qj27
上の子供と違うタイプの障害が下の子供に、ってパターンけっこう見るよ。
>931 下のお子さんは生まれながらにして多くのものを背負う人生になりますね。
私なら生まれたくないな。

933 :名無しの心子知らず:2008/11/15(土) 09:16:44 ID:YMoPmDhV
>932
うーん。
それは障害者や難病の子への偏見でしかないと私は思います。
難病でも身体や発育は普通の子供と変わりませんし、背負うもの?って私は思いますし。
経験者や同じような親御さんにしかわからないのですね。仕方ないけれど残念。

934 :名無しの心子知らず:2008/11/15(土) 15:01:18 ID:6BAtpOlf
>>931私の友達は三年前に出産した子供が心疾患で四ヶ月で亡くなって、二人目ももし病気だったらとかなり悩んだ末、今年6月に元気な赤ちゃん産んだよ。やっぱり産まれてくるまですごく怖かったって言ってたけど。

935 :名無しの心子知らず:2008/11/15(土) 15:06:17 ID:i5Pu6DPG
多指症もこの板で相談してもいいですか?

936 :名無しの心子知らず:2008/11/15(土) 15:36:32 ID:pKhKUgYf
>>935
どうぞどうぞ

937 :名無しの心子知らず:2008/11/15(土) 17:15:31 ID:6jTjfHIn
みなさんsage忘れのないようお願いします。

>>933
自分で質問をしておいて
>経験者や同じような親御さんにしかわからないのですね。
っていう書き方しか出来ない様ではスレの雰囲気がわるくなりますよ。
心疾患の子のスレもあるのですし。

それは置いておいて、あなたはこの子のためにも…
と書いてますけど、「も」、じゃなくて、
一番次の子が欲しい理由は何ですか?

938 :名無しの心子知らず:2008/11/15(土) 17:18:03 ID:6jTjfHIn
>>935
どうぞどうぞどうぞ。
でも、このスレはいろーんな症状の子を持つ親御さんがいるので、
同じ症状のお子さんが素早く現れる時ばっかりではないですが…
ベネッセの掲示板だと、多指症はよく見かける気がします。

939 :名無しの心子知らず:2008/11/15(土) 18:09:09 ID:lFRfDfP0
931は「きっと次の子は大丈夫!兄弟がいれば老後も安泰だよ!」ってレス以外うけつけません。

940 :名無しの心子知らず:2008/11/15(土) 21:52:36 ID:pKhKUgYf
愚痴です。

わが子は染色体異常餅です。
まだ生後3ヶ月なので発達の遅れもさほどまだわかりませんが
まだおしゃべりしません。

友人に数日遅れで生まれた子がいるんですが
手足をばたばたとよく動かしたりあ〜う〜とよくお喋りしています。
それはいいんです。

だけど私の目の前で子どもに話しかけおしゃべりを促し
上手におしゃべりをするとこちらの反応を見たいのかチラッと私を見るんです。

その時は「わー上手におしゃべりするねー。うちの子はまだまだで・・」
と言っていますが顔は引きつっています。
これってかなりの嫉妬&被害妄想なのは分かっていますが・・

これからも発達の違いを見せ付けられるのかと思うとため息がでます。

941 :Sage:2008/11/15(土) 22:35:38 ID:B94utCeW
自分の子だけ見てりゃいいのよ
嫉妬僻みなんてエネルギーの無駄

そりゃ、ちょっとは羨ましいけどね。
と、発達が著しく遅れてる子の母より
携帯からゴメンね

942 :名無しの心子知らず:2008/11/15(土) 23:39:00 ID:3fCwkEoh
>>940
わかる。
うちもちょうど生後3か月。
うちの子はとにかく小さい。全然体重が増えません。(先天性心疾患)
「うちの子が3か月の時は○キロあったよ」だの「小さくない?」だの
言われるとつらい。941みたく思えるようになるのかな。

943 :名無しの心子知らず:2008/11/16(日) 02:30:42 ID:zQV7DWYo
他所の子と比べちゃうと、ため息の出る事ばっかりだから
うちも比べる事はしなくなったよ。しても無駄だもん。
そんなの虚しい事にいつしか気付いた。
自分の子だけ見てりゃ、遅いなりに我が子も成長してる事に気付いて
それなりに嬉しい気持ちにもなる。

たまに他の子の成長を正視してみると
「普通は1歳ぐらいで歩くんだ。すげー!」と驚いたりするけどね…

944 :名無しの心子知らず:2008/11/16(日) 02:35:50 ID:zQV7DWYo
>>942
うちも心疾患あって、体重増えなくて悩んだ時期があったよ。
主治医から、ミルクに油(医療用)を混ぜて飲ませるようにと
指導された時もあった。とにかく高カロリーのものを摂取するようにと…
身長も体重も全然増えなくて、計測するたびに落ち込んだ。

でもその後、いつしか体重は自然と増えるようになったよ。
手術はまだしてないから心疾患はまだそのままなんだけど、
1歳過ぎてからかな。離乳食とか始めた時期から体重どんどん増え始めた。
今では「肥満になるんじゃないか」と体重の増え過ぎを心配するぐらいw
体重増えなくてあんなに悩んでた日々が懐かしい…
あなたのお子さんも、そういう日が来るといいね。(肥満は困るけどw)

945 :名無しの心子知らず:2008/11/16(日) 13:48:23 ID:0MEZAynQ
942です
>>943>>944ありがとう。
あまり他人と比べないようマターリ見守りたいと思います。

946 :名無しの心子知らず:2008/11/16(日) 14:28:12 ID:Y7bt3Xgn
喘息・ネフローゼ・悪性貧血は多いですよね。
友達が肝油とか飲まされていました。
喘息とか大変ですよね。私も発作のたびに母に随分迷惑をかけました。
気道が塞がるので布団を高く重ねた物にバスタオルを敷いて1晩中なんとか呼吸しながら起きていた記憶が。



947 :名無しの心子知らず:2008/11/16(日) 21:01:34 ID:IZunqsbU
>>940
そんないやらしい人とは付き合いやめていいのでは

948 :名無しの心子知らず:2008/11/16(日) 23:56:45 ID:0MEZAynQ
>>940
確かにうざい。いるんだね、そんな人。。いるか。

949 :名無しの心子知らず:2008/11/17(月) 08:47:29 ID:pQf7dC3y
>>940
遊ぼうと誘われても「ああ、ごめんその日病院で・・・」とかいって
徐々に付き合い薄くした方がいい相手かも。
大好きな友達なら別だけど、そうじゃなきゃ自分のストレスになっちゃうよ。
縁切ってもいいと思う程度の相手なら
「いいなー。普通の子供って親がなんの努力もしなくてもちゃんと育つんだもん。うらやましいよ」
ぐらいの厭味を笑顔で言い返してやれ。

950 :名無しの心子知らず:2008/11/19(水) 19:21:01 ID:OmmLANv1
カフェオレ班に、ついて、どんなことでも、いいので教えて頂きたいのですが、宜しくお願い致します。

951 :名無しの心子知らず:2008/11/20(木) 01:14:41 ID:aHqe4giZ
>>950
まずはお子さんの状況をお話してみて〜


952 :名無しの心子知らず:2008/11/20(木) 11:23:00 ID:dNIXAJiT
生後3ヶ月です退院の日難病の疑いがあるとカフェオレ班神経線維腫症)痣は、六個どころじゃなくて身体中にあります。この病気の治療薬もなく出たとこの科に行くしかないと言われました。


953 :名無しの心子知らず:2008/11/20(木) 20:32:19 ID:9AdvuTIl
>>950
パソコンからだったら「レックリングハウゼン病」で検索するといいよ。
もう知ってたらごめんね。
あと、稀少難病の会「あせび会」とかも調べてみて。

954 :名無しの心子知らず:2008/11/20(木) 22:35:30 ID:488hSZxa
>>952
うーん、行の具合が携帯からの書き込みっぽいよねえ・・・。

でも、ウチは全然違う疾患だけど、まあ厄介な疾患持ちの感覚として、
難病情報センターに書いてあることはまず基本情報だと思う。
そこがまだだったら、サイトビューア使ってでも見ておいたほうがいいかも。
ttp://www.nanbyou.or.jp/sikkan/050.htm

どうにも見られない場合用に、少し抜粋。
「受診した病院でわからないことがあれば、医師に対してどんどん質問してください。
神経線維腫症T型に詳しい医師の紹介を依頼することも時に必要です。
詳しい医師に説明を聞き、検査を受けることも大切です。
思いつきでつぎつぎに病院を変えることは避けましょう。
一旦、神経線維腫症T型と診断された場合、
その時点では治療の必要がなくても、
今後起りうる症状に対処していくために定期的診察と経過の観察が大切です」
「ごく稀に神経線維腫が悪性化した場合などを除いて、
神経線維腫症T型自体で死亡することはほとんどありません。
神経線維腫が多発して美容的に気になったり、
子供に2分の1の確率で遺伝する病気ですので
結婚して子作りの時に悩む患者さんがいますが、
立派に社会人として生活なさっている方がほとんどです」

一般利用者向けのごくごく一部だけど・・・他にも医療従事者向けとかFAQとかあるんだけどね。

955 :名無しの心子知らず:2008/11/21(金) 15:12:42 ID:EraMmb3I
ありがとうございます。まだまだ、わからないことばかりですが、子どもの為に。頑張ります

956 :名無しの心子知らず:2008/11/21(金) 16:50:37 ID:oLvkRH9x
骨髄の病気になりました
告げられた病名で調べたら
ショック
ランドセル、買ってあげられないかも

957 :名無しの心子知らず:2008/11/21(金) 20:35:04 ID:+4EZUb1A
ランドセルは買えないと言われたが、今年入学できたよ
現状厳しいかもしれないけど、今はセーラー服が目標…
娘の成人式や結婚式が出来るよう、医学の進歩を願ってます。


958 :名無しの心子知らず:2008/11/22(土) 21:28:56 ID:yBV8l7RW
ありがとう。
同じ様な病気の人を探したら
「天使になった〜ちゃん」
「お星様になった〜ちゃん」なブログばかりで凹んだ。
でも頑張ろう

959 :名無しの心子知らず:2008/11/22(土) 22:27:37 ID:EY66W6AT
>>958
ガンガレ!!!

960 :名無しの心子知らず:2008/11/22(土) 23:00:22 ID:iLp7I9OS
昨日産まれた子供の肛門が塞がっていました。私は父親です。
明日、人工肛門を作る手術です。
「さこう」という病気です。
「ろうこう」が無いタイプはダウン症に多いと言われました。
おかしくなりそうです。
神様、誰か、お願いだから助けてください。
涙が止まりません。妻を支えていかなければという思いと、
「障害」という言葉を受け入れられない自分がいます。
スレ違いだったらすいません。

961 :名無しの心子知らず:2008/11/22(土) 23:37:19 ID:9ynX5tdw
>>960
検索のときのために、「鎖肛」と「婁孔(ろう孔)」ですね。

スレ合ってます。今までも何人かの書き込みありますよ。
ざっと見て、
>>101-102
>>151-158
>>754->>761かな。どなたか見てらっしゃるといいですね。
旦那さんは、最初の告知のときは感情を抑えるほうに回りがちで、大変ですよね。
ウチの旦那も私が泣いてるときに随分落ち着いていて、
「でも大きくて元気いいよね。かわいいよなあ」
等言ってくれてたんですが、
後で聞いたら、私が大いにパニクってたため
「俺がここでふんばらなければ」って必死だったそうです。
でもどこかで吐き出さないと辛いですよね。

生まれたばかりの手術もご不安だと思いますが、
そういうプロセスも経て、
ご両親の気持ちは段々落ち着いていかれるのではないかと思います。
明日はお子さんをしっかり応援してあげてください。

962 :名無しの心子知らず:2008/11/22(土) 23:39:44 ID:MSI/CKik
>>960
お子さんの誕生、おめでとうございます。
鎖肛は、肛門形成術に行くまで、大変だけど、症例が多いから、予後も読みやすいし
悲観しないで、主治医との信頼関係を築いてってください。
人工肛門も、性能がいいものが出ていますから、ケアをパパもしっかり覚えてね。
障害があるかどうかは、これから分かってくるから
今は「鎖肛は治るんだから良かった」と、前向きな気持ちで過ごしてってください。


963 :名無しの心子知らず:2008/11/22(土) 23:45:04 ID:MSI/CKik
次スレそろそろかな?


964 :名無しの心子知らず:2008/11/22(土) 23:55:04 ID:MSI/CKik
テンプレ作ってみましたが、こんな感じでいかがでしょう

☆難病☆先天性の病気を持つ子の親2☆持病☆

遺伝子疾患や、染色体異常、その他もろもろ・・・
治療中の方、治療不可の方、経過観察中の方
病気スレじゃ重すぎて語れず、闘病中ってほど切羽詰ってるわけでもなく
日常生活での気苦労や、病気についての情報交換等、適当に語り合いましょう

前スレ
☆難病☆先天性の病気を持つ子の親☆持病☆
http://anchorage.2ch.net/test/read.cgi/baby/1159830886/

関連スレ
●○●病気について統一スレ●○●
http://anchorage.2ch.net/test/read.cgi/baby/1223461413/
子供が闘病中のママ集合3
http://anchorage.2ch.net/test/read.cgi/baby/1155806133/
心臓病の子を持つ親のスレ
http://anchorage.2ch.net/test/read.cgi/baby/1221756291/
「「「難病相談支援センターについて」」」
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1090046581/

関連リンク(h抜いてます)
難病情報センター
ttp://www.nanbyou.or.jp/

965 :名無しの心子知らず:2008/11/23(日) 11:20:38 ID:88CK498s
>>960
ダウン症を疑われているのだろうか
お気持ちはすごーーーーーーーーーーーくよく分かります。

自分もそうだったので・・
てか今も完全に受け入れられてはいませんが

手術はもう終わっただろうか?

966 :名無しの心子知らず:2008/11/23(日) 21:06:26 ID:gQFCX/Jw
960です。
手術は無事に終わり、麻酔が効いているのか眠いのかよく寝ています。
小さい子供は痛みをあまり感じないと先生が言っていましたが、
変われるなら変わってやりたいと胸が張り裂ける思いです。

>>961
ありがとうございます。
父親になったのに情けないですが、妻の前で平常を装うのが精一杯です。
うまく励ましてやることもできず「先生に任せるしかないよ」
「大丈夫だよ」くらいしか言えませんでした。
妻はただただ泣いていました。大部屋ではつらいと思い、個室に移りました。

>>962
ありがとうございます。
私も妻もまだ病気のことを調べる気力まで持てず、
とりあえず今日の手術が終わるまで祈るしかありませんでした。
これからきちんとケアの勉強しないといけませんね。
パソコンで検索して、「鎖肛」のヒット数が多いので驚きました。
「前向きに」の言葉を噛み締める思いです。

>>965
ありがとうございます。
今までの統計だと多いので、可能性はあるかもしれないそうです。
看護婦さんは顔をみる限り大丈夫そうと言ってくれましたが
心配なのでこれからちゃんと検査してもらいます。

両親や親しい人にも産まれたことだけ伝えて、
妻の回復が遅いのですぐには面会は無理だというと
「おめでとう、早く抱きたい」とか「名前を考えなきゃね」と言われてハッとしました。
産まれてすぐに小児科に行ってしまったのでまだ抱いてないし、
名前の事も忘れてました。
なんとか受け入れなければいけませんね。長くなりました。

967 :名無しの心子知らず:2008/11/24(月) 00:01:19 ID:A80jdQsN
>>966
お子さん頑張ったね〜えらいえらい!
抱っこできたら、沢山誉めてあげてね。




968 :名無しの心子知らず:2008/11/24(月) 00:16:56 ID:bMBqQtKh
>>966
無事に赤ちゃんの手術が終わって何よりでした。
早く回復なさいますように。

あの、名前なんですが。
私と主人も、いきなりの告知と手術決定でパニクって
名前のことなんかどこかに飛んでったのに、
「ついては、健保加入と育成医療手続きをできるだけ早く行っていただきたいのです。
まずとにかく早く出生届を出してください」と言われて
一気に現実に引き戻されたのを思い出しました。
同時にNICUの方からも、
「発達のためにも、スタッフ全員による呼びかけを励行します。
必ずお名前を呼んで、色々と話しかけることになります。
ついては、漢字はいいですから、お名前の音だけでも早く下さい」と畳み掛けられました。
候補が3つあってどれにするか?って決めかねてたのが、もうエイヤっと決める事に。

>>966さんも、お名前は頑張って早めに決めることになるかなと。
諸手続きのためとか、身も蓋も無い話で申し訳ないんですが・・・。

969 :名無しの心子知らず:2008/11/24(月) 00:47:01 ID:aY3aiP23
http://www.sou-chan.net/index.html
そうちゃんを救う会


重い心臓病で余命が年内と言われている中澤総一郎ちゃんは一刻も早い手術が必要です。
総ちゃんの命を救うために11月末日までの目標達成を目指しています。


目標額に達していませんが移植のための渡米が12月5日に決定しました、
皆様のご協力をよろしくお願いします。




970 :名無しの心子知らず:2008/11/24(月) 01:09:24 ID:sxxz0W3i
次スレです

☆難病☆先天性の病気を持つ子の親2☆持病☆
http://anchorage.2ch.net/test/read.cgi/baby/1227456400/


971 :名無しの心子知らず:2008/11/24(月) 01:17:58 ID:sxxz0W3i
募金って、子供が病気になるまでは、適当に考えていたけど
すごい重いことだよね・・・
全部を曝け出す覚悟と図々しさがないと、中々できないもんだ。

本当に必要な人に、必要な分だけ行くのなら、募金もいいことなんだろうけど
勘違いしちゃう人や、業突く張りな人、金儲けに使う人・・・
そんな輩ばかりだから、今後も非難批判は続くんだろな〜

2ちゃんの叩きでも、まともに運営して会計報告している家庭は
みんな見守っていて、応援していてくれる。
そういう祈りのような気持ちって、ある意味、お金よりも大事だと思う。
逆に、批判しかされない募金活動だと、負のパワーが溜まりそうで怖い。


972 :名無しの心子知らず:2008/11/24(月) 02:24:15 ID:pCnXE81h
私の娘は生れつきの多嚢包腎です。
左側の腎臓が無く(右は正常)その代わりに(?)
水泡が5つあります。
色々と調べてはみるのですが似たような症例はあっても娘と同じ症例が見つからなくて……。
ちょっとでも情報がほしいです。
今は小児癌予防の為に
病院へ定期検診に通っています。生活に支障は無いですが、これからの事もあり
どなたか解る方が居ましたら教えて下さい。

973 :名無しの心子知らず:2008/11/24(月) 02:35:04 ID:NzCOIFN5
>>968
健保加入の手続きを早く!は、うちも言われた。
うちの場合は健保の加入と乳幼児医療証の発行。
当分の間はNICUに入る事になるので、医療費が数百万単位でかかる。
だから早く出生届を出して手続きした方がいいです!と言われて
焦った覚えがある。

いきなりの告知でただでさえ頭の中が混乱してるのに、
しなきゃならない手続きとかも色々あって、ホント頭がパニックになっちゃうよね…

974 :名無しの心子知らず:2008/11/24(月) 14:44:23 ID:k5jGVj5o
出生届け、保険加入。
私もてんぱりながらやったわ。名前もいくつか候補があったけど
エイって感じで決めた。
病気の告知だけで、相当落ち込み泣いてパニクってたっけな。
学資保険やなんかも入れなかったりで、生後5か月たった今も
なんかしらでいつでもテンパってるわ。
無事に産んであげられなくてごめんとか?
今更考えても仕方ないこと考えたりさ。 日々考え事だらけだわ。

975 :名無しの心子知らず:2008/11/24(月) 23:19:04 ID:k1KRBNwi
ダウン症でありながら大学を卒業した岩元綾さんてご存知ですか?
英語やフランス語も達者だとか。
てかそこらの人よりよっぽど賢いんだがこの人本当にダウン症なのですか?

976 :名無しの心子知らず:2008/11/24(月) 23:23:21 ID:4mwHYG/W
出生届といえば、入院中に同室だった子の名前、所謂ドキュネーム。
お兄ちゃんと弟は、極々普通の名前で、ママも普通に人当りのいい人。
仮死で生まれて救急搬送、とにかく早く手続きしなきゃいけないって状態で
両親揃っテンぱって、願望込めまくりで、夜露四苦系の名前をつけちゃったそうです。
画数多いから、諸手続の時に名前を書くのがめんどくさいと苦笑いしてた。

同じような人が多いのか、先天性疾患・障害の子に、凝った名前の子が意外と多い気がする。

977 :名無しの心子知らず:2008/11/25(火) 10:59:58 ID:g9jGHj7f
小児発症の慢性疾患の場合一生小児科通いだからきついよね。

978 :名無しの心子知らず:2008/11/25(火) 11:09:20 ID:GtxHpBGR
>>977
別に他科へ行ってもOKなんだけどね。
なんちゃら先生に診て貰いたいからっていうのもあると思う。


979 :名無しの心子知らず:2008/11/25(火) 11:26:03 ID:g9jGHj7f
OKじゃないよー内科に行ってもかならず小児科に回される。
結核・腎臓病・小児癌など先天性・小児発症の重病の場合ね。喘息でもそうだよ。
軽い場合は内科回して再診でもまぁOKなんだろうけど、慢性疾患の場合は一生小児管理だよ。
大人になって子供のころの疾患とは無関係に発生したものは、普通の科で診てくれるけど。

980 :名無しの心子知らず:2008/11/25(火) 12:39:55 ID:Aw8217Wk
小児科病棟にもたまにそういう大人が入院していてびっくりすることがある。

981 :名無しの心子知らず:2008/11/25(火) 12:58:54 ID:UX/80uXh
おkの病院もあった
つーか、転科させられ怒ってる人がいた
病院によるんじゃないか

982 :名無しの心子知らず:2008/11/25(火) 14:15:11 ID:cqd+ZTaV
うちの子診てもらってる小児循環器科に高校生の子が親に連れられて来るよ。
さすがにその子恥ずかしそうにしてる。
先天性心疾患の場合、成長しても小児科の先生の方が専門的に診られるだって。
うちの子もそうなるのかな。

983 :名無しの心子知らず:2008/11/25(火) 16:08:40 ID:UWtRfmWe
だからスーツ着た大人がポツンといたりするんだね。
知らなかった。うちの子もそうなるわけか。

984 :名無しの心子知らず:2008/11/25(火) 17:28:18 ID:LKJAiRDm
うーん、ただ、子ども病院の現状だと、
成人後も外来で「診る」ことはしてくれるんだけど、
ttp://jspccs.umin.ac.jp/meeting/39/05_4.html
こういう感じで「入院は不可」で、いざ手術が必要になったときに
いきなり別の病院で手術受けなきゃいけなくなって困るんだよね。

ウチの子の疾患の先輩たちは、
そういう事態になって困った人について結構見聞してるそうで、
15歳頃になったら自主的に子ども病院から医大附
(ちょっと専門性が低くなっちゃうケースも多いんだけど、
かなり遠くても専門外来がある所を探して)等に移ってる。
子ども病院側は「成人後も診ますよ」というスタンスではあるから、
医師のほうから転院を勧めたりはしてくれないらしく、
移るのは患者側の決断次第みたいで、結構しんどいらしい。

985 :名無しの心子知らず:2008/11/25(火) 18:02:19 ID:Ge2lKDuw
>>983
疾患によるけど、保護者だけで受診のケースもあるよ。


986 :名無しの心子知らず:2008/11/25(火) 18:13:16 ID:+x+Q5U2G
・ある程度の年齢で大人の科に転科、転院
・医師や病院を変えないために小児科に通う
どっちもありなんだね…。
先天性心疾患の治癒後に定期的な受診をするようなケースなら
転科するより同じ先生に診てもらったほうがいいものね。

ところで>>979は他スレでスルー推奨の人らしいよ。

987 :名無しの心子知らず:2008/11/25(火) 18:38:02 ID:B5Mrb/E5
今日学生服の子がいたのはそういうわけだったのか。
もしかして同じ疾患だったのかな?
うちの子も制服着れるといいなあ。

988 :名無しの心子知らず:2008/11/25(火) 18:44:04 ID:UWtRfmWe
>>985
そっか。色々なんだね。ありがとう。
うちは心疾患だけどさ、こないだシナジス打ちに行ったら
いくつかある診察室のどの部屋からも赤ちゃんの泣き声が聞こえて辛かった。
自分の子供が真っ赤な顔して泣いてるの見るのも辛いけどそのうち慣れるのかな。
注射でもエコーでもレントゲンでも何するのでも見てるだけで泣きそう。


989 :名無しの心子知らず:2008/11/25(火) 19:11:11 ID:B5Mrb/E5
>>988
うちは感覚が麻痺してきているのか、シナジスをブスっと刺されても
「おー頑張った頑張った。というかお猿さんみたい真っ赤かででかわいいのう」という感じだ。
子供も慣れて、今では鼻掃除の時のほうがギャンギャン泣き喚くよ。
でも目の検査の時は、聞くからにヤバイ悲鳴(虐待されているみたいな悲鳴)をあげていたので
さすがに辛かった。体に害がある検査じゃないんだけどね。

990 :名無しの心子知らず:2008/11/25(火) 19:15:26 ID:dpT2gVB/
>>988
自分の赤も心疾患持ち。
手術は泣きそうになったけど、シナジスの注射なんかは逆に
「こんなでかい声で泣けるようになったんだ」と感慨深さを感じるよ。

検査も注射も命に関わるもんでもないし、普通の子も注射位いくらでもある。
そりゃ普通の子よりは回数多いけどさ。またーりいこうよ。
泣くのは赤の仕事。仕事してるんだから「可哀想」じゃなくて「よくやった」だよ。
母ちゃんは検査や注射や泣くのを頑張った赤を、笑顔でいっぱい褒めてあげてー。

991 :名無しの心子知らず:2008/11/25(火) 23:10:43 ID:uFWkkOhw
うちも心疾患。
来月には生後三ヶ月なんだけど、心カテで入院。
ミルクの飲みも悪いし、体重もまだ3500しかない…
多分、手術になるんだけど大きくなってくれるのかな…

992 :名無しの心子知らず:2008/11/26(水) 00:28:31 ID:q+3FjmMx
>>972
これからのことって言っても、定期受診していくしかないよね。
腎臓が一個しかない人のブログとか見たらどうかな〜
入院した時に同室の子が親からの腎移植してたけど
提供した親は、ドナーの心得みたいなのを指導されてたよ。
やっぱり二個ある時のような生活は、もしかしたら負担になっちゃうからって。
あと万が一に備えて、腎臓提供しなかった親も、今後の体調管理が重要って言ってた。
お子さんは、今のところ問題ないなら、一個しかない腎臓を守るため
日常の食生活とか、病院で相談してみたらいいんじゃないかな。

993 :名無しの心子知らず:2008/11/26(水) 03:17:30 ID:vMyjLPzM
>984
そう、子ども病院や病棟は本物の子どもと、成人後の小児管理の人と分けてあるよね。
内科や総合診療部に入院できることも多いけど、悪化した後は発達不全の器官の発達に関することや、投薬量の関係でやはり小児科かその近所の内科・総合診療部とかに入院らしい。

994 :名無しの心子知らず:2008/11/26(水) 03:18:48 ID:vMyjLPzM
>981
病院じゃなくて、病状による。

995 :名無しの心子知らず:2008/11/26(水) 11:13:10 ID:vr3DCdc/
病院、病状、それに地域性もあるよね。
専門医のいる病院が遠いと、親が連れていくうちはいいけど
保護者亡き後を考えて、従来の包括的な通院体制を考え直してる所が増えた。
それだけ長生き出来るようになったってことなんだろう。

996 :名無しの心子知らず:2008/11/26(水) 14:40:01 ID:PB2L9vpb
>>989>>990
988です。レスありがとう。
BCGもまだで、シナジスしか知らなくて。確かにこれから注射三昧ですね。
よくやったとほめてあげたいと思います。
私自身もまだ通院にも慣れていので、これから色々なことに慣れてかないとですね。

997 :名無しの心子知らず:2008/11/26(水) 16:01:04 ID:vMyjLPzM
>995
地域性は無いけど、成人の小児管理は子ども専門病院には流石に入院しない。18−9で転院やろね。
普通の病院でも転院することもあるけど、その時点で、成人になっても必要性がある小児管理ではない。
大体、カルテ自体大学病院か共済病院か国立病院にないか??
赤ちゃんの頃かかっていたのは近所の小児科やけど、難病やったら親が共済組合員でも九大にカルテあったよ。

998 :名無しの心子知らず:2008/11/26(水) 16:05:08 ID:vMyjLPzM
九大直接に初受診は22歳なのに、近所の小児科受診時に既に九大にカルテあったよ。
九大では受付票の内科に○つけるし、表向き上内科の待合室で呼んでくれるけど、
入院やカルテ管理はほんまは小児科みたい(総合診療部とか、がん病棟とか、総合部の場合も多いが)
子どもに囲まれるんじゃなくて、専門病棟があるっぽい。
小児発症や先天性難病の場合どうもその疾患に関しては一生小児科っぽいよ。

999 :名無しの心子知らず:2008/11/26(水) 17:59:59 ID:shMCqoUT
ああ、997・998はスルーIDの人ですね。

1000 :名無しの心子知らず:2008/11/26(水) 18:22:45 ID:Bfoz6fBf
マンコ

1001 :1001:Over 1000 Thread
このスレッドは1000を超えました。
もう書けないので、新しいスレッドを立ててくださいです。。。

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